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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour #laFKnattendpas

Dernières nouvelles

Le vendredi 14 février dernier, Fibrose kystique Canada a présenté une document officielle au CEPMB, demandant au gouvernement fédéral de cesser la mise en œuvre des changements de réglementation qui mettent à risque l’accès à des médicaments contre la FK qui changent la vie, tels que Trikafta. Le CEPMB a récemment indiqué que les changements proposés ne sont que des ébauches et que le point de vue des parties intéressées serait pris en considération.

Le lundi 2 mars, Kelly Grover (chef de la direction), John Wallenburg (directeur en chef des activités scientifiques) et Kim Steele (directrice, Relations gouvernementales et communautaires) de Fibrose kystique Canada rencontreront les hauts responsables du CEPMB pour leur expliquer en quoi les changements proposés du CEPMB vont avoir des conséquences négatives sur l’accès à Trikafta pour les personnes fibro-kystiques ainsi que pour les inciter à mettre un frein à ce processus.

Autres mises à jour concernant la défense des droits

Notre chef de la direction, Kelly, s’est rendue à Winnipeg la semaine dernière pour travailler avec nos défenseurs des droits et avec notre communauté, afin d’améliorer l’accès aux médicaments modulateurs et aux médicaments pour la prise en charge des symptômes de la FK. La directrice générale des programmes d’assurance-médicaments, Patricia Caetano, et un membre de l’opposition, Uzumo Asagawara, assistaient à la réunion.

Le mercredi 26 février, Kelly s’est jointe à la CF Treatment Society, à CF GET LOUD Canada et à d’autres voix de la communauté FK pour demander au gouvernement de l’Ontario de négocier une entente avec Vertex en ce qui concerne les médicaments modulateurs. Nous remercions le député Jim Wilson de son appui, ainsi que tous les organisateurs qui ont mis sur pied cette journée percutante.

N’oubliez pas que samedi sera la Journée des maladies rares. Activez-vous sur les médias sociaux et transmettez votre histoire pour accroître la sensibilisation à la fibrose kystique et à la nécessité d’une stratégie concernant les maladies rares au Canada. Servez-vous du mot-clic #laFKnattendpas.

Action communautaire :

Le 25 février, CF GET LOUD Canada tiendra des rallyes en Ontario et en Nouvelle-Écosse. D’autres sont peut-être à venir. Voyez leur groupe Facebook pour avoir plus d’information.

Couverture médiatique récente :

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