Plein feux: Paula Clark
MARCH 29, 2018
En juin de cette année, les Canadiens de toutes les régions du pays participeront à GearUp4CF, une merveilleuse randonnée en vélo pour collecter des fonds! Ce mois-ci, nous vous présentons deux participants, respectivement de Colombie-Britannique et de l’Île-du-Prince-Édouard, qui nous expliquent l’importance que représente cet événement pour eux. Voyons ce qu’en dit Paula Clark qui, du 23 au 26 juin 2018, roulera sur les magnifiques routes de la côte nord de l’Île-du-Prince-Édouard pour la quatrième fois.
Quelle est la nature de votre engagement au sein de Fibrose kystique Canada (êtes-vous bénévole, donatrice, organisatrice d’événement)?
Mon fils a reçu un diagnostic de fibrose kystique dès sa naissance, en décembre 2000. Notre fille est née deux ans plus tard et elle aussi a la fibrose kystique. Mon mari et moi sommes bénévoles à Fibrose kystique Canada depuis 2000.
Pourquoi participez-vous à GearUp4CF?
J’ai toujours fait du vélo récréatif. Lorsque les enfants étaient jeunes, nous avons organisé une randonnée à vélo de 65 km sur le Sentier de la Confédération pour recueillir des fonds au profit de Fibrose kystique Canada. En février 2012, dans la revue Canadian Cycling Magazine, j’ai lu un petit article sur l’événement GearUp4CF de Vancouver à Banff. Le défi que représente cette randonnée est énorme et, pour tout dire, intimidant pour une femme comme moi habituée aux douces collines de l’Île-du-Prince-Édouard, mais je me suis sentie interpelée. En 2013, nous avons donc organisé un événement non officiel, la PEI Perimeter Ride, sur le modèle de la randonnée de Vancouver à Banff. En 2018, nous tenons la quatrième édition annuelle de notre événement officiel à l’Île-du-Prince-Édouard au profit de Fibrose kystique Canada.
Quel est le fait saillant de cet événement?
En plus de recueillir des fonds pour la recherche sur la FK, ce qui nous rapproche de la découverte d’un moyen de guérir ou maîtriser la maladie, l’événement nous permet de rencontrer d’autres personnes qui sont touchées par la FK, ce qui constitue pour moi l’aspect le plus agréable de l’événement. Nous partageons cette expérience que les personnes qui ne sont pas touchées par la fibrose kystique ne peuvent comprendre.
Quel est le principal défi que vous devez relever durant cet événement?
L’organisation, la collecte de fonds et l’entraînement, tout cela représente autant de défis. Il faut régler de nombreux détails pour que l’événement se déroule bien et cela prend énormément de temps, surtout qu’il faut aussi s’occuper de nos deux ados à la maison avec l’école, la pratique des sports et les traitements pour la FK. La collecte de fonds représente aussi tout un défi, car il faut solliciter la famille et les amis pour qu’ils fassent un don. Mais il est important de le faire jusqu’à ce que nous puissions enfin affirmer que nous avons trouvé un traitement curatif! L’hiver peut être long à l’Île-du-Prince-Édouard et le printemps est souvent pluvieux, ce qui n’est pas propice à s’entraîner. Il n’est donc pas facile de se préparer aux randonnées d’été lorsque la météo ne collabore pas.
Comment vous préparez-vous à la randonnée?
Je fais du cardiovélo et de la machine à ramer dans un studio près de chez moi, Ride and Row Queen Street Fitness. J’ai aussi un vélo stationnaire dans mon sous-sol.
Quel est votre lien personnel avec la FK?
Mes deux ados ont la FK. Mon fils est âgé de 17 ans et ma fille est âgée de 15 ans.
Quel a été le fait saillant de votre engagement auprès de Fibrose kystique Canada?
Lorsque mon fils a reçu un diagnostic de FK il y a 17 ans, l’âge médian de survie était un peu plus de 30 ans. Aujourd’hui, il est de plus de 50 ans. Notre connaissance de la maladie et des traitements s’améliore constamment. Fibrose kystique Canada soutient autant la recherche que les cliniques de FK de tout le Canada, et ce sont là deux éléments clés pour permettre aux enfants de vivre une vie active et en santé.
Pourquoi est-ce si important de soutenir Fibrose kystique Canada?
Fibrose kystique Canada a joué un rôle déterminant tant sur les plans de la recherche que du soutien aux cliniques, deux dimensions qui ont une incidence sur les enfants grâce aux nouveaux traitements qui sont développés et aux soins qu’ils reçoivent dans les cliniques des diverses régions du pays.
Que signifie #unmondesansFK pour vous ?
Comme parents de deux enfants fibro-kystiques, nous avons parfois l’impression qu’un gros nuage noir plane au dessus de nos têtes. Aujourd’hui, mes enfants sont actifs et en santé, mais je sais que cela peut changer du jour au lendemain. J’aimerais avoir l’insouciance de ne pas avoir à m’inquiéter constamment. La découverte d’un moyen de guérir ou de maîtriser la maladie m’enlèverait un énorme poids sur les épaules.
Vous aimez le vélo, vous adorez profiter de la beauté des paysages canadiens et, surtout, vous voulez mettre fin à la FK? Alors inscrivez-vous à GearUp4CF! La période d’inscription est maintenant ouverte : ici pour la côte Ouest (Colombie-Britannique), ici pour la côte Est (I.P.E.).