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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de FK Canada : le 22 mai

Veuillez lire ci-dessous les mises à jour concernant la défense des droits et les nouvelles de Fibrose kystique Canada pour cette semaine: 

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Défi de rencontres avec les députés

Comme vous le savez, dans le cadre de nos efforts du mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, notre réseau national de défense des droits tient des réunions virtuelles avec les députés de l’ensemble du Canada afin de demander un accès immédiat à Trikafta. Notre objectif est de rencontrer le plus grand nombre possible des 338 députés fédéraux. Jusqu’à présent, nous avons eu des réunions avec plus de 30 % des députés fédéraux du pays.

Il y a malheureusement des écarts dans les circonscriptions ciblées à travers le pays et nous avons besoin d’aide pour obtenir des rencontres dans ces circonscriptions. Ces écarts touchent 151 circonscriptions, soit 45 % des députés. Si vous avez déjà rencontré un député dans le cadre du Défi des circonscriptions, envoyez-nous un courriel pour nous dire qui vous avez vu et comment s’est passée la réunion. Nous vous ajouterons à la longue liste de membres de notre communauté qui ont agi. 

Si vous voulez participer, veuillez écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca en précisant Défi des circonscriptions sur la ligne d’objet. Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter notre page Web sur le Défi des circonscriptions #laFKnattendpas.

Rencontre avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique

Il y a deux semaines, Vertex Pharmaceuticals a rencontré l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP). Après la rencontre, nous avons appris que les provinces ne sont pas intéressées à négocier le prix d’Orkambi et de Symdeko.

Le mercredi 20 mai, Fibrose kystique Canada a rencontré des représentants de l’APP. Ils nous ont dit qu’ils travaillaient avec leurs membres pour trouver une manière d’aller de l’avant en ce qui concerne l’accès aux modulateurs de la FK. Sur une note positive, ils ont accepté de nous rencontrer à nouveau dans quelques semaines pour nous informer quant à l’état de leurs travaux. Nous vous tiendrons au courant de cette rencontre.

AUTRES NOUVELLES

La Prestation canadienne d’urgence pour les étudiants est maintenant disponible

La Prestation canadienne d’urgence pour les étudiants (PCUE) est maintenant offerte aux étudiants et diplômés récents qui ne reçoivent pas déjà la Prestation canadienne d’urgence (PCU) ou l’assurance-emploi pour la période de quatre semaines pour laquelle ils font une demande de PCUE. Les personnes qui travaillent, mais qui ne gagnent pas plus de 1 000 $ avant impôts pourraient être admissibles. 

La PCUE fournit 1 250 $ par mois, avec un supplément de 750 $ pour les étudiants qui ont des personnes à charge ou une invalidité, pendant la période de quatre mois allant de mai à août 2020. Le processus de demande est disponible en ligne depuis le début du mois. 

Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne – vous lancerez-vous dans le défi virtuel?

Avez-vous choisi un défi virtuel pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel de cette année? Si ce n’est déjà fait, vous avez encore le temps de vous inscrire et de commencer à amasser des fonds! Si vous avez besoin d’inspiration pour votre défi, regardez les formidables exemples suivants dans notre communauté : 

  • @Jeffrey Carpentier pour son premier défi virtuel du mois, Jeffrey s’est rasé la tête!
  • @oddaffe et sa famille feront une longue marche à la fin du mois de mai.
  • @Josée Turgeon-Roy fera une marche de 10 km pour son fils, Sébastien.
  • @Fibrose kystique Canada Olivier et sa famille participeront à une série d’activités dans le cadre de leur défi virtuel, notamment une marche, un concours de hot-dogs, des randonnées à vélo et une séance de maquillage!

Rappelez-vous que le défi virtuel peut prendre la forme que vous voulez! Si vous avez un défi en tête, assurez-vous de le partager avec nous sur les réseaux sociaux en utilisant le mot-clic officiel de la marche, #EnMarchePourlaFK

Si vous souhaitez voir d’autres exemples de défis virtuels, jetez un coup d’œil à nos entrées de blogue du défi virtuel qui sont pleines de bonnes idées pour vous aider à commencer. Vous pouvez vous inscrire à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel sur notre site web.

ACTION COMMUNAUTAIRE

L’histoire de Kaylee : un court documentaire sur la vie avec la FK 

La famille Chappell de London (Ontario) a récemment réalisé un court documentaire exceptionnel intitulé Inhale, sur la vie de Kaylee, 8 ans, qui est atteinte de fibrose kystique. La vidéo de 9 minutes, dont la narratrice est la mère de Kaylee, peut être partagée à partir de YouTube et représente un moyen unique d’accroître la sensibilisation à la FK (sous-titres français disponibles). 

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ :