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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et dernières nouvelles de FK Canada : le 29 mai

Nous en sommes à la dernière semaine du mois de la sensibilisation à la fibrose kystique! Nous espérons que vous êtes en santé et en sécurité. Voici les dernières mises à jour sur la défense des droits des personnes FK et des nouvelles de Fibrose kystique Canada:

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Communiqué de FK Canada concernant Trikafta et le Programme d’accès spécial (PAS)

Grâce à votre engagement dans notre Défi des circonscriptions #laFKnattendpas et nos autres efforts de revendication collectifs, notre voix se fait entendre. Nous avons reçu beaucoup d’appuis de la part des députés de la Chambre des communes concernant notre appel à freiner les modifications réglementaires du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) qui ont des répercussions négatives sur l’accès à Trikafta. De plus, les députés sont prêts à nous appuyer même davantage pour permettre aux patients d’avoir rapidement accès à Trikafta si le médicament est soumis avec succès et approuvé par Santé Canada. 

Bien que positifs, ces engagements comportent également des défis. Notamment, la ministre fédéral de la Santé, Patty Hajdu, continue de citer le Programme d’accès spécial (PAS) lorsqu’on la questionne sur un accès élargi au Canada. Le PAS n’est pas conçu pour offrir un accès élargi. Ce programme est conçu pour aider les patients souffrant de maladies graves ou mortelles à obtenir des médicaments qui ne sont pas offerts au Canada lorsque les traitements conventionnels ne conviennent pas ou ont échoué. Le SAP ne peut servir de substitut ou de mesure palliative pour que ces médicaments soient offerts à la population canadienne. Il s’agit d’une bouée de sauvetage pour ceux qui en ont le plus désespérément besoin.

Fibrose kystique Canada a écrit à la ministre et a rencontré Santé Canada en ce qui a trait à nos préoccupations. Certains membres de l’opposition s’intéressent à la question et nous allons continuer d’informer la communauté au fil des développements.

AUTRES NOUVELLES

« Demandez aux experts » : Déconfinement – mercredi 3 juin, de 12 h à 13 h (en anglais seulement)

Le mercredi 3 juin, Fibrose kystique Canada tiendra un autre webinaire « Demandez aux experts » avec un nouvel angle portant sur le déconfinement. Alors que les provinces amorcent leurs plans pour lever les restrictions de santé publique liées à COVID-19, quelles sont les implications pour la communauté FK? 

Nos experts invités à la séance (en anglais) seront le Dr Mark Chilvers, directeur de la clinique de FK du B.C. Children’s Hospital, ainsi qu’Annie Thomas-Diceman, travailleuse sociale à la clinique de FK pour adultes du St. Michael’s Hospital. 

COVID-19 : outil de recherche de nouveaux programmes de prestations 

Le gouvernement du Canada a mis en place un outil de recherche de nouveaux programmes de prestations : « Trouver de l’aide financière pendant la COVID-19 » pour aider les gens à déterminer quels sont les programmes gouvernementaux qui répondent le mieux à leurs besoins.

Cet outil procure des renseignements sur les programmes de prestations fédéraux, provinciaux et territoriaux ainsi que sur les mesures relatives aux prêts hypothécaires et aux prêts étudiants. Après vous avoir posé quelques questions, l’outil vous propose une liste personnalisée de programmes de prestations en fonction de vos circonstances. 

Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel 

Le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (mai) tire à sa fin, mais vous avez encore le temps d’agir pour le bien de la communauté FK du Canada. Cette année, dans le cadre de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel, Fibrose kystique Canada vous demande de vous mettre #EnMarchePourlaFK. Que vous choisissiez de courir sur place pendant 15 minutes ou de sortir faire une promenade, les fonds que vous amasserez nous aideront à poursuivre notre travail afin de réaliser notre mission, entre autres en plaidant pour l’accès aux médicaments contre la FK ayant le pouvoir de changer des vies (comme Trikafta) ainsi qu’en finançant la recherche et les soins liés à la FK. 

Hésitez-vous encore? Sachez que grâce à un généreux donateur, les fonds recueillis pour la marche seront égalés jusqu’au dimanche 31 mai, et ce jusqu’à concurrence de 50 000 $! Visitez notre site Web dès maintenant pour vous inscrire et commencer à recueillir des fonds!

ACTION COMMUNAUTAIRE

Conférence virtuelle de CF Get Loud – le mercredi 3 juin, de 13 h à 14 h 30 (en anglais seulement)

CF Get Loud organise une conférence virtuelle pour discuter de l’environnement actuel entourant la lutte pour le droit de respirer. L’événement traitera des principaux acteurs pouvant favoriser l’accès aux médicaments, des obstacles, du processus d’approbation et du besoin d’agir maintenant. Cet événement est ouvert à toute personne intéressée par ces questions, y compris les députés fédéraux et provinciaux. Le groupe de discussion sera composé des personnes suivantes :

  • Dre Elizabeth Tullis (clinique de FK – St. Michael’s Hospital)
  • Dr John Wallenburg (Fibrose kystique Canada)
  • Durhane Wong-Rieger (Canadian Organization for Rare Disorders [CORD]).
  • Chris Macleod (CF Treatment Society)
  • Beth Vanstone (CF GET LOUD)

CF Get Loud est un regroupement de 4 000 porte-parole qui font des vagues. Le groupe apporte sa collaboration et son soutien à toutes les organisations, y compris Fibrose kystique Canada, qui luttent pour permettre aux Canadiens atteints de fibrose kystique et d’autres maladies rares d’avoir accès à des médicaments novateurs. En travaillant ensemble, nous allons faire du Canada un pays où il est possible d’obtenir les médicaments qui peuvent sauver et transformer des vies. 

Pour plus de détails, visitez CFGetLoud.ca ou la page Facebook @CFGetLoudCanada.

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ :