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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Mise à jour sur la défense des droits et nouvelles de FK Canada : le 15 mai

Le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique bat son plein et nous sommes heureux de vous faire part des derniers développements en matière de défense des droits et des nouvelles récentes de Fibrose kystique Canada:

#laFKnattendpas : MISES À JOUR SUR LA DÉFENSE DES DROITS

Défi de rencontres avec les députés

Dans le cadre de nos efforts du mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, les membres de notre réseau national de défense des droits tiennent des réunions virtuelles avec les députés de l’ensemble du Canada, demandant un accès immédiat à Trikafta. Notre objectif est de rencontrer le plus grand nombre possible des 338 députés fédéraux.

Notre réseau national est composé de près de 250 bénévoles formés et appuyés par notre équipe de relations gouvernementales et de défense des droits. Collectivement, notre réseau couvre 55 % des circonscriptions pour notre défi de rencontres avec les députés. Nous avons donc besoin d’aide pour combler les écarts dans des circonscriptions ciblées à travers le pays. Ces écarts touchent 151 circonscriptions, soit 45 % des députés. 

Si vous souhaitez participer à cet effort, veuillez écrire à advocacy@cysticfibrosis.ca, en mentionnant « Défi des circonscriptions » sur la ligne d’objet. Nous vous offrirons formation, soutien et mentorat pour la réunion avec votre député. Nous pouvons vous aider à vous préparer et vous jumeler avec un défenseur des droits chevronné. Lorsque nous recevrons votre courriel, un membre de notre équipe communiquera avec vous sans délai. 

Nouvelle étape franchie pour freiner les changements du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB)

Les changements réglementaires qui vont réduire le prix des médicaments de 45 à 75 % sont parmi les principaux obstacles à l’approbation de Trikafta au Canada. Ces changements entreront en vigueur le 1er juillet. 

Le CEPMB contrôle les prix excessifs des médicaments au Canada. Il fixe le prix maximum que peut demander une société pharmaceutique pour ses médicaments au Canada. Les régimes d’assurance-médicaments provinciaux et fédéral peuvent ensuite négocier des baisses de prix supplémentaires. 

Fibrose kystique Canada et la communauté fibro-kystique exhortent le gouvernement fédéral à mettre un frein à ces changements qui affectent l’accès à Trikafta, et il semble que nous soyons entendus.

Nous avons appris qu’une révision des lignes directrices appuyant ces règlements sera diffusée le 15 juin. Nous espérons y voir des changements qui rendront l’accès à des médicaments tels que Trikafta plus facile que les changements de réglementation initiaux ne le prévoyaient. 

Nous devons toutefois continuer à collaborer pour faire entendre nos voix afin de demander que ces changements soient freinés et qu’un accès soit consenti maintenant. Pour obtenir plus d’information, veuillez consulter notre site Web

C’est votre dernière chance de montrer votre appui : signez la pétition pour le CEPMB maintenant

Une pétition provenant de la communauté afin d’améliorer l’accès aux médicaments contre la fibrose kystique prendra fin le mercredi 20 mai. Plus de 12 000 signatures ont été recueillies jusqu’à présent, mais nous savons qu’encore beaucoup de personnes à travers le Canada voudront montrer leur appui. 

La pétition, qui s’adresse à la Chambre des Communes, demande au gouvernement de mettre fin aux changements de réglementation qui vont nuire à l’accès aux médicaments ayant le pouvoir de changer des vies, y compris des médicaments contre la fibrose kystique tels que Trikafta. Les personnes atteintes de fibrose kystique ne peuvent plus attendre. 

Vous souhaitez aider? Veuillez signer la pétition et demandez à vos amis et à votre famille de faire de même. 

Rencontre avec l’Alliance pancanadienne pharmaceutique

Il y a quelques semaines, Vertex Pharmaceuticals a rencontré l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) pour discuter de l’accès aux modulateurs. L’APP est l’organisme qui négocie les prix des médicaments pour les régimes d’assurance-médicaments des provinces et du fédéral. 

Après la rencontre, nous avons appris par Vertex que les dirigeants de nos régimes publics d’assurance-médicaments ne sont pas intéressés à d’autres négociations concernant le prix d’Orkambi et de Symdeko. Nous rencontrons l’APP le mercredi 20 mai et nous vous ferons part de toute mise à jour après la réunion. 

AUTRES NOUVELLES

COVID-19 : Plans provinciaux de réouverture

Certaines provinces ont commencé à établir des plans qui précisent quand et comment seront assouplies les restrictions de santé publique en lien avec la COVID-19. Chaque province a son propre plan de réouverture; nous surveillons ces plans et nous vous fournirons des mises à jour en temps opportun. Consultez nos dernières mises à jour sur les plans de réouverture par province.

Attitudes envers la COVID-19 et répercussions de la pandémie sur les personnes

Des chercheurs de la University of Calgary recrutent des personnes fibro-kystiques pour remplir un sondage anonyme au sujet des impacts de la COVID-19 sur leur vie. Les résultats du sondage présenteront un portrait en fonction duquel les cliniques, centres de soins et organismes voués à la FK pourront agir, afin de mieux répondre aux besoins des personnes fibro-kystiques. Si vous souhaitez participer ou en savoir davantage, consultez le sondage (en anglais seulement).

Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel

Vous êtes-vous inscrits à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel? Si ce n’est pas déjà fait, il est encore temps de vous inscrire et de commencer à amasser des fonds! Cette année, nous demandons aux participants de se mettre # EnMarchePourlaFK. Pour votre défi virtuel, mettez-vous au défi de faire une randonnée à vélo, de marcher dans votre jardin ou votre quartier, ou même de faire une compétition de danse! Vous êtes libre de choisir l’activité que vous voulez. 

Vous avez un défi en tête? Assurez-vous de le partager avec nous sur les réseaux sociaux en utilisant le mot-clic officiel # EnMarchePourlaFK

En vous inscrivant à la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne : défi virtuel et en amassant des fonds, vous nous aidez à poursuivre nos investissements dans la recherche de calibre mondial, les essais cliniques et la revendication d’un meilleur accès aux médicaments essentiels. Pour en savoir plus sur le défi virtuel, consultez notre site Web

AU CAS OÙ VOUS L’AYEZ MANQUÉ

Consultez le dernier blogue à propos de la défense des droits #laFKnattendpas.