Màj : LES RÉSIDENTS DE LA C.-B. PERDENT L’ACCÈS À UN MÉDICAMENT POUR LA FIBROSE KYSTIQUE QUI CHANGE LA VIE

OCTOBER 2, 2017

Chers amis,

Je vous écris pour vous remercier de m’appuyer dans ma lutte pour obtenir la couverture du médicament qui a changé ma vie : Orkambi. Aujourd’hui, j’ai une bonne et une mauvaise nouvelle à vous apprendre.

Bien que je ne réponde pas aux critères du programme d’accès compassionnel du fabricant – ce qui est étonnant puisque je prends déjà le médicament avec de bons résultats – la bonne nouvelle est que j’ai obtenu une petite prolongation de ma couverture.

Ce qui veut dire qu’il me reste seize jours du médicament au lieu d’un seul jour.

La mauvaise nouvelle, que j’aurais vraiment espéré être une bonne nouvelle, est que le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique, Adrian Dix, m’a téléphoné vendredi pour me dire :

• Que BC Pharmacare ne couvrira Orkambi en aucune circonstance, à moins que Vertex ne fournisse plus de preuves à l’ACMTS et que le produit ne reçoive une recommandation positive, et ce malgré les difficultés associées à l’obtention de preuves parce que la FK est une maladie rare et que le nombre de personnes atteintes est peu élevé.

Selon les règles de l’ACMTS, Vertex ne peut plus présenter d’information parce que l’agence n’acceptera rien qui ne provient pas d’une étude clinique aléatoire; autrement dit, même si Vertex avait d’autres résultats positifs, il ne pourrait pas les présenter à l’ACMTS.

• Que la C.-B. n’est jamais allée à l’encontre des décisions de l’ACMTS dans le passé et que couvrir Orkambi créerait un précédent. Lorsque j’ai dit au ministre que la C.-B. l’avait fait récemment avec un médicament contre la maladie de Parkinson qui, comme Orkambi, avait fait l’objet d’une recommandation négative de l’ACMTS, il a répondu que c’était différent.

Ce n’est pas différent; et si le médicament ne fonctionne pas pour tout le monde, il fonctionne pour moi. J’ai les dossiers médicaux pour le prouver.

Je suis préoccupée par le fait que notre ministre de la Santé n’a pas l’air de savoir comment fonctionnent nos programmes de médicaments, alors qu’il prend les décisions concernant les médicaments qui doivent et ne doivent pas être couverts pour les citoyens de la C.-B. Les autres résidents de la province devraient s’en inquiéter aussi.

• Qu’il s’agit d’un problème avec Vertex, et non pas avec lui, et que nous devrions demander à l’entreprise de réduire le prix. Jusqu’à ce que les prix baissent, c’est à eux, et non pas à son ministère, de payer pour le médicament.

Pourtant, il n’est pas disposé à s’asseoir à la table tant que Vertex n’apportera pas de nouvelles preuves et l’ACMTS recommande que les provinces paient pour le médicament.

La décision de l’ACMTS est non exécutoire : je veux simplement pouvoir continuer à prendre un médicament qui a déjà fourni la preuve qu’il améliorait ma santé, et mon ministre de la Santé pourrait m’aider s’il le voulait. Je comprends que les ministres canadiens de la Santé doivent travailler ensemble pour négocier un meilleur prix, alors pourquoi mon ministre de la Santé ne fait-il pas exactement cela?

Sur le plan plus personnel, je crois que j’étais en état de choc quand il m’a appelée sans prévenir, tard un vendredi après-midi pour m’annoncer la nouvelle. Malgré le fait que la communauté FK ait demandé à le rencontrer, il a jugé que c’était la meilleure façon de m’annoncer cette nouvelle dévastatrice.

En tant que Canadienne, je ne croyais jamais voir arriver le jour où je suis incapable de me procurer les médicaments dont j’ai besoin pour bien vivre en santé et en particulier, je ne m’attendais pas à ces mesures de la part d’un ministre de la Santé néodémocrate dont le parti avançait ce qui suit dans sa plateforme électorale :

« Réduction du coût des médicaments d’ordonnance : des soins de santé efficaces pour vous comprennent la capacité de pouvoir payer les médicaments que votre médecin vous prescrit. Sous les Libéraux de la C.-B., le prix des médicaments a augmenté et près d’un Britanno-Colombien sur cinq rapporte ne pas pouvoir se payer les traitements médicamenteux qui lui sont prescrits. Chaque jour, des citoyens sont forcés de faire un choix inacceptable entre payer pour des médicaments d’ordonnance ou mettre de la nourriture sur la table.

• Nous veillerons à ce que la Therapeutics Initiative dispose des ressources dont elle a besoin pour faire efficacement son travail, maintenir les médicaments au coût le plus bas possible et assurer la sécurité des patients.

• Nous travaillerons avec le gouvernement fédéral vers un programme national d’assurance-médicaments et nous appuierons les efforts d’achats en masse de médicaments, qui contribuent à réduire les prix.

• Nous augmenterons notre appui aux citoyens de la Colombie-Britannique qui vivent avec le diabète ou risquent de devenir diabétiques, et nous éliminerons la restriction d’âge pour l’accès au programme de pompe à insuline chez les personnes de plus de 25 ans. »

Le ministre Dix a conclu notre conversation en me disant qu’il sympathise avec moi puisqu’il vit lui-même avec le diabète de type 1. Peut-être que s’il vivait avec la FK, j’aurais aussi accès aux médicaments dont j’ai besoin.

– Melissa Verleg, épouse et mère de deux enfants, Vernon, Colombie-Britannique