Orkambi suscite beaucoup d’espoir partout au Canada

JULY 27, 2018

L’été apporte toujours son lot d’espoir pour notre famille. L’espoir de nouvelles expériences au camp d’été, l’espoir de jours ensoleillés à la plage et de nouvelles aventures toutes plus emballantes les unes que les autres! Mais cet été, nous avons aussi un autre espoir : celui de voir notre fils Alex, âgé de neuf ans et atteint de fibrose kystique, avoir accès au médicament Orkambi. L’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) fera savoir prochainement si elle recommande ou non le remboursement du médicament Orkambi pour les enfants âgés de plus de six ans atteints de fibrose kystique.

Bien que les dernières années aient été difficiles pour Alex, nous savons que l’avenir sera meilleur et nous sommes chargés d’espoir. Mais la fonction pulmonaire d’Alex continue de se détériorer et récemment elle a atteint son plus bas niveau depuis sa naissance, soit 59 %. Malgré tous les traitements pour dégager ses voies respiratoires et la prise de tous les médicaments disponibles, son état continuera de se détériorer s’il n’a pas accès à Orkambi. Toute notre famille espère qu’Orkambi redonnera à Alex un nouveau départ et lui redonnera la capacité de combattre la FK.

Orkambi a démontré sa capacité à réduire ou même stopper la détérioration progressive et permanente des dommages aux poumons et à ralentir la détérioration de la fonction pulmonaire. Ce médicament pourrait retarder la progression de la maladie au moins jusqu’à ce que de nouveaux traitements soient développés. Avec Orkambi, Alex n’aurait pas à prendre autant d’antibiotiques qui ont d’importants effets secondaires. Cela l’aiderait à prendre du poids et rendrait l’heure des repas moins stressante.

S’il avait accès à Orkambi, Alex pourrait continuer de jouer au hockey, au soccer et au parc avec ses amis. Cela signifierait moins de jours de vacances et de congé passés à l’hôpital. Alex pourrait passer plus de temps à jouer du piano sans avoir en même temps son traitement au nébuliseur. Nous espérons qu’Orkambi pourra aider Alex à améliorer son état de santé et lui permettre de passer moins de temps à combattre sa maladie et plus de temps à être un enfant.

Si la recommandation de l’ACMTS est négative, l’avenir d’Alex sera compromis. Il continuera probablement de faire trois séjours par année à l’hôpital. Sa fonction pulmonaire pourrait continuer à se détériorer. Il continuera à se battre sans cesse pour gagner du poids. Et éventuellement, il devra subir une transplantation pulmonaire qui lui sauvera la vie. Bref, sa vie sera difficile, et nous ne devons pas perdre espoir.

Orkambi suscite beaucoup d’espoir partout au Canada. Ici, en Saskatchewan, nous mettons beaucoup d’efforts pour nous assurer que notre gouvernement provincial comprend que ce médicament est nécessaire. Comme famille, nous espérons et nous prions pour que la décision de l’ACMTS soit favorable et qu’Alex puisse avoir un avenir meilleur!

– Janae Dawson

Janae, Jacob, William et Alex

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