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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Les visages d’un essai clinique : Michael Hamilton

Nom : Michael Hamilton
Dans quelle province habitez-vous? Colombie-Britannique
À combien d’essais cliniques avez-vous participé : 3
Décrivez-vous en un mot : Porte-parole

Présentez-vous :

J’ai 32 ans et je vis avec la FK. J’ai reçu le diagnostic au B.C. Children’s Hospital à l’âge de 12 ans. Je suis hétérozygote deltaF508 et je travaille actuellement à l’obtention de mon doctorat à la Simon Fraser University. Ma recherche vise à mieux comprendre les mécanismes d’action des nouveaux modulateurs du gène CFTR. J’ai participé à de nombreuses activités de défense et de financement de la cause pour Fibrose kystique Canada, notamment GearUp4CF, le tournoi Rod Brind’amour & Nugent-Hopkins Golf Classic et Shinerama. Je suis actuellement membre communautaire du réseau Fibrose kystique Canada : Études cliniques accélérées inter-régionales (FK ÉCLAIR) créé récemment qui vise à accroître l’accès et la sensibilisation des patients FK à la participation aux essais cliniques menés partout au Canada.

Parlez-nous de vos expériences vécues lors d’essais cliniques :

J’ai participé à quelques essais cliniques au fil des ans, ainsi qu’à de multiples études de recherche au St. Paul’s Hospital et l’expérience a été positive dans l’ensemble. J’ai commencé à participer à des essais cliniques il y a quelques années, lors d’une étude en phase II d’un modulateur du CFTR qui n’était pas approuvé dans mon cas (une copie de la protéine CFTR deltaF508). Je me souviens que j’étais plutôt emballé par l’idée de participer à l’essai d’un modulateur, puisque je m’étais intéressé aux recherches sur l’ivacaftor et le lumacaftor et que je voulais faire l’expérience des résultats dont d’autres profitaient. Malheureusement, au bout de quelques mois de collecte de données, l’essai a été interrompu en raison de son « manque de pertinence ». L’expérience a été difficile à vivre au plan émotionnel, parce qu’on souhaite toujours que les médicaments soient efficaces. Chaque fois que l’on prête la moindre amélioration aux effets d’un médicament, puis qu’on vous annonce de cesser de le prendre, c’est difficile à accepter.

Heureusement, quelques années plus tard, j’ai pu participer à la phase III du Trikafta et, heureusement cette fois, il n’y avait aucun doute sur son efficacité. En quelques jours, j’ai ressenti des effets notables que je n’avais jamais ressentis auparavant. De toute évidence, il ne s’agissait pas du placebo. À la fin du mois, je ne toussais plus, j’avais pris du poids et je pouvais dormir toute la nuit. Je pouvais rire sans déclencher une quinte de toux et, pour la première fois de ma vie, j’ai attrapé un rhume ordinaire qui ne s’est pas transformé en infection opportuniste ou en exacerbation pulmonaire. Mon VEMS a bondi d’autour de 80 % à 90 % (par rapport à mes visites régulières à la clinique). Dire que ce médicament a changé ma vie est un euphémisme. La plupart des jours, je me réveille, je prends mes pilules et je ne pense même pas à ma respiration ou à mon état de santé. Je peux me permettre d’exister, tout simplement, et de faire ce que les gens normaux ont l’habitude de faire. Je peux courir et jouer au soccer sans jamais avoir de crises. Je vais devoir envisager mon plan de carrière, parce qu’il semble que je vais être en mesure d’en avoir une.

Rien de tout cela n’aurait été possible sans prendre part à l’essai clinique et courir cette chance de devenir un sujet de recherche. Parfois, ça ne fonctionne pas et, durant de nombreuses années, les résultats sont demeurés très sommaires, mais cette fois, j’ai eu de la chance et tout cela en aura finalement valu la peine. Les médicaments testés lors d’essais cliniques sont généralement à l’avant-garde de la médecine et courir la chance d’en faire l’expérience peut certainement l’emporter sur les risques. Participer à un essai clinique permet de rendre service aux autres. Cela aide à confirmer l’innocuité et l’efficacité de ces médicaments et d’autres pourront en profiter, particulièrement ceux qui sont trop malades pour participer.

Maintenant, l’enjeu est devenu la question de l’accès au médicament. C’est la seule interrogation qu’il me reste par rapport aux essais cliniques, car je n’avais jamais participé à un essai clinique fructueux auparavant. Pour ma part, la phase ouverte de l’étude se terminera à l’automne et, pour l’instant, le Trikafta n’a même pas encore été soumis aux fins d’approbation au Canada. Alors, je me questionne sur ce qu’il se passera ensuite, une fois l’essai terminé. Lorsque ma mère a participé à des essais cliniques pour le cancer, elle a pu avoir accès au médicament après l’étude. Toutefois, le formulaire de consentement indiquait clairement qu’il n’y avait aucune obligation de fournir le médicament une fois l’essai clinique terminé. J’espère que, sur le plan éthique, ils ne pourront pas interrompre un traitement qui a prouvé son efficacité dans mon cas. Les médecins affirment qu’ils vont probablement continuer le traitement, mais rien n’est encore garanti sur papier. Quoi qu’il en soit, j’ai vécu les deux plus belles années de ma vie adulte et je suis très heureux d’avoir pris la décision de participer à cette nouvelle recherche.