Pleins feux : Aaron Mittler
JUNE 13, 2018
Quelle est la nature de votre engagement auprès de FK Canada (êtes-vous un bénévole, un donateur, un organisateur d’événement, un participant, etc.)?
Ma fille Lucy est atteinte de fibrose kystique. Elle et tous ceux qui sont touchés par la maladie ont inspiré la création de Team Lucy – une organisation consacrée à la collecte de fonds et à la sensibilisation à la cause pour le compte de FK Canada.
Quel est votre lien avec la fibrose kystique?
Lucy avait deux semaines quand ma femme, Mary, et moi avons reçu l’appel qu’aucun parent ne veut jamais recevoir : celui de notre médecin nous informant que notre fille était atteinte de fibrose kystique.
Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en appuyant FK Canada?
Bien que la nouvelle du diagnostic ait été terrible, nous avons immédiatement été mis au fait de toutes les ressources disponibles pour soutenir notre fille (et nous soutenir également!). Je n’oublierai jamais ma première visite à Sick Kids où nous avons appris qu’auparavant, les enfants ne vivaient pas assez vieux pour connaître la garderie, mais qu’ils peuvent maintenant mener une longue vie productive. Également, comment la fibrose kystique figure parmi les troubles génétiques qui génèrent le plus d’espoir pour la recherche scientifique. Aussi, comment la défense des intérêts des personnes touchées par la maladie auprès des agences gouvernementales joue un rôle immense. Si on a pu poser le diagnostic de fibrose kystique de Lucy aussi rapidement, c’est uniquement grâce aux défenseurs de la cause, soutenus par FK Canada, qui ont convaincu le gouvernement de mettre en place un programme de dépistage néonatal pour tous les enfants naissant en Ontario. Cela nous a donné une longueur d’avance déterminante sur une maladie où la prévention joue un très grand rôle.
Pourquoi croyez-vous qu’il est si important de soutenir FK Canada?
Parce qu’il a été démontré qu’avec recherches, défense et sensibilisation actives, des progrès ÉNORMES peuvent être accomplis. Le Canada figure parmi les pays qui obtiennent les meilleurs résultats et la plus longue espérance de vie au monde pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Voilà la conséquence directe du travail acharné, du dévouement et des fonds recueillis qui ont été investis dans FK Canada.
Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?
Tous les jours, je me dis combien j’aimerais pouvoir changer de place avec Lucy – pouvoir lui offrir ce que moi et tant d’autres tenons pour acquis : la santé! Pouvoir vivre dans #unmondesansFK, ce serait vraiment tout pour moi!