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Les visages d’un essai clinique – Jenna Coombs

Nom : Jenna Coombs

Province dans laquelle vous habitez : Nouveau-Brunswick

Nombre d’essais cliniques auxquels vous avez participé : 1

Décrivez-vous en un mot : Ambitieuse

Veuillez vous présenter :

Je m’appelle Jenna Coombs et j’ai 26 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge de quatre mois. À 16 ans, j’ai reçu un diagnostic de diabète associé à la FK et à 22 ans, un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Je n’ai jamais laissé les obstacles que j’ai rencontrés me faire ralentir. Malgré les difficultés, j’ai donné naissance à un beau garçon heureux et en santé en 2019. J’ai beaucoup de chance d’avoir eu pendant toute ma vie un formidable réseau de soutien composé de membres de ma famille et d’amis.

PARLEZ-NOUS DE VOS EXPÉRIENCES VÉCUES LORS D’ESSAIS CLINIQUES :

L’équipe de ma clinique de FK m’avait mentionné des études cliniques au fil des ans, et j’ai toujours été intéressée à participer. Je n’avais toutefois jamais été admissible, jusqu’en 2017, où j’ai eu l’honneur de prendre part à mon premier essai clinique. J’avoue avoir été nerveuse après avoir entendu les aspects positifs et négatifs potentiels de la participation à un essai clinique. J’étais toutefois très heureuse de répondre aux critères et sur le plan personnel, je voyais à quel point ce nouveau traitement pourrait peut-être aider. J’ai discuté des avantages et des inconvénients avec ma famille et nous avons tous décidé que le pour l’emportait sur le contre.

Après les épreuves sanguines et les tests supplémentaires de ma fonction pulmonaire, l’équipe de la clinique a décidé que ma santé était assez bonne pour me permettre de commencer l’étude. Au début, j’avais rendez-vous à la clinique de FK tous les deux mois, et mon poids, mon sang et ma fonction pulmonaire étaient surveillés de près. J’ai d’abord eu quelques effets secondaires négatifs, notamment des nausées, des vomissements, de la fatigue et une prise de poids rapide. Je savais que tous ces effets étaient possibles, mais j’avais espéré faire partie des chanceux qui les évitent. Après une semaine, les nausées et les vomissements ont cessé et ma fatigue s’est améliorée. Après un mois de prise de poids constante, on m’a annoncé que si cette situation se maintenait, je serais forcée d’abandonner l’étude. J’étais bouleversée, puisque j’attendais ces nouveaux traitements depuis longtemps. Je ne savais pas si l’occasion se représenterait ou si je pourrais de nouveau répondre un jour aux critères. Heureusement, la prise de poids a cessé et je continue à prendre le médicament.

Je crois que participer à un essai clinique est important pour plusieurs raisons. Premièrement, vous pourriez améliorer et même prolonger votre vie. Deuxièmement, vous pourriez aider les générations futures à avoir accès à des médicaments pouvant traiter la FK. Je serai toujours reconnaissante d’avoir eu cette occasion et de pouvoir continuer à recevoir le médicament. L’étude clinique a changé ma vie dans le bon sens. Ma fonction pulmonaire a arrêté de chuter et s’est stabilisée, avec des fluctuations minimes. Je ne suis pas essoufflée aussi facilement que dans le passé et ma toux est nettement réduite.

Aux patients FK à qui on a proposé des études cliniques et qui sont admissibles, mais indécis, je dirais : « n’hésitez pas ». Vous ne saurez jamais ce que les résultats auraient pu être si vous ne tentez pas l’expérience. Si j’avais l’occasion de participer à un autre essai clinique, je n’hésiterais pas une seconde! En participant, j’ai l’impression d’avoir aidé les chercheurs à faire un pas de plus vers la découverte d’un moyen de guérir la fibrose kystique.