L’histoire d’Ella
JANUARY 8, 2019
Bonjour, je m’appelle Ella. J’habite à Regina et j’ai huit ans. J’ai deux petites sœurs. Nous faisons l’école à la maison. C’est maman qui est l’enseignante et papa, lui, c’est le directeur, mais il a aussi un autre travail où il va durant la journée. Cette année, j’ai suivi des cours de natation, de danse, de taekwondo, d’escalade et j’ai fait du vélo pendant l’été.
Mes parents ont découvert que j’avais la fibrose kystique quand j’avais 23 jours. La FK affecte mes poumons et ma digestion. Ça cause aussi d’autres problèmes, mais ceux-là sont les plus difficiles pour moi. Je dois suivre beaucoup de traitements respiratoires et prendre beaucoup de pilules pour garder mon corps en santé. Quand j’avais trois ans, j’ai été opérée pour installer un tube d’alimentation, une sonde gastrique dans mon ventre. J’ai beaucoup de difficulté à conserver un poids santé, alors tous les jours je bois un « smoothie ». C’est le petit nom qu’on donne à ma formule. Ça me donne 1 000 calories de plus chaque jour pour que je puisse grandir et rester en santé. Je dois aussi manger beaucoup de nourriture normale durant la journée. C’est plus difficile que ça en a l’air. Suivre tous mes traitements respiratoires, ma physiothérapie, prendre mes médicaments et m’alimenter avec le tube, ça prend de deux à trois heures chaque jour, et ça, c’est quand je suis en bonne santé. Quand je suis malade, c’est encore plus de travail. C’est la partie la plus difficile pour moi en ce moment. Je préférerais être en train de jouer ou de faire autre chose pour pouvoir partir et aller jouer.
Mes parents cherchent un moyen d’obtenir Orkambi. C’est un médicament qui m’aiderait beaucoup avec ma maladie. On peut en obtenir au Canada si on a les moyens de payer pour ça, mais c’est super cher!
Avoir la FK, c’est vraiment difficile. J’espère qu’on trouvera un moyen de guérir cette maladie. Il y a beaucoup de recherche pour trouver un traitement curatif et de meilleurs médicaments pour aider les personnes atteintes de fibrose kystique. Avec mon père, on organise une collecte de fonds chaque année. Ça s’appelle : « Un café et une rose ». Cinq dollars pour un café et une rose. Chaque année, on contribue aussi à la marche de financement pour la FK qui s’appelle : « Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne ». Tout ça peut aider.
Merci d’avoir lu mon histoire.