RETOUR AU BLOG

L’histoire de Sarah

DECEMBER 28, 2017

Bonjour,

Je m’appelle Sarah, et je suis l’unique enfant que mes parents ont eu en raison du diagnostic de Fibrose Kystique qui a frappé notre famille alors que je n’avais que 15 mois.

À l’époque, c’est 15 ans de vie qu’on m’avait donné comme pronostique, mais grâce à la recherche médicale, c’est 30 chandelles que j’ai soufflé sur mon gâteau cette année!

On me demande souvent de parler de ma vie avec la Fibrose Kystique, d’expliquer, de résumer, mais je sais très rarement par où commencer. Un peu comme le syndrome de la page blanche.

Je pourrais vous parler des heures de traitements, des milliers de médicaments, du manque de souffle, de la peur, des deuils quotidiens, de cette journée ou j’ai compris que je ne pourrais pas rêver d’avenir comme toutes les autres filles de ma classe…

Mais je pourrais aussi vous parler de force, de rage de vivre, d’amour, d’unité, d’espoir et à quel point cette maladie est la mienne, mais aussi celle de ma famille, de mes amies et de tous ceux et celles qui m’entourent.

Mon parcours est sans doute semblable au parcours de nombreuses personnes vivant avec la fibrose kystique. Mais c’est probablement la façon dont chacun apprivoise son chemin qui le rend si unique.

IMG_1439

Grande passionnée de voyage, j’ai longtemps été conseillère en voyage. Travaille que J’ADORE !!! Malheureusement, ma santé déclinante m’impose aujourd’hui l’arrêt presque complet du travail depuis plus d’un an.

Maintenant, ma seule obligation est celle de prendre soin de moi… Et de mon acolyte à 4 pattes ; M. Hope!Sarah2

En effet, depuis quelques mois, je suis sur la liste d’attente de transplantation pour recevoir 2 nouveaux poumons roses. Sachant que mon avenir à long terme repose directement sur le succès de cette grande aventure, cette greffe est le nouveau rêve que je chérie le plus précieusement.

Je rêve aussi d’un avenir teinté de  simplicité et de spontanéité. Des choses impossibles quand il s’agit de vivre avec une maladie chronique.

Devenir propriétaire d’une Midget 1978…..

D’un voyage à Jérusalem……

Des projets d’écritures……

Bref, 1001 projet d’avenir qui me semblent inaccessibles maintenant, mais que la greffe pulmonaire pourra m’offrir!

Ceci dit, indépendamment de la fin de l’histoire, mon parcours m’aura convaincu d’une chose : si j’ai eu l’honneur de célébrer une troisième décennie en compagnie des gens que j’aime, c’est que la recherche aura été efficace. Nul doute que l’effort des médecins et chercheurs, à travers de nombreux programmes de recherches, auront porté fruits!

Par contre, la bataille contre la fibrose kystique n’est toujours pas gagnée. C’est grâce à la générosité des donateurs que nous pourrons continuer à faire avancer la recherche et que nous pourrons continuer à croire en la victoire.

En ce temps des Fêtes, ce geste restera le plus beau des cadeaux qui pourra m’être offert.

Merci de donner généreusement et d’être la raison pour laquelle je garde espoir!

Joyeux temps des Fêtes!

– Sarah Dettmers

 

Pour Sarah et toutes les personnes atteintes de la fibrose kystique, aidez-nous à trouver un traitement curatif : http://bit.ly/2BJitYX