L’histoire de Jordan
DECEMBER 21, 2017
Les gens peuvent avoir entendu parler de la FK, mais sans savoir vraiment de quoi il s’agit. Ils savent peut-être qu’avoir la FK veut dire avoir l’impression de respirer à travers une paille tous les jours, mais sans savoir véritablement ce que cela représente. Ils savent peut-être que les personnes atteintes de FK meurent généralement jeunes, mais ils ne peuvent pas savoir ce que l’on ressent quand on entend ces mots à propos de soi. La FK est difficile. La FK est un défi quotidien. La FK est ma vie.
Je m’appelle Jordan Gardiner et j’ai 26 ans. J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique à l’âge de trois mois. Je vis à North Bay, une petite ville du Nord de l’Ontario. Ma fiancée et moi avons récemment acheté une maison, ce qui veut dire que nous faisons maintenant partie du véritable monde des adultes. Je viens d’obtenir mon diplôme d’un programme de formation paramédicale et je suis autorisé à exercer à titre de paramédical de premiers soins. Ce programme a été l’une des expériences les plus enrichissantes de ma vie; j’y ai fait de nouvelles rencontres et j’ai appris une foule de choses nouvelles. Je me réjouis d’entreprendre ma carrière de paramédical dans notre propre ville.
Nous avons également pris la relève de la ligue de volleyball fondée par ma mère il y a environ dix ans, dont tous les profits vont à la recherche dans le domaine de la FK. Cette activité nous tient très occupés, mais je l’adore, le volleyball étant l’un de mes loisirs favoris. J’ai commencé à jouer au volleyball tout jeune, en septième année. J’ai joué pour le Canadore College pendant cinq ans grâce à une bourse et j’étais aussi joueur compétitif de volleyball de plage. Ce volet de ma vie contribue bien sûr à me garder en santé. Le fait de rester actif est une partie si importante de la vie avec cette maladie et je suis chanceux d’avoir trouvé un sport que j’adore pratiquer.
Ma santé n’a pas toujours été aussi bonne que maintenant, mais je sais que je compte parmi les chanceux. À l’âge de douze ans, j’ai reçu un diagnostic d’infection à pseudomonas, une bactérie que tout le monde peut attraper, mais qui, pour une personne atteinte de FK, est très dangereuse et peut être mortelle. Les infections à pseudomonas sont très difficiles à combattre. Le traitement comportait entre autres trente minutes de thérapie supplémentaires et de médicaments matin et soir. Vivre avec la FK est un combat incessant. Il y a de bonnes et de moins bonnes journées. J’ai également traversé une période de dépression quand j’ai eu vingt ans. Je ne trouvais plus aucun sens à tout cela. Je savais que ma vie allait être écourtée et je suis devenu accro aux jeux vidéo. Dans les jeux, on peut mourir encore et encore, et toujours revenir à la vie. En réalité, je croyais que ma vie allait se terminer bientôt, alors ce n’était pas la peine d’essayer. C’est seulement lorsque je suis revenu au monde du volleyball et que j’ai compris tout l’amour qui m’entourait, et que j’ai su qu’il était loin d’être temps d’abandonner la partie. Abandonner n’est plus un choix. J’étais prêt à lutter et je lutte encore tous les jours.
Grâce à l’appui des Canadiens, nos chances de trouver un moyen de guérir la FK sont meilleures que jamais. Cela veut dire que tous les jeunes fibro-kystiques ont une meilleure chance de vivre plus longtemps et en meilleure santé. Donner cette année veut dire que ma famille n’aura pas à s’inquiéter autant à mon sujet. Cela veut aussi dire que je n’aurai pas à m’inquiéter autant si j’ai ma propre famille, de voir mes futurs enfants grandir. Cela veut dire que j’aurai la chance de marcher au bras de ma fille qui se marie, ou de voir mon futur fils obtenir son diplôme universitaire. C’est si important et je suis si reconnaissant de tout l’appui que j’ai personnellement reçu et que FK Canada a reçu. Un don aujourd’hui, ou un autre jour, voudra dire que les enfants atteints de FK pourront grandir et voir leur future famille grandir aussi.