Marcher avec un objectif
MAY 27, 2020
Je m’appelle Karen Danelisky et je vis à Thunder Bay, en Ontario. Je ne suis pas atteinte de fibrose kystique (FK), mais j’ai plusieurs amis et un cousin qui sont des combattants de la FK. Ils me servent d’inspiration quotidiennement.
Mes premiers contacts avec la communauté FK remontent à mes années d’école primaire et ma rencontre avec une fille nommée Carla, qui vivait avec la FK. Mon amitié avec Carla a duré pendant toute ma scolarité et tout au long de notre participation au téléthon de la Fête des Mères pour la fibrose kystique de notre organisation locale de Kinsmen et Kinette. Mon rapport avec la maladie est devenu personnel quand mon cousin Daniel est né et a reçu un diagnostic de FK. J’avais alors encore plus de raisons d’amasser des fonds pour la recherche dans le domaine de la FK.
En 2011, Carla s’est mariée et j’ai eu le plaisir d’assister à cette journée tirée d’un conte de fée. Malheureusement, Carla a succombé à la maladie trois semaines plus tard. De son vivant, je lui ai promis que je n’abandonnerais pas la lutte avant que FK ne soit synonyme de guérison. C’est une promesse que je n’oublierai jamais. Je coordonne maintenant chaque année la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne de Thunder Bay à la mémoire de Carla et en l’honneur de tous mes amis et des membres de ma famille qui continuent de lutter.
Je marche chaque année pour appuyer ma famille et mes amis qui vivent avec la FK, et pour honorer la mémoire de ceux qui ont succombé à la maladie. Je marche en souvenir de mes amis Carla, Kevin, Jolene, Alicia et Treena — qui m’ont appris à profiter au maximum de chaque journée, peu importe ce que la vie me réserve. Participer à la marche est ma façon de rester en contact avec ces personnes et de garder leur souvenir vivant. Cela me donne la chance de partager leur histoire avec ceux qui n’ont pas eu la chance de les rencontrer. Je marche également pour appuyer mon cousin Daniel, et mes amis Brenda, Michelle, Tim, Carla, Heidi, Liam et Benjamin — de véritables guerriers dans tous les sens du mot.
La marche contribue à amasser des fonds indispensables à la recherche qui permettra de trouver un moyen efficace de maîtriser et éventuellement de guérir la maladie, pour que d’autres familles n’aient pas à vivre la douleur de voir un être cher succomber à la maladie.
Cette année, en raison des circonstances, le financement a été plus difficile. De nombreuses personnes font face à des difficultés financières en raison de la COVID-19. À mon avis, aucun don n’est trop petit. J’ai toujours dit que même un don de quelques dollars peut être celui qui permet d’acheter l’éprouvette qui produira le médicament guérisseur.
Dans le cadre de mon défi virtuel, j’ai l’intention d’aller à l’endroit où la marche a habituellement lieu à Thunder Bay, et de faire le trajet toute seule, mais sur Facebook Live. Je porterai mon t-shirt de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne et mon chapeau #EndCF avec les noms de tous mes amis combattants et anges de la FK — leur esprit et leur énergie m’accompagneront pendant ma marche.
Il y a 50 ans, on ne s’attendait pas à ce que les enfants qui recevaient un diagnostic de fibrose kystique vivent assez longtemps pour aller à l’école. Maintenant, les bébés qui reçoivent ce diagnostic vivent beaucoup plus longtemps. Les progrès qui ont été faits sur le plan des médicaments et des traitements de la FK sont en grande partie attribuables aux sommes amassées dans le cadre d’événements tels que celui-ci. Grâce aux inscriptions à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne et aux fonds amassés, nous nous rapprocherons encore plus du monde que souhaite la communauté FK – un monde sans FK.
Chaque année depuis 15 ans, les membres de la communauté FK se réunissent à l’occasion de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne afin de trouver un traitement curatif. Cette année, en raison de la crise mondiale causée par la COVID-19, la marche a été transformée en défi virtuel pour assurer la sécurité des membres de notre communauté.
Cette année, nous vous invitons à vous mettre #EnMarchePourlaFK. La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel vous permet de participer et de relever un défi de la manière qui vous convient, et à votre propre rythme, d’ici la fin du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (31 mai).