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Mon enfance avec la fibrose kystique

Grandir peut être difficile. Il n’est pas simple, en effet, de mettre en place une structure et une routine pour les enfants, mais c’est encore plus dur quand on grandit avec la fibrose kystique. Les heures passées chaque jour en traitement et les interruptions pour des thérapies ou des visites en clinique peuvent vraiment compliquer le cheminement de l’enfance, mais nous savons que notre communauté est plus forte et plus résiliente que tout. Nous avons demandé aux membres de notre communauté qui contribuent à notre blogue et qui sont maintenant des adultes de se remémorer leur expérience comme enfant atteint de fibrose kystique.

« La fibrose kystique a tout simplement toujours fait partie de ma vie. Je me souviens que je n’aimais pas quand il fallait arrêter de jouer pour aller faire de la physiothérapie ou rater l’école parce que j’avais un rendez-vous, mais quand c’est tout ce que vous avez toujours connu, ça fait tout simplement partie de la vie. J’ai eu la chance de toujours avoir été une enfant en assez bonne santé et je n’ai pas connu de longs séjours à l’hôpital. Et même quand j’ai dû être hospitalisée, nous avons toujours réussi à faire pour le mieux. Mes parents ont toujours fait comme si ma maladie n’était qu’une simple facette de la vie. C’est ce qui est formidable chez les enfants; ils prendront les choses comme vous leur présentez et ils ont cette extraordinaire facilité à vivre l’instant présent. » – Kim Wood

« Mon expérience avec la fibrose kystique en tant qu’enfant a été parfois difficile dû à l’intimidation, aux limites de ma santé et à quelques hospitalisations mineures. Durant les années 1980, les connaissances sur la fibrose kystique étaient très sommaires et l’idée de mourir jeune me traversait souvent l’esprit. Il arrivait que des gens disent des choses par ignorance, mais qui étaient difficiles à entendre. Les traitements et l’optimisme n’étaient pas aussi avancés qu’aujourd’hui. Cela dit, les étés que j’ai pu passer avec plein d’autres enfants atteints de fibrose kystique demeurent parmi mes plus beaux souvenirs. Même si on réalise maintenant à quel point ce concept était problématique, grâce à cela, j’ai encore aujourd’hui de nombreux amis de cette époque. D’après les histoires que j’entends, les familles et les jeunes vivent encore les mêmes problèmes que j’ai connus durant mon enfance. Parce que la fibrose kystique est une maladie mortelle, chronique et invisible, certaines choses ne changeront pas avant que nous ayons de meilleurs traitements, de meilleurs médicaments et un moyen de guérir cette maladie. – Rob Burtch

« Durant mon enfance, j’ai eu du mal à composer avec la routine des traitements (physiothérapie, médicaments, etc.), tout comme les autres enfants n’aiment pas aller au lit, passer à table, etc. J’avais établi une belle relation avec les gens de la clinique, alors aller à l’hôpital n’était pas aussi effrayant qu’on peut s’imaginer. J’ai éprouvé une certaine anxiété vers l’âge de six ans, car je m’inquiétais d’être un fardeau pour mes parents, mais grâce à quelques consultations, j’ai été en mesure de surmonter tout cela. Ma famille m’a aussi aidée à trouver des façons de répondre aux questions de mes compagnons de classe et de mes amis, principalement en m’aidant à comprendre le mieux possible la maladie pour pouvoir l’expliquer clairement aux autres et les informer sur la fibrose kystique. Mon expérience en tant qu’enfant fibro-kystique a fait de moi une adulte capable de faire face aux difficultés de façon saine et je suis très reconnaissante de cela envers ma famille et l’équipe de soins. – Terra Stephenson

« Toute jeune, je dois admettre que je ne voyais que le “bon” côté de la fibrose kystique. Par exemple, le pudding au chocolat! Être la première parmi mes frères et sœurs à avoir le droit de manger tout le pudding au chocolat que je voulais, du haut de mes cinq ans, c’était vivre le rêve d’une vie! Visiter l’hôpital SickKids était également toute une aventure. J’avais alors l’occasion de voir Louise, mon infirmière préférée, et on passait toujours par le magasin de cadeaux pour récompenser mon courage. Mes parents tenaient à ce que je mène une vie positive et sans entraves. Bien sûr, on m’enroulait dans quatre serviettes aux cours de natation, mais, de façon générale, je n’ai jamais été freinée par ma maladie. Je suis très fière de mes parents qui m’ont fait vivre des années si positives, formatrices et remplies de gratitude. – Stephanie Stavros

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