L’histoire de Jessica
DECEMBER 29, 2017
Je m’appelle Jessica Best-Grant. J’habite à Berwick, Nouvelle-Écosse avec mon mari, notre fils, notre chien et notre chat. Je travaille comme technicienne accréditée en soins vétérinaires dans une petite mais fort occupée clinique vétérinaire.
J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique alors que j’étais âgée de quatre semaines. Mes parents n’ont jamais laissé la maladie guider ma vie. Pour nous, la FK était un inconvénient en raison des traitements quotidiens, mais cela ne m’empêchait pas de faire tout ce que je désirais (faire partie des Guides, monter à cheval, dormir chez mes amies, etc.). Dans mon enfance, je n’ai été hospitalisée qu’à quelques reprises et j’ai toujours considéré que, parmi les personnes atteintes de FK, j’étais une de celles qui avaient la « meilleure santé ». Ma fonction pancréatique n’était pas altérée et je tolérais très bien les exacerbations. Bref, j’avais comme attitude d’ignorer la maladie.
Au cours des dernières années toutefois, ma fonction pulmonaire a commencé à décliner. Je ne pouvais plus désormais ignorer ma maladie. Je devais composer avec elle chaque jour. Aujourd’hui, mes voies respiratoires sont plus facilement irritées, ce qui me fait tousser et j’ai de plus en plus de difficulté à faire des activités de type cardio (équitation). Même les tâches quotidiennes simples me fatiguent, comme jouer avec mon fils, le conduire à la garderie, monter un long escalier bref, à peu près tout ce qui fait augmenter mon rythme cardiaque. Et récemment, j’ai le sommeil plus difficile. Le fait d’être étendue sans respirer activement et consciemment me fait tousser. Toutes les deux nuits, pratiquement, je me réveille au milieu de la nuit pour mettre le masque d’inhalation de ventolin.
Il existe de nombreuses organisations de bienfaisance auxquelles il est important de faire un don. Mais Fibrose kystique Canada occupe une place bien particulière dans ma vie pour des raisons évidentes. Non seulement je souffre moi-même de cette maladie, mon frère également. Mais il semble que de nouveaux médicaments récemment développés ont un effet extraordinaire sur les personnes atteintes! Mais ces médicaments ne ciblent que certaines mutations génétiques bien précises et donc ne peuvent soulager tous les patients. C’est dire qu’il reste encore beaucoup de travail à faire. Qui sait, votre don contribuera peut-être à mettre au point le médicament qui soulagera mes symptômes et ceux de mon frère. Nos vies en seraient changées! Elles seraient peut-être sauvées!
J’aimerais bien retourner à cette époque de ma vie où je pouvais me permettre d’ignorer la maladie, de l’enfouir quelque part dans un coin de mon cerveau. Mieux encore : que la maladie disparaisse! J’aimerais bien cesser de me demander constamment à quel âge mon fils perdra sa même. J’aimerais monter à cheval sans devoir m’arrêter toutes les cinq minutes!
La vie est brève et personne n’a jamais une garantie de longévité, mais les personnes atteintes de fibrose kystique ont pigé la mauvaise carte. Cependant, votre don peut leur permettre d’avoir un atout dans leur jeu!
Pour Jess et toutes les personnes atteintes de la fibrose kystique, aidez-nous à trouver un traitement curatif : http://bit.ly/2BJitYX