Marchez pour Kadeem

MAY 22, 2019

Je m’appelle Kadeem Morgan, j’ai 22 ans et j’habite à Pickering, en Ontario. J’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique (FK) à l’âge d’un an. J’avais tous les symptômes de la FK, mais parce que le dépistage néonatal n’avait pas encore été instauré et parce que la FK n’est pas courante chez les personnes de descendance africaine, il a fallu un peu de temps avant que mon diagnostic ne soit posé. Je me demande parfois quel aurait été mon état de santé si j’avais reçu mon diagnostic plus tôt.

Il y a deux ans, j’ai reçu une transplantation pulmonaire bilatérale qui a changé ma vie. Ma santé avait décliné au point où l’équipe médicale et ma famille ne croyaient pas que je lutterais assez longtemps pour recevoir l’appel concernant les poumons. Heureusement, cet appel est arrivé et mes nouveaux poumons ont transformé ma vie comme je n’aurais jamais pu l’imaginer.

Quand j’étais petit, je n’aimais pas dire aux gens que j’avais la FK pour plusieurs raisons. J’avais une amie qui était atteinte d’un cancer et je voyais qu’on lui donnait l’étiquette « d’enfant malade ». Je voulais éviter qu’on me considère de cette façon et je ne voulais pas que mes camarades de classe me prennent en pitié. De plus, la FK est si peu fréquente que j’avais peur que les gens dramatisent mes hospitalisations et tirent leurs propres conclusions sur mon état de santé. Ma mère disait toujours que les séjours à l’hôpital étaient de simples « mises au point », mais je savais que mes amis à l’école ne comprendraient pas.

J’ai donc passé les 20 premières années de ma vie sans dire que j’avais la FK. La maladie était difficile à cacher. J’ai eu des absences de l’école pendant des périodes pouvant atteindre deux ou trois mois et je disais que j’étais allé en vacances. Malheureusement, les hospitalisations faisaient partie de ma vie, autant que le secret de ma maladie. Quand on me posait des questions sur ma toux, je les contournais et j’essayais de changer le sujet.

Puis, la transplantation a tout changé. Parce que j’étais plus malade que jamais auparavant, je n’avais plus de raison de cacher ma maladie. Et si j’allais recevoir une transplantation, les gens finiraient par le savoir et j’aimais autant les informer moi-même.

J’ai trouvé la liberté dans l’acceptation de ma maladie. Ma transplantation pulmonaire bilatérale m’a permis de renaître sur le plan physique autant que sur le plan émotif. J’ai découvert un monde dans lequel je n’ai plus besoin de cacher ma réalité; je l’accepte.

En fin de compte, dire à mes amis que je souffre de FK a été un grand soulagement. Cela m’a permis de réduire beaucoup mon stress et j’aurais dû le faire plus tôt. Je suis reconnaissant du fait que mes nouveaux poumons m’ont donné des années de vie supplémentaires pour me permettre de réaliser mon rêve de devenir conférencier motivateur. J’espère inspirer les autres à raconter leur histoire et accepter leur réalité, comme je l’ai fait. La musique est ma véritable passion; c’est ce qui m’a aidé à rester sain d’esprit quand ma santé (et mon secret) me faisait perdre la tête. La vérité libère vraiment.