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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Les visages d’un essai clinique : Maygan Coulombe

Province où vous vivez : Ontario

Nombre d’essais auxquels vous avez participé : 1

Un mot pour vous décrire : Déterminée


Introduction: 

Je m’appelle Maygan Coulombe et j’ai 25 ans. J’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique (FK) à la naissance. La FK ne m’a jamais empêchée de vivre une vie incroyable. Elle a eu une influence, mais je ne l’ai jamais laissée me définir. La FK m’a appris à être forte et à envisager les choses de manière positive. J’ai la chance d’avoir un cercle d’amis et une famille qui m’appuient à travers toutes les étapes que je dois franchir. J’ai traversé les hauts et les bas de cette maladie et chaque fois, j’en suis sortie déterminée à être plus forte qu’avant. J’ai une grande passion pour la mode, la nourriture, les chiots, le sport et tout ce qui a trait au café. Je suis généralement au gym, avec mes amis ou en train de faire mes traitements.

Mon expérience des essais cliniques :  

Ma participation à un essai clinique a été une expérience formidable que je répéterais demain! À titre de patiente FK, j’ai toujours voulu jouer un rôle dans la recherche et participer à un essai, mais je ne répondais souvent pas aux critères d’inclusion. Lorsque l’occasion s’est finalement présentée, j’étais enchantée.

Le parcours qui m’a menée à l’essai a été un peu chaotique; lorsqu’on m’a d’abord parlé de cette occasion, j’ai aussi appris que j’avais obtenu l’autorisation de recevoir Symdeko. Il a donc fallu que je prenne une décision, parce qu’en prenant Symdeko, je n’étais plus admissible à l’essai. Le choix évident était de commencer le traitement Symdeko, parce que je savais qu’il m’aiderait à avoir une santé plus stable. J’étais enchantée d’avoir reçu l’approbation de prendre ce médicament, mais un peu déçue de l’avoir reçue à ce moment précis, parce que j’avais toujours voulu prendre part à un essai clinique et pour une fois, je répondais aux critères. J’étais aussi nerveuse de peut-être manquer la chance de connaître un médicament potentiellement révolutionnaire qui pourrait véritablement m’aider en ce qui concerne certains problèmes persistants que j’éprouvais. En attendant Symdeko et toute la paperasserie à remplir, ce qui a pris quelques semaines, j’ai contracté une angine à streptocoque et une exacerbation qui ont nécessité deux traitements antibiotiques. Il est juste de dire que c’est la SEULE fois où être malade ne m’a pas dérangé (pas trop malade tout de même), parce que cela voulait dire que je répondais à nouveau aux critères de participation à l’essai et je pouvais commencer à prendre Symdeko. Je gagnais sur tous les plans. Les critères de l’essai précisaient la prise de deux traitements antibiotiques dans un certain délai l’un de l’autre et du début de l’essai, ainsi que l’absence de prise d’un nouveau médicament dans les 30 jours précédant le début de l’essai. On comprend ce que je veux dire en ce qui concerne la difficulté de répondre aux critères des essais; il faut parfois seulement que le moment soit bien choisi. J’ai eu l’autorisation de commencer à prendre Symdeko et j’ai été recrutée à nouveau pour faire partie de l’essai clinique un mois plus tard. C’était bouleversant parce que j’avais initialement été obligée de prendre des décisions difficiles.

Je suis vraiment heureuse que tout ait fonctionné. Souvent, le désir et la volonté de participer à des essais cliniques sont motivés par les avantages possibles qu’on peut en tirer. Les participants pourraient être parmi les premières personnes à recevoir un médicament qui change la vie, ce qui est certainement un bon incitatif. Si prendre part à un essai n’offre aucune garantie, je choisis de rester optimiste quant aux résultats possibles. Il faut un certain courage pour participer à un essai clinique; les essais sont expérimentaux, vous devez prendre des décisions difficiles et vous sautez à pieds joints dans l’inconnu, ce qui peut faire peur.

Mon expérience de participation à un essai a été enrichissante, même si je ne sais toujours pas si j’ai reçu un médicament ou un placebo. Ma participation a entraîné d’autres avantages, notamment le remboursement et la simplification des rendez-vous à la clinique, ce qui va me manquer! Dans le cadre du processus, j’ai été soumise à des tests supplémentaires que je n’aurais pas normalement eu à faire, mais cela s’est passé très facilement dans la salle d’examen et sans douleur. Pendant la période de l’étude, je devais me rendre à la clinique une fois par mois, ce qui correspond à mes visites habituelles, mais à mesure que ma santé se stabilisait, je suis arrivée au point où j’aurais pu rester deux ou trois mois sans visite. D’une certaine façon, il a donc fallu que je me rende à la clinique plus souvent que je n’aurais voulu, mais dans l’ensemble, cela valait tout à fait la peine.

Je suis très reconnaissante d’avoir eu la chance de participer à un essai clinique. Que les résultats en fin de compte soient positifs ou négatifs, j’ai l’impression d’avoir pu jouer un rôle dans la progression de la recherche en vue de trouver une façon de traiter la fibrose kystique. C’est un peu une manière de redonner à la communauté FK. Les essais cliniques ont le potentiel de modifier notre avenir. Les progrès des traitements et des thérapies ne seraient pas possibles sans la participation volontaire et l’engagement de patients comme nous.