Did you know that your version of Internet Explorer is out of date?
To get the best possible experience using our website we recommend downloading one of the browsers below.

Internet Explorer 10, Firefox, Chrome, or Safari.

Trouvez toutes les mises à jour, informations et ressources concernant la COVID-19 sur le site web de FK Canada ici.

BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
cf insights cf insights

Mesures en faveur des personnes fibro-kystiques : L’histoire de Simone

Je m’appelle Simone McFee. J’ai 25 ans, j’habite en Colombie-Britannique et j’ai la fibrose kystique (FK). Plus je vieillis, plus cette maladie évolutive interfère avec ma vie quotidienne. Mes poumons subissent des infections de plus en plus fréquentes, surtout au cours de la dernière année, et je m’absente de plus en plus du travail, je passe moins de temps avec mes amis et mes proches, et je ne peux plus faire autant les passe-temps qui me plaisent. Au cours de la dernière année et demie, ma maladie a dégénéré et j’ai été hospitalisée 10 fois pour des séjours de deux semaines. Ces exacerbations de la maladie sont contraignantes à la fois mentalement et physiquement. En décembre 2015, mon poumon droit s’est affaissé, et j’ai dû passer un autre long mois à l’hôpital, avec un tube qui sortait de ma poitrine pour évacuer l’air. Tout ce que je vois pour mon avenir, c’est une incapacité permanente, de l’inconfort et mon décès éventuel.

Orkambi = moins d’hospitalisations et une meilleure santé globale

En mars 2016, on m’a accordé un accès humanitaire à Orkambi, étant donné que ma fonction pulmonaire était inférieure à 50 %. Les résultats ont été épatants dès le premier mois. Je n’ai pas mis les pieds à l’hôpital depuis trois mois – ce qui est considérable étant donné que j’ai été hospitalisée presque chaque mois au cours de la dernière année. Ma tolérance à l’effort s’est considérablement accrue; je n’ai plus à me demander si j’aurai assez d’énergie ou une assez bonne capacité pulmonaire pour faire des activités avec mes amis, marcher les quelques coins de rue qui séparent l’arrêt d’autobus à mon lieu de travail, ou même faire ma journée de travail.

L’inflammation de mes poumons, une constance dans ma vie, qui s’accompagne d’une toux chronique, d’un essoufflement et d’une douleur thoracique, a diminué. Je ne ressens presque plus de douleur thoracique, je suis beaucoup moins essoufflée et ma toux chronique a diminué. J’ai enfin retrouvé l’appétit après un an de bataille et je prends du poids. Le gain de poids est une composante essentielle pour rester en santé et éviter l’hospitalisation quand on a la fibrose kystique.

Il est inadmissible que ce médicament soit seulement couvert pour les personnes fibro-kystiques dont la fonction pulmonaire est inférieure à 50 %. L’instauration précoce de ce traitement réduirait les exacerbations qui entraînent inévitablement plus d’hospitalisations et un déclin de la fonction pulmonaire. Cela réduirait aussi considérablement le fardeau que représentent les malades chroniques pour le système de soins de santé.

Orkambi fait partie de mon avenir

Maintenant, je peux entrevoir mon avenir de façon positive! Je peux aller à la faculté de droit et avoir une carrière d’avocate défendant le droit des Premières Nations, ce que je planifiais avant que mon corps me laisse tomber. J’entrevois avec réalisme un avenir qui n’inclut pas une transplantation pulmonaire avant 30 ans et mon décès à 40. Avec Orkambi je peux être en meilleure santé, plus productive et plus heureuse. Je peux être une personne vivant avec une maladie chronique plutôt qu’une personne qui meurt lentement de cette maladie. Il est primordial que ce médicament soit rendu accessible pour tous les Canadiens fibro-kystiques porteurs de la mutation F508del pour prévenir l’évolution de la maladie.

Simone McFee