PLEIN FEUX : Nicole Filipow

MARCH 8, 2018

De quelle manière participez-vous à Fibrose kystique Canada (êtes-vous bénévole, donatrice, organisatrice d’événements, etc.)?

Je fais du bénévolat pour Fibrose kystique Canada depuis environ 20 ans, dans le cadre de différentes activités et dans des rôles variés. Pendant mes études universitaires de premier cycle à la Carleton University, je faisais partie du comité organisateur de la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne d’Ottawa et je suis devenue présidente du comité de la marche en 2017. Tout en continuant mon bénévolat, j’ai commencé en 2016 ma maîtrise en microbiologie (également à la Carleton University). Ma thèse de recherche portait sur la bactérie la plus présente dans les infections pulmonaires liées à la FK, Pseudomonas aeruginosa. D’après un modèle d’évolution expérimentale, j’ai examiné comment cette bactérie peut évoluer et s’adapter aux poumons FK, et ce qui peut nuire, le cas échéant, à sa capacité d’infecter les poumons de personnes atteintes de FK. J’espérais ainsi donner lieu à de meilleures lignes directrices de prévention et à des traitements améliorés pour éradiquer Pseudomonas. En raison de mon intérêt pour ce domaine de la recherche et de mon expérience comme bénévole, j’ai également pris la parole dans le cadre de nombreux événements pour expliquer l’importance du financement et l’effet réel des dons sur l’amélioration de la vie des personnes touchées par la FK.

Quel est votre lien avec la FK?

Ma sœur jumelle a reçu un diagnostic de FK lorsque nous étions âgées de huit semaines. Depuis, j’ai grandi en côtoyant ses nébuliseurs, sa physiothérapie, ses hospitalisations, ses traitements et son diagnostic de diabète associé à la FK. Puisqu’elle doit vivre chaque jour avec son autre monde qu’est la FK, j’ai décidé que je pouvais faire d’une partie de mon monde la recherche des causes sous-jacentes de ses infections pulmonaires. Elle est mon inspiration sur tous les plans.

Quels ont été les principaux points saillants de votre appui à Fibrose kystique Canada?

Finir ma maîtrise le mois dernier a été un moment phare. Ma thèse comportait des conclusions très intéressantes que j’ai pu présenter au personnel de Fibrose kystique Canada du Nord et de l’Est de l’Ontario dans le cadre d’un atelier public. Leur appui pendant ma maîtrise a été incroyable, tout comme celui de ma famille et de mes amis qui ont rendu mon projet de recherche sur les infections pulmonaires FK possible. Je me réjouis maintenant à la perspective de publier ces résultats et de poursuivre ma contribution à un monde sans FK.

Pourquoi croyez-vous qu’il est important d’appuyer Fibrose kystique Canada?

Appuyer Fibrose kystique Canada est important parce que la FK est une maladie horrible, mais que l’avenir est prometteur. Les statistiques ne cessent pas de montrer le prolongement de l’espérance de vie et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de FK, ne serait-ce qu’au cours de la dernière décennie. Les chercheurs du domaine de la FK obtiennent constamment des résultats prometteurs, mais la recherche coûte cher. Chaque appui est important pour la recherche de meilleurs traitements et un jour, la découverte d’un traitement curatif

Que voudra dire pour vous #unmondesansFK?

Cela voudra dire que ma sœur pourra se réveiller sans dire « je me sens vraiment malade aujourd’hui. »