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Nourriture et fibrose kystique : le point de vue des aidants naturels

Pour l’aidant naturel, comprendre les besoins de la personne dont il prend soin est très important. Comme nous l’avons souligné plus tôt ce mois-ci, l’alimentation est une part importante des soins et des traitements quotidiens liés à la fibrose kystique [Retrouver le billet: Adapter son alimentation à l’été]. Alors, de quelle manière les aidants naturels soutiennent-ils au quotidien leurs proches avec les exigences alimentaires particulières qu’impose la FK? Ont-ils des conseils à donner sur la façon dont ils adaptent cette alimentation à des températures plus chaudes? Découvrez ci-dessous quelques astuces utiles et certaines expériences vécues :

« Les proches aidants sont extrêmement conscients de l’importance que peuvent avoir des calories supplémentaires. Les symptômes de la fibrose kystique puisent des quantités astronomiques d’énergie, ce qui signifie qu’il est très difficile de conserver un poids constant. Lorsque mon frère Myles avait un tube d’alimentation, mon père mélangeait des avocats mûrs et des suppléments en poudre pour enrichir son alimentation de nuit. Bernard, mon père, partageait avec orgueil sa recette de prise de poids pour tube d’alimentation avec les médecins du CHEO. Sa fameuse recette contenait également du curcuma, de l’huile de poisson, de l’huile d’olive, du gingembre, du calcium en poudre, des algues et tout ce que mon père estimait pouvoir mélanger à l’alimentation nocturne de Myles. Les médecins s’amusaient des efforts extrêmes déployés par Bernard, mais cela a aidé Myles à prendre 20 lb en 4 mois (à une époque où il en avait grandement besoin)! Bernard conseillait fièrement de tirer profit d’une telle facilité à ajouter des calories au moyen du tube d’alimentation! » – Jillian Lynch, sœur d’une personne atteinte de FK

« Avec l’été qui approche (lentement) et les températures qui se réchauffent de plus en plus, les randonnées en vélo, la nage et les activités en plein air sont d’excellents moyens pour les patients FK de vivifier leur fonction pulmonaire et de s’amuser par la même occasion. Néanmoins, il est important de veiller à ce que les jeunes ne transpirent pas trop de sel et d’eau. J’apporte toujours des collations salées supplémentaires et des bouteilles d’eau réutilisables pour ma fille lorsque nous sortons pour de longues périodes. Mon plus grand conseil est de donner à vos enfants des collations salées et à haute teneur en calories, avant et après l’exercice. Vous ne voulez pas qu’ils perdent trop de ces calories si précieuses sans les remplacer! Une excellente manière de rester hydraté est d’apporter des bouteilles d’eau réutilisables et de veiller à ce que les enfants prennent de petites gorgées fréquemment, même s’ils n’ont pas soif. La déshydratation est un enjeu majeur pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Sortir et profiter de l’été est une très bonne façon de vivre des moments mémorables en famille (et d’ajouter en douce quelques séances supplémentaires de physiothérapie!). Veillez simplement à ce que l’hydratation et le calcium se maintiennent et n’hésitez pas à demander à la diététiste de la clinique de vous donner des conseils utiles! » – Melissa Gaudenzi, mère d’une enfant atteinte de fibrose kystique

« En tant que proche aidante, je pense constamment à la nourriture. Je suis devenue une experte culinaire, préparant trois repas par jour, sept jours sur sept, pour deux garçons atteints de fibrose kystique. Je vise une alimentation riche en gras et en calcium et faible en glucides. Cela peut devenir vraiment compliqué quand les aliments préférés de mes garçons de huit et six ans sont les jelly beans et les petits oursons en gélatine… Par contre, lorsque je prépare un plat santé qui ne les emballe pas trop, j’en profite pour leur offrir quelques bonbons comme récompense (que d’autres appelleront peut-être un “pot-de-vin”?). Par ailleurs, quand ils se plaignent des repas nutritifs que je leur sers, je leur rappelle à quel point cette nourriture les aide à grandir et à devenir forts. C’est un truc qui marche à merveille avec deux petits garçons qui veulent devenir des coureurs rapides et des champions poids lourds! Mon vœu le plus cher est d’arriver à leur enseigner à se préparer des repas santé lorsqu’ils seront assez grands pour prendre soin d’eux-mêmes. » – Sasha Haughian, mère de deux enfants atteints de fibrose kystique

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