L’histoire de Pearl

DECEMBER 11, 2017

Je m’appelle Pearl Cooley, j’ai 21 ans et je suis atteinte de fibrose kystique. Comme certains d’entre vous le savent, la fibrose kystique est une maladie génétique chronique qui touche le système respiratoire et l’appareil digestif. J’ai reçu mon diagnostic à l’âge de deux mois et j’ai subi deux transplantations pulmonaires bilatérales à cause de la FK.

Le déclin de ma santé a commencé quand j’avais 18 ans et que je faisais mes études de marketing au Georgian College de Barrie. J’étais une adolescente typique, plus intéressée par sa vie sociale que par ses soins de santé. En février 2015, j’ai pris la décision de quitter le collège et de rentrer chez moi pour me concentrer sur l’amélioration de mon état de santé. Le soir précédant la date prévue de mon retour à la maison, j’ai ressenti une douleur perçante au dos et je n’arrivais pas à reprendre mon souffle. J’ai parcouru le couloir de ma résidence en frappant aux portes, mais personne ne répondait. La dernière porte à laquelle j’ai frappé était celle de la chambre d’une personne que je connaissais et qui faisait des études préparatoires en santé. Cette personne a appelé mes parents et le 911, en expliquant la situation parce que je ne pouvais pas parler. À quatre heures du matin, un tube était inséré dans mon poumon pour tenter de le regonfler. Mes poumons étaient si remplis de mucus qu’une extension complète n’était même pas possible. J’ai été admise à l’hôpital et un traitement a été entrepris pour une infection pulmonaire. Chaque jour, j’étais de plus en plus malade. J’arrivais à peine à manger et mon poids est descendu à moins de 90 livres. Nous avons tenté de convaincre les médecins de communiquer avec la clinique de FK du St. Michael’s Hospital, à Toronto, mais ils insistaient que tout était sous contrôle. Le taux de dioxyde de carbone dans mon corps était si élevé que j’aurais été dans le coma si mes reins n’avaient pas été aussi sains. Mon poumon a guéri, mais je restais très malade. J’avais de la fièvre, une infection pulmonaire qui ne guérissait pas et j’étais branchée à un appareil d’oxygénothérapie BiPap la nuit, pour faciliter l’élimination du dioxyde de carbone de mon corps et m’aider à respirer. Mon poumon s’est affaissé de nouveau. Le médecin des soins intensifs est venu tout de suite ce matin-là; il a inséré un autre tube et a communiqué avec le St. Michael’s Hospital. Il avait compris que la situation était grave et que l’établissement où j’étais n’avait tout simplement pas les moyens de me prendre en charge.

Les soins intensifs du St. Michael’s Hospital ressemblent à un sous-sol d’hôpital. Les lits sont séparés par des rideaux et il n’y a que deux salles d’isolement; j’étais dans une d’elles, et un prisonnier était dans l’autre. Les médecins ont fait un examen détaillé quand je suis arrivée, pour s’assurer que je me sentais bien après avoir été transportée par hélicoptère ORNGE. Le lendemain, ma famille a rencontré l’équipe de FK qui travaille avec le Toronto General Hospital (TGH) pour les transplantations. Ils m’ont dit qu’ils n’évalueraient les moyens de réparer mon poumon que si j’acceptais une transplantation si toutes les autres options échouaient. J’ai été transférée au TGH pour commencer une évaluation en vue de réparer mon poumon affaissé et pour une transplantation pulmonaire bilatérale. Quelques jours plus tard, nous avons appris que rien ne pouvait être fait pour moi, que mon poumon était trop malade. Le 8 mars 2015, j’ai été mise sur ma première liste de greffe pulmonaire, et seulement 16 jours plus tard, j’étais conduite à la salle d’opération. Récupérer d’une chirurgie majeure n’est pas facile, physiquement ou mentalement. J’ai eu des complications : rejet, infection et présence de liquide autour du cœur qui a causé un arrêt cardiaque pendant deux minutes le dimanche de Pâques. Je suis retournée d’urgence dans la salle d’opération où le liquide autour de mon cœur a été drainé et un tube a été inséré pour drainer tout autre liquide qui s’accumulerait. Il fallait maintenant commencer ma réadaptation physique, ce qui voulait dire sortir du lit avec une sonde d’alimentation, un tube de respiration, deux cathéters veineux centraux, cinq tubes thoraciques, deux intraveineuses et un cathéter artériel. Je pouvais difficilement me déplacer dans l’unité des soins intensifs, alors l’équipe a apporté un tapis roulant dans ma chambre. Tout ce que je devais faire c’est me lever et marcher. Facile? Loin de là. Récupérer de deux chirurgies majeures demande beaucoup d’énergie. Mais j’avais une motivation bien particulière : un chiot. Plus je marchais, plus j’augmentais mes forces et plus je me rapprochais du jour où je pourrais avoir un petit chien. Pendant la fin de semaine de la fête des Mères, j’ai reçu mon congé de l’hôpital et j’ai commencé à vivre une vie normale nouvelle. Je devais malgré tout rester à Toronto pendant les six dernières semaines de ma réadaptation, mais je n’étais plus reliée à des appareils et j’étais capable de faire des choses par moi-même. La fin de semaine de la fête des Pères, nous sommes retournés à Guelph, et seulement deux jours plus tard, nous sommes allés chercher Felix, un mélange de golden retriever et de berger australien.

Pendant presque deux ans, les choses se sont extrêmement bien passées. J’occupais plusieurs emplois et j’ai fini par mettre sur pied ma propre entreprise d’entraîneuse personnelle. J’ai repris mes études préparatoires en santé, en espérant continuer ma formation dans le domaine de la santé et du conditionnement physique.

Malheureusement, le 27 février 2017, j’ai commencé à me sentir essoufflée. Le lendemain matin, je pouvais à peine monter les escaliers sans être à bout de souffle. Nous sommes allés au service des urgences du Guelph General Hospital où les médecins ont diagnostiqué des fibrillations cardiaques, probablement causées par une accumulation de tissus cicatriciels dans mon cœur en raison du traumatisme subi par mon corps deux années plus tôt. Les tests de ma fonction pulmonaire ont montré une baisse importante de 40 % en seulement quelques jours. Plus tard au cours de la semaine, j’ai reçu mon congé et je me suis rendue à la clinique du TGH. Ils m’ont dit que je subissais vraisemblablement un rejet et m’ont fait entreprendre un traitement de stéroïdes à forte dose pour tenter de le freiner. Malheureusement, le traitement n’a pas fonctionné. J’ai suivi deux autres traitements pour tenter de traiter le rejet, mais ils semblaient me rendre de plus en plus malade. Ma fonction pulmonaire est tombée à un faible 11 %. Mon nom a été mis sur la liste en vue d’une deuxième transplantation pulmonaire le 11 avril.

J’ai essayé de retourner chez moi avec de l’oxygène et des antibiotiques intraveineux, mais les médecins continuaient de s’inquiéter de mon déclin rapide. J’étais donc hospitalisée indéfiniment. Le 3 juin, à 16 heures, un médecin est venu parler à ma famille; ils avaient un donneur possible. Nous avons téléphoné à ma sœur et à mon beau-frère pour qu’ils amènent mon neveu afin de me permettre de le voir avant la chirurgie. Le 4 juin à 10 heures, j’étais de retour en salle d’opération. Cette fois-ci, je n’ai pas eu de complications si difficiles. J’ai eu des problèmes à être retirée du respirateur, mais je me suis forcée à faire ce qu’il fallait pour améliorer mes forces. Je ne pouvais faire que quelques pas les premiers jours, mais c’était ce qu’il fallait pour faire fonctionner mes poumons. Cette fois, mon temps de récupération a été de seulement quatre semaines à l’hôpital. J’ai reçu mon congé la première semaine de juillet. J’avais toujours huit semaines de physiothérapie, mais j’ai pu faire beaucoup de réadaptation supplémentaire à l’extérieur de l’hôpital, notamment marcher sur la rue Bloor jusqu’à la boutique Tiffany & Co.

Depuis, j’ai pu retourner chez moi. Vivre avec la FK et passer à travers deux transplantations pulmonaires bilatérales m’a donné une autre perspective de vie. Je suis définitivement une personne différente. Je suis passée d’une personne égoïste qui détestait tout parce que je me sentais toujours malade à une personne qui apprécie les petites choses de la vie et qui tient des collectes de fonds annuelles pour la FK. Je me porte davantage à la défense des personnes atteintes de FK et de ceux qui ont besoin d’une transplantation. Je dois avouer que j’avais un peu peur à l’idée d’une deuxième transplantation. Il y a tout juste un an, j’ai une amie qui est décédée après avoir subi une deuxième transplantation, une semaine après que nous nous soyons vues. Cinquante pour cent des patients FK qui subissent une transplantation pulmonaire auront besoin d’en subir une deuxième au cours des deux années suivantes. À l’heure actuelle, 76 personnes du Réseau Trillium pour le don de vie attendent une transplantation pulmonaire. Le fait de signer les formules qui accompagnent votre permis de conduire et votre carte santé pourrait un jour sauver la vie de quelqu’un. Assurez-vous que les membres de votre famille connaissent vos volontés; parlez-leur des dons d’organes. Si vous n’êtes pas certain que vos organes puissent être donnés à quelqu’un, ils peuvent être donnés à la recherche. Mes organes ne peuvent pas être transplantés, mais je les donnerai à la recherche, pour contribuer à trouver un jour un moyen de guérir la fibrose kystique. Faites un don à Fibrose kystique Canada aujourd’hui; chaque dollar nous rapproche d’un traitement curatif.

Pour Pearl et toutes les personnes atteintes de la fibrose kystique, aidez-nous à trouver un traitement curatif : http://bit.ly/2BJitYX