Marchez pour la famille Grover

MAY 2, 2019

Je m’appelle Tammy Grover et j’habite à Regina, en Saskatchewan, avec mes trois enfants : Jaydn, Jelena et Jenesis. Ceux d’entre vous qui ont lu mon blogue du mois d’août 2018 connaissent déjà notre histoire, mais il s’est passé beaucoup de choses depuis.

Pour ceux qui ne connaissent pas notre histoire, mon fils Jaydn avait trois ans et ma fille Jelena trois mois au moment de leur diagnostic de fibrose kystique. J’avais 23 ans, j’étais une jeune maman, célibataire à l’époque. J’ai appris que cette maladie était fatale et qu’il n’existait aucun moyen de la guérir. Cette nouvelle m’a véritablement déchiré le cœur. Jenesis n’est pas atteinte de fibrose kystique, mais voir son frère et sa sœur aînés lutter pour leur santé est très difficile pour elle. Plus elle vieillit, plus elle  comprend la gravité de la FK.

Jaydn a maintenant 20 ans et Jelena en a 17. La dernière fois que je vous ai écrit en 2018, Jelena était en tête de la liste pour une transplantation pulmonaire bilatérale. Elle a passé 11 mois à l’hôpital  dans l’attente de ses nouveaux poumons. J’ai d’ailleurs déménagé à Edmonton pour attendre l’appel avec elle. Heureusement, la santé de Jaydn a toujours été relativement stable. Il s’entraîne tous les jours et s’efforce de maintenir sa santé. Jaydn a été une excellente source de soutien pour Jelena pendant cette période – et l’est encore maintenant. Jelena a lutté avec ardeur pendant ces 11 mois. Il y a eu des moments très difficiles et des jours où l’avenir semblait incertain.

J’ai prié tous les jours pour que ma fille tienne bon et pour qu’arrive rapidement l’appel annonçant que des poumons étaient disponibles. Le 11 novembre 2018, mes prières ont été exaucées. Nous serons éternellement reconnaissants envers le donneur et sa famille pour leur incroyable geste d’altruisme. Les donneurs d’organes sont des héros.

Depuis la transplantation, je n’ai jamais vu Jelena aussi heureuse. Elle fait toutes les activités qu’elle ne pouvait pas faire auparavant. Elle rêve d’une carrière en médecine – je suis si fière d’elle. Sa transplantation pulmonaire bilatérale a marqué pour elle, en fait pour nous tous, un nouveau départ.

Je ne mentirai pas : le parcours a été ardu. Mes pensées accompagnent les parents d’enfants qui reçoivent un diagnostic de FK. Ce n’est pas facile. Mais il importe de ne jamais perdre espoir. Mes deux enfants sont la preuve vivante que chaque expérience de la FK est différente. Si Jelena a dû surmonter de grandes difficultés et a subi une transplantation à l’âge de 16 ans, nous avons eu la chance que Jaydn puisse maintenir sa santé.

J’ai compris que rester positif est la seule chose qui compte quand rien ne va bien. La puissance de la pensée positive peut changer la vie et peut vraiment vous aider pendant les moments de désespoir.

J’ai trois beaux enfants et mon souhait pour l’avenir est de les voir vivre des vies aussi longues et normales que possible. La vérité est qu’il y a des jours où notre espoir dans l’avenir est la seule chose qui nous permette de surmonter les épreuves.