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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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L’histoire de Stefan

Je m’appelle Stefan Cerio et j’ai 26 ans. Je suis né le 12 juillet 1992 à Hamilton en Ontario. Contrairement à de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique, je n’ai pas reçu mon diagnostic à la naissance. En raison de nombreux diagnostics erronés qui ont été posés en 1997 et par la suite, je n’ai pas reçu mon diagnostic avant l’âge de 7 ans, soit en 1999. Je suis la seule personne de ma famille qui est atteinte de fibrose kystique. Mon frère et ma sœur, qui sont tous deux plus jeunes que moi, sont heureusement en bonne santé. J’ai mené ce que beaucoup appellent une vie « normale » grâce à deux parents extraordinaires qui ont tout fait – même davantage – pour que ma vie ne me paraisse pas différente de celle de mon frère et de ma sœur. Je les aime de tout mon cœur et je leur serai reconnaissant pour toujours. Mes parents m’ont amené à d’innombrables rendez-vous, pratiques sportives et matchs tout en m’encourageant à essayer de réaliser mon rêve ultime : devenir le premier médecin du Canada atteint de fibrose kystique. Au-delà de ma famille proche, je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui sans l’amour et le soutien de mes cousins et de mes cousines, de mes oncles et de mes tantes, de mon parrain et de ma marraine, de mes amis ainsi que de ma petite amie.

Après avoir reçu mon diagnostic, malgré le fait que j’étais plus petit que la plupart des enfants de mon âge, ma maladie n’était pas tellement apparente. Cela, évidemment, sans tenir compte des dizaines de médicaments et des multiples traitements quotidiens. Durant mon enfance et mon adolescence, j’ai pratiqué de nombreux sports comme le soccer, le football, le tennis, l’athlétisme, la natation et le ski. J’étais capable de suivre les autres enfants et la plupart des gens étaient stupéfaits d’apprendre que j’étais atteint d’une telle maladie mortelle. Aujourd’hui, il n’y a pas de mots pour décrire à quel point je suis reconnaissant que mes poumons soient en aussi bonne santé et je prie pour que cet état ne décline jamais, même si je demeure conscient d’une telle possibilité. Je joue encore au football et au soccer et je reste aussi actif que possible. Malgré la bonne santé de mes poumons qui est inhabituelle pour les gens dans ma situation, je n’ai pas eu autant de chance du côté gastro-intestinal. J’ai raté d’innombrables événements importants et de journées d’école en raison de mes graves problèmes gastro-intestinaux. Avant mon diagnostic, mes problèmes d’estomac étaient violents. Je ne pouvais presque pas manger et la plupart des aliments me causaient des problèmes. Même si les choses se sont améliorées par la suite durant mes années d’école primaire et au début de l’école secondaire, j’avais quand même des problèmes qui me rappelaient que j’avais la fibrose kystique. En 11e et en 12e année, je me suis battu contre mes problèmes d’estomac et j’ai réussi à atteindre mon poids cible de 170 lb, ce qui était un exploit considérable dans mon cas. J’ai réussi à maintenir ce poids jusqu’au début de ma troisième année à l’Université McMaster, quand mes problèmes d’estomac sont devenus très graves. J’ai commencé à perdre du poids et à ressentir une douleur constante chaque fois que je mangeais, malgré tous les médicaments et toutes les techniques que j’ai essayés. Quand j’ai commencé ma maîtrise à l’Université de Toronto, en 2018, j’avais perdu près de 30 lb et mes problèmes d’estomac ne s’étaient pas beaucoup améliorés. Malgré ces problèmes, mon objectif demeure d’aller de l’avant, de terminer ma maîtrise et de m’inscrire en médecine dans un futur proche.

Je suis impliqué dans la collecte de fonds pour Fibrose kystique Canada depuis mon tout jeune âge. Quand j’étais petit, mes parents ont organisé un gala pour la fibrose kystique au Liuna Station. De plus, ils recueillent des milliers de dollars chaque année pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne depuis près de 20 ans. Quand je suis entré à l’Université McMaster, en 2011, je savais que je devais participer à la campagne Shinerama. En 2013, je suis devenu représentant à la semaine d’orientation pour la faculté des sciences sociales et j’ai vécu pleinement l’expérience Shinerama. En 2014, on m’a donné le poste de coordonnateur de la campagne Shinerama pour la faculté des sciences sociales. Grâce à une extraordinaire équipe motivée et dévouée à mes côtés, nous avons récolté 25 000 $. En 2015 et 2016, j’ai repris les fonctions de coordonnateur de la campagne pour faire équipe avec deux autres coordonnateurs vaillants et passionnés. Ensemble, nous avons recueilli 20 000 $ et 22 000 $, élevant ainsi le total à près de 70 000 $ en trois ans. Sans aucun doute, cette période avec Shinerama à l’Université McMaster a été l’une des plus grandes réalisations de ma vie et le point culminant de mon expérience auprès de Fibrose kystique Canada à ce jour. J’ai pu constater directement jusqu’où peut aller la générosité de milliers de Canadiens.

Depuis que je suis tout petit, je suis fasciné par la fibrose kystique, la manière dont elle fonctionne et la génétique de la maladie. Cette fascination m’a poussé à faire ma maîtrise ès sciences en anthropologie et biologie moléculaires et évolutives à l’Université de Toronto. Cela combiné à mon admiration pour les professionnels de la santé rencontrés à l’Université McMaster, au Hamilton Health Sciences et au JBN Medical Diagnostics, m’a encouragé à poursuivre une carrière en médecine. Aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours voulu aider les gens, résoudre des problèmes et faire connaître l’histoire de ma maladie. Si je peux réussir à réaliser mon rêve de devenir médecin, alors je pense que je pourrai atteindre ces objectifs et être un exemple pour les jeunes enfants atteints de fibrose kystique comme moi. Le message étant que la fibrose kystique ne les définit pas. Même si c’est plus difficile pour les personnes fibro-kystiques, avec beaucoup de travail, de la détermination et un bon réseau de soutien, nous pouvons réaliser nos rêves! Je dis à toutes les personnes atteintes de fibrose kystique comme moi que même s’il faut composer avec cette horrible maladie, cette maladie devra aussi composer avec nous et nous nous battrons jusqu’au bout.

Je dis à tous ceux qui lisent ceci en se demandant pourquoi donner à Fibrose kystique Canada, que vos dons aident des milliers de Canadiens fibro-kystiques. Vos dons aident des personnes malades à réaliser leurs rêves en dépit de leur état de santé. Vos dons contribuent à prolonger la vie des personnes atteintes de fibrose kystique jour après jour. Vos dons permettent d’entrevoir un avenir avec un moyen de guérir cette maladie et d’améliorer le présent. Je ne sais pas ce que me réserve l’avenir, mais je sais que cet avenir est de meilleur augure grâce à des gens généreux et à la générosité de leurs dons.

Pour qu’on puisse répondre à toutes les questions sans réponses liées à la fibrose kystique, soutenez la recherche d’un traitement curatif.

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