Marchez pour Emme et Erin

MAY 15, 2019

Je m’appelle Danielle Weil, j’habite à Brantford, en Ontario, et je suis la maman de deux fillettes magnifiques, mes jumelles Mary-Elizabeth (que nous appelons Emme) et Erin. Elles sont âgées de treize mois et elles illuminent ma vie.

Quand nous avons appris que nous allions être nouveaux parents, mon mari Matt et moi avons ressenti un enthousiasme plein d’amour. Il faut dire que notre parcours pour devenir parents n’a pas été aussi facile que nous l’espérions, et nous avons fait plusieurs tentatives avant d’explorer les traitements de fertilité. Le médecin nous avait prévenus que le premier traitement ne réussirait probablement pas et qu’il ne fallait pas se décourager. Il nous avait aussi avertis de la possibilité d’avoir des jumeaux, puisqu’il y en a dans ma famille. Je me rappelle encore mon sourire lorsqu’à la première échographie, nous avons vu deux petits cœurs qui battaient.

Ma grossesse a été parfaite jusqu’au jour de mon accouchement. À l’examen, les deux cœurs battaient bien, mais un des bébés ne bougeait pas. En guise de précaution, les médecins ont décidé de provoquer l’accouchement. Les filles n’avaient pas tout à fait deux jours quand je suis allée les voir à l’unité des soins intensifs néonataux. J’ai été étonnée du fait que c’est moi, et non pas le personnel médical, qui a constaté qu’Emme n’avait pas encore eu de selle – je frémis encore quand je pense que le personnel n’avait rien remarqué. Une scanographie abdominale a révélé la présence d’un blocage. Par conséquent, Erin et moi avons reçu notre congé, mais Emme a été transférée au McMaster Hospital pour examiner le blocage. Emme a reçu un diagnostic de fibrose kystique (le premier test de dépistage a dû être répété en raison d’une erreur) et a passé les trois premières semaines de sa vie à l’hôpital, avant de finalement venir rejoindre sa sœur Erin à la maison.

Aucun signe ne permettait de prévoir ce qui est arrivé. Il n’y a aucun antécédent de fibrose kystique dans nos familles et j’avoue avoir parfois du mal à comprendre – j’ai des jumelles, une atteinte de FK, l’autre non – mais nous évitons de nous laisser aller à ces pensées. Nos vies sont effrénées. Nous passons nos journées à pourchasser nos filles qui sont sur le point de commencer à marcher, à changer des couches, à nourrir et à donner des traitements, mais nous n’avons jamais rien connu d’autre. Erin franchit les étapes de la croissance environ six à huit semaines avant Emme – je me dis qu’elle montre à sa sœur comment faire.

L’une des premières choses que la clinique d’Emme nous a dit est que notre fille est en santé; il va simplement falloir travailler plus fort pour qu’elle le reste. Entendre la situation résumée de cette façon a été un grand soulagement. Tout est une question de perspective et cette manière d’entrevoir les choses a fait toute la différence pour nous. C’est exactement ce que nous avions besoin d’entendre.

La meilleure thérapie pour moi a été de m’engager. Participer aux réunions de notre section, me renseigner et informer ma famille au sujet de la FK, me tenir au courant des progrès de la recherche : tout cela me donne un certain pouvoir et représente pour moi une forme de thérapie. Je ne le fais pas seulement pour Emme, ou pour moi. Je le fais aussi pour Erin. Mes filles ont besoin l’une de l’autre.

Plus que tout, je veux que mes filles aient leur vie ensemble. Je ne veux pas que l’une d’elles soit privée de la présence de l’autre. J’espère que mes rêves de voir la découverte d’un traitement curatif de mon vivant vont se réaliser et que mes deux filles vivront des vies longues, saines et heureuses.