Michel Desrochers : Je souhaite entendre mon bébé respirer normalement
DECEMBER 27, 2019
Mon fils, Benjamin, a neuf mois et vit avec la fibrose kystique (FK). Il a été l’un des premiers nouveau-nés au Québec à recevoir le diagnostic par l’entremise du dépistage néonatal. Quand nous avons eu la nouvelle, je ne comprenais vraiment pas. Comment pouvait-il avoir cette maladie ? Personne dans ma famille ni dans celle de ma femme, Émilie, n’est atteint de fibrose kystique. Il y avait tant de questions qui se bousculaient dans ma tête que j’ai décidé de faire des recherches dans Google. Les médecins nous ont mis en garde contre l’information glanée sur Internet, mais c’était plus fort que moi.
La première chose qu’on a apprise a été qu’il s’agit d’une maladie mortelle. Il y avait des tonnes d’histoires au sujet de personnes atteintes de FK. Ce qui est dommage, c’est qu’on tombe souvent sur les récits les plus tristes tout d’abord. Il n’y a pas beaucoup d’histoires concernant les gens qui ont 50 ans et qui vont bien. Au lieu de cela, on voit les histoires de jeunes adultes en attente d’une transplantation pulmonaire. Comme on ne savait pas grand-chose sur la FK à ce moment-là, ce fut très effrayant.
Il y a une soixantaine d’années, l’espérance de vie des enfants atteints de FK était d’environ quatre ans et maintenant, elle avoisine les 52 ans. C’est encourageant. Avec toutes les recherches menées et les percées réalisées à ce jour, nous avons rapidement compris que Benjamin a eu de la chance d’être dépisté aussi tôt.
Nous avons un système de soutien incroyable pour Benjamin et son grand frère, Félix, qui a deux ans et demi. Ma mère, ma belle-mère et la tante d’Émilie aident du mieux qu’elles peuvent. Émilie et moi sommes chanceux d’avoir des gens comme ça autour de nous et de compter sur des employeurs compréhensifs. Les traitements de Benjamin prennent au minimum de deux à trois heures par jour. Ce serait impossible si nous devions travailler tous les deux du lundi au vendredi. Nous sommes conscients qu’actuellement c’est plus difficile parce qu’il est encore bébé, mais nous espérons qu’en vieillissant, ça deviendra plus facile.
Mon seul souhait pour le temps des fêtes est d’entendre Benjamin respirer normalement. La recherche progresse, mais je ne peux qu’espérer que son état s’améliore et qu’un traitement curatif soit découvert. Pour l’instant, il y a Orkambi, un médicament qui semble stabiliser la maladie. Les médicaments de ce type sont excessivement chers et c’est pourquoi il y a des pétitions qui demandent une couverture publique. C’est vraiment encourageant de savoir qu’il y a plusieurs médicaments en développement. Je me dis que Benjamin est encore très jeune. Peut-être que dans 10 ans, l’espérance de vie passera de 52 à 65 ans et que les médicaments seront plus accessibles. Nous avons des raisons de garder espoir.
Récemment, nous avons organisé une vente-débarras avec la famille au profit de Fibrose kystique Canada. Nous souhaitions recueillir des fonds pour contribuer à la recherche. Nous nous attendions à récolter 500 $, mais nous avons finalement obtenu 3 800 $. Nous avons réalisé à quel point les gens sont généreux et ça me donne de l’espoir. Des voisins sont venus sans rien acheter, mais ont quand même versé un don en argent après avoir entendu notre histoire. Plus il y aura de gens qui connaîtront la FK et ses conséquences, et plus il y en aura qui voudront s’impliquer.
Pour moi, la meilleure façon de soutenir la communauté est de parler de FK et de sensibiliser mon entourage. Nous avons créé une page Facebook pour Benjamin appelée « Le quotidien de Benjamin ». C’est notre façon d’expliquer aux gens la réalité de notre famille. Quand tout va bien, on le partage. Quand ça ne va plus, on le partage aussi. Nous tenons à ce que l’expérience que nous vivons en élevant un enfant atteint de FK soit transparente.
Je ne sais pas encore comment je vais expliquer à Benjamin sa maladie quand il sera plus grand. Ce n’est pas que cela me fasse peur, mais je ne veux pas qu’il se sente freiné par la maladie. J’espère qu’il jouera au hockey et qu’il sera très actif. Je ne veux pas qu’il se sente limité dans ses choix. Il existe des histoires fantastiques de gens qui ont la fibrose kystique et qui mènent des vies actives et enrichissantes. Peu importe ce qu’il aura envie de faire, je vais l’encourager à y aller à fond.