L’histoire d’Audrey

JUNE 19, 2018

Chers membres de la communauté fibro-kystique,

Je me présente, Audrey Boissonneault; 18 ans et beaucoup trop rêveuse. À mes deux mois, mes parents découvraient l’impact de ces mauvais gènes qui ont rempli ma génétique. Lors de mon enfance, on comparait ma santé à une montagne russe. En réalité, elle suivait celle de mon père. Dans l’année de mes neuf ans, ma famille et moi avons appris qu’une masse cancéreuse commençait à se répandre à l’intérieur de mon père. Les années passaient et ma maturité grandissait, j’ai compris et analysé les épreuves qui envahissaient mon mode de vie. Je voyais et apprenais ce qu’était la douleur et ce, dès mon plus jeune âge. J’ai vu mon père dans un état pire que dans celui que je pouvais être et c’est à ce moment-là que j’ai compris qu’en l’espace de quelques instants, chaque chose qui t’entourait pouvait s’écrouler. Pendant quatre ans, mon père et moi nous sommes entraidés et encouragés à prendre nos médicaments, malgré les aléas de notre santé. Puis le 30 mai 2013, 15 minutes après le jour de mon anniversaire, mon père s’est éteint avec mon cœur de petite fille. Les années ont suivi et ma santé n’était pas à son meilleur. Plusieurs hospitalisations ont eu lieu, malgré toute l’énergie que j’osais mettre dans ma routine de traitements.

Le 6 juillet 2017, j’étais couchée sur une table d’opération. On ouvrait les portes de mes sinus et on retirait les adénoïdes. Les sinusites à répétition m’empêchaient de bien respirer avec tout le mucus emprisonné dans cette espace si étroit. Après cette première expérience, ma santé reprenait le dessus, un pas à la fois comme on dirait, mais tout pour le mieux. En novembre 2017, la roue tournait enfin. On recevait un appel pour nous annoncer que j’étais acceptée pour recevoir Orkambi, pendant une période de six mois. Heureusement, j’ai été acceptée pour six mois à nouveau, cette période achèvera le 29 novembre 2018.

La première fois qu’on avait envoyé mon dossier, il avait été refusé car je n’étais pas assez malade aux yeux du gouvernement. Pourtant, tout au long de mon enfance, on me considérait comme la « fille malade », j’ai toujours été jugée et mise à part parce qu’on m’a déposée dans la catégorie « ne pas approcher ». Je n’ai jamais été la personne avec les vêtements les plus dispendieux, je n’ai jamais eu l’apparence de fille retouchée que l’on voit sur les panneaux publicitaires. J’étais la fille qui toussait tout le temps et qui n’avait rien à apporter selon les autres enfants entourant mon environnement.

Au fond de moi, je rêve d’apporter quelque chose à ce monde. Je rêve de changer, d’une façon ou d’une autre, la vie de quelqu’un et la rendre meilleure. Mais mon plus grand souhait dans ce cercle est d’être acceptée une nouvelle fois pour ce médicament, Orkambi. Il a changé ma vie, il m’a apporté tellement d’aide, il m’a aidé à respirer. Grâce à lui, les étoiles qui se tiennent dans mes yeux restent allumées, même lorsque ma santé ne suit plus. C’est une des raisons pour laquelle je continue à croiser les doigts que la population soit à jour sur cette maladie, qu’elle comprenne les risques que celle-ci nous apporte. Je continue à espérer que les fonds continuent de grimper pour nous aider à trouver d’autres médicaments miracles.

Mon dix-huitième anniversaire m’aura fait réaliser les vrais bonheurs de la vie, je ne trouverais jamais les mots pour remercier chaque personne qui ose soutenir les gens atteints de cette maladie invisible. Grâce à vous, je peux me permettre de fêter ma majorité comme il se doit et de profiter de chaque moment qui m’entoure en regardant le positif. Je me permets d’oublier les mauvais commentaires, mes douleurs et cauchemars du passé, je me permets d’apprécier ma vie et d’aller en avant.

De nombreuses années m’attendent encore pour traverser leur montagne russe et c’est avec la fierté et la force de pouvoir dominer la maladie que je les traverserai.

Je me nomme Audrey Boissonneault, je suis désormais âgée de dix-huit ans, j’ai la chance d’être une jeune femme épanouie par les petits moments de la vie. Je suis une future esthéticienne amoureuse du sens des mots, qui est envahie par l’angoisse et par la maladresse. Une adolescente qui apprend encore à travailler sur elle-même et à s’apprécier. Juste une fille courageuse, qui aimerait vous montrer que l’on n’est pas délaissé à vivre un tourbillon d’émotions. Ainsi se tient à mes côtés, la fibrose kystique.

-Audrey