Plein feux : Jean-Sebastien Ferron
APRIL 17, 2018
Quelle est la nature de votre engagement au sein de Fibrose kystique Canada (bénévole, donatrice, organisatrice d’événement, etc.)?
Je m’implique au sein de Fibrose kystique Canada depuis maintenant 4 ans. Je suis le président du comité bénévole de la section de Québec depuis maintenant 2 ans et je suis membre du comité consultatif des bénévoles (CCB) depuis près de 2 ans également. Cette année, j’ai aussi la chance de présider le comité des prix destinés aux bénévoles de partout au pays.
Avec le support notre équipe de bénévoles dynamiques et engagés de la section de Québec, j’ai la chance de collaborer à l’organisation de plusieurs événements majeurs qui permettent d’amasser des sommes importantes pour la recherche et les soins en FK.
Quel est votre lien avec la FK?
En novembre 2013, ma conjointe et moi avons perdu notre petit garçon Samuel après 24 semaines de grossesses suite à des complications causées par la FK. Lorsque nous avons traversé cette dure épreuve, nous avons reçu un soutien incroyable de la part des professionnels de la clinique de FK de notre région ainsi que plusieurs bénévoles de FK Canada. Pour moi, il est naturel de m’impliquer dans la cause à mon tour afin d’aider à lever des fonds pour faire de la FK de l’histoire ancienne !
Quel a été le fait saillant de votre engagement auprès de Fibrose kystique Canada?
Ce qui m’apporte le plus de mon engagement avec FK Canada, c’est de savoir que le travail qu’on fait comme bénévole a un impact direct sur les gens atteints de la maladie. Les fonds que nous amassons ont permis de faire des pas de géants au niveau de la recherche et de la qualité des soins au cours des dernières années. Grâce à mon implication, j’ai également fait la connaissance de familles et de bénévoles avec qui j’ai tissé de beaux liens d’amitié au fil du temps.
Pourquoi est-ce si important de soutenir Fibrose kystique Canada?
Selon moi, il n’y a jamais eu de meilleur moment pour soutenir Fibrose kystique Canada. Plusieurs développements importants ont été fait au niveau de la recherche en FK au cours des dernières années et plusieurs nouveaux traitements devraient voir le jour dans les prochaines années. Pour y arriver, les chercheurs ont besoin de l’appui financier d’organismes tels que FK Canada pour supporter leurs travaux de recherche.
Que signifie #UnmondesansFK pour vous?
C’est le jour où nous aurons trouvé un traitement qui permettra aux enfants qui naissent avec la FK d’avoir la même espérance de vie que les autres enfants. Cet objectif est à notre portée dans les prochaines années, c’est pourquoi nous devons redoubler d’efforts pour y parvenir !