L’histoire d’une mère

DECEMBER 19, 2017

Je m’appelle Trish Vendittelli et mon mari Richard et moi sommes les heureux parents de deux filles, Sloane Lilyana (7 ans) et Harper Avery (3 ans), et nous vivons à Oakville, Ontario. Richard est électricien et je suis enseignante d’anglais au secondaire; nous adorons tous deux notre carrière et nous adorons notre rôle de parents. Comme toutes les familles, nous sommes fort occupés : en plus du travail, nous avons nos propres activités de loisir (hockey, yoga et baseball), nos enfants ont également leurs propres activités à l’extérieur de l’école avec les cours de danse, de natation, d’arts plastiques, le soccer, la chorale, le baseball et la gymnastique. Avec toutes ces activités, nos moments à la maison sont précieux. Nous aimons regarder des films, jouer à des jeux de société, sauter sur le trampoline et faire des randonnées familiales en vélo dès que nous avons quelques heures de libres. Nous aimons également passer du temps avec nos familles élargies et nos amis et nous tentons d’établir un équilibre dans tout cela. Pour ce qui concerne Sloane et son diagnostic de fibrose kystique, nous y allons une étape à la fois. Plutôt que de nous laisser décourager et de laisser libre cours à nos craintes, nous nous concentrons sur le bonheur qu’il y a à élever deux filles magnifiques.

Sloane est née le 7 juillet 2010 au Credit Valley Hospital (CVH) à Mississauga, Ontario. Lorsqu’elle est née, l’infirmière a immédiatement remarqué son ventre gonflé et, après une journée passée à l’unité des soins spécialisés à la pouponnière de CVH, Sloane a été transférée à l’hôpital SickKids où elle a séjourné trois semaines sous les soins de la D^re Hilary Whyte à l’unité des soins intensifs des nouveau-nés. Le dépistage néonatal avait permis de dépister une fibrose kystique précoce, mais l’hôpital SickKids n’en a pas été informé; il a alors fallu 10 jours pour trouver la cause de son occlusion intestinale. Après une première intervention chirurgicale, on a découvert qu’elle avait un iléus méconial, un indicateur clair de la FK. Richard et moi étions en état de choc : nous n’avions jamais entendu parler de la fibrose kystique et ignorions même que la maladie était présente dans notre famille. La journée où elle a reçu officiellement le diagnostic restera toujours gravée dans notre mémoire. Mais nous avons rapidement accepté cette réalité. Notre petite combattante nous ouvrait un monde de découverte, de connaissance et de défense des droits. Pour combattre l’iléus méconial, Sloane a eu une iléostomie pendant six semaines, période qui fut extrêmement difficile à gérer pour nous. Heureusement, une journée avant la fin de la période de six semaines, on a pu pratiquer une chirurgie d’inversion et alors, elle a commencé à s’épanouir et à grandir!

Depuis ce temps, notre vie avec la FK a été un véritable voyage en montagnes russes, avec des hauts et des bas et parfois des chutes vertigineuses. Parmi les moments difficiles, mentionnons les trois séjours de deux semaines à l’hôpital SickKids pour traiter des infections, une intussusception et des insuffisances pulmonaires persistantes. Se conformer au traitement courant n’a pas été facile pour Sloane : elle refusait parfois de faire ses exercices de physiothérapie ou de prendre ses médicaments quotidiens et elle a même refusé d’apprendre à avaler les comprimés. Elle a souvent négligé de se laver les mains ou de les tenir loin de sa bouche parce qu’elle se rongeait les ongles. Et lorsque sa sœur Harper est née et que Sloane a rapidement constaté que sa sœur n’avait à subir tous ces traitements, une question s’est imposée : « Pourquoi moi j’ai la FK et pas Harper ? ».

Mais il y a eu des moments plus heureux. À l’âge de trois ans, Sloane a demandé d’avoir une petite sœur et Harper est arrivée l’année suivante! Lors de ses trois séjours à l’hôpital, l’extraordinaire équipe de FK de l’hôpital SickKids, dont le D^r Harmut Grasemann, son tout premier pneumologue, a permis à Sloane de s’épanouir, de grandir et d’être une petite fille active. Son poids est demeuré dans le 80^e percentile et sa taille tout près du 90^e percentile. À l’école, elle a tenu le rôle d’un pirate dans la comédie musicale Peter Pan et elle adorait être sur la scène! Elle a également joué dans deux spectacles de danse, un de jazz, l’autre de rap. Sloane est aussi membre du chœur de son école et y a donné plusieurs concerts avec ses compagnes et compagnons, exerçant ainsi sa fonction pulmonaire sans le savoir et faisant notre plus grand bonheur! En mars 2017, nous avons pris nos premières vacances en famille au Mexique et nos filles ont ADORÉ les journées à la plage ou à la piscine et savouré tacos et guacamole. Récemment, Sloane a fait trois demandes à la fondation Fais-Un-Vœu et son vœu le plus cher, un voyage à Disney, lui a été accordé! Nous y allons en mars 2018 et comptons les jours d’ici là!

La fibrose kystique est une maladie invisible. Au premier coup d’œil, Sloane est la petite fille de sept ans type, tout à fait normale et en santé; les gens ne sont pas conscients du combat quotidien qu’elle mène : ses deux heures de physiothérapie chaque jour, sa vulnérabilité aux virus et aux infections qui l’empêche souvent de faire certaines activités comme d’assister à l’anniversaire de ses amis. Lorsqu’elle est hospitalisée, elle se sent seule, elle rate l’école et s’inquiète d’accumuler du retard. De plus, elle doit prendre jusqu’à une trentaine d’enzymes digestives chaque jour afin d’être capable d’absorber les nutriments dans les aliments qu’elle mange et elle est parfois embarrassée lorsque les gens lui demandent pourquoi elle doit prendre tous ces médicaments. Bref, chaque jour, Sloane mène courageusement de nombreux combats dont la plupart des gens ne sont pas conscients.

Maintenant que vous savez tout cela, il vous est possible d’aider Sloane et les plus de 4 000 Canadiens qui vivent avec cette maladie génétique mortelle : sensibilisez les gens autour de vous et soutenez Fibrose kystique Canada dans sa mission. Cette année à Noël, donnez le souffle de vie et faites un don. Les fonds recueillis sont investis dans les soins essentiels et les soins personnalisés ainsi qu’en recherche afin que Sloane et toutes les personnes fibro-kystiques puissent vivre au-delà de l’âge médian de survie actuel, qui est de 53 ans. Cette année, notre vœu pour Noël est bien sûr que nos deux filles vivent en santé et heureuses, mais surtout, que Sloane nous survive!