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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Pleins feux : Lindsay Collicott and Courtney Masters

Nous avons le bonheur de présenter Lindsay Collicott et Courtney Masters, deux sœurs atteintes de fibrose kystique qui sont également d’extraordinaires porte-parole pour défendre la cause et recueillir des fonds. Elles sont de véritables combattantes de la FK! Découvrez leur histoire ici :

Quelle est la nature de votre engagement auprès de FK Canada (êtes-vous un bénévole, un donateur, un organisateur d’événement, un participant, etc.)?

Notre famille avait l’habitude de participer à la marche Destination guérison à Toronto, puis notre mère a entendu parler de l’événement « Outrun CF » que des familles organisaient dans d’autres villes. Ainsi, elle a eu envie de lancer sa propre collecte de fonds pour la FK au sein de notre communauté. Nous organisons donc l’événement tous les mois d’avril depuis huit ans et, depuis, nous avons recueilli plus de 100 000 $.

Quel est votre lien avec la fibrose kystique?

Nous sommes toutes les deux atteintes de fibrose kystique.

Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en appuyant FK Canada?

  • Lindsay : « Le plus marquant a été de voir à quel point l’argent recueilli a fait avancer les soins relatifs à la fibrose kystique au fil des ans et de pouvoir croire qu’un jour, il y aura un traitement offert à toutes les personnes atteintes de FK qui pourra, à tout le moins, limiter leurs symptômes et prolonger leur vie. »
  • Courtney : « L’un des faits marquants pour moi, en ce qui a trait à FK Canada, c’est le don surprise versé à l’organisme par Sabrina Edwards, l’amie d’enfance de ma sœur. En effet, à l’occasion de leur mariage, au lieu d’offrir des cadeaux individuels, Sabrina et son mari ont généreusement offert un don à FK Canada par amitié pour ma sœur et moi. C’est tellement touchant de penser qu’au moment le plus accaparant et le plus stressant de sa vie de jeune femme, cette amie merveilleuse pensait à nous. La FK peut être une maladie vraiment terrible, mais lorsqu’un tel geste est posé envers soi, l’incertitude, la peur et le doute s’apaisent dans notre esprit, même si ce n’est que pour quelques instants. Être aimées comme nous le sommes par nos amis et notre famille prouve que nous sommes toutes les deux très chanceuses. »

Pourquoi croyez-vous qu’il est si important de soutenir FK Canada?

  • Lindsay : « En plus du fait que FK Canada finance la recherche et la mise au point de traitements et de soins dont les patients FK ont besoin, il est important d’appuyer cet organisme pour sensibiliser et informer davantage les gens au sujet de la fibrose kystique. Il reste encore tellement de gens qui ne savent pas ce qu’est la fibrose kystique et, parfois, ceux qui le savent ne connaissent que quelques bribes d’information, comme le fait qu’on tousse beaucoup. Sinon, ils pensent carrément qu’il s’agit d’une condamnation à mort, ce qui peut être perçu par les personnes FK comme un certain manque d’empathie. Je pense que plus nous atteindrons de gens et plus ils comprendront que même si cette maladie est complexe et invisible, on peut la traiter et que les gens atteints vivent maintenant mieux et plus longtemps. »
  • Courtney : « Pour ma part, il est important de soutenir FK Canada pour des raisons évidentes, mais je pense que c’est également très important que les autres personnes qui ne sont pas touchées directement par la fibrose kystique donnent aussi à l’organisme. Grâce à son œuvre visant à découvrir un traitement curatif contre la maladie, FK Canada, de concert avec la communauté médicale et les entreprises pharmaceutiques, laissera un héritage permanent aux générations futures. En donnant à FK Canada, nous contribuons à éradiquer la fibrose kystique afin que plus personne n’ai plus jamais à apprendre qu’un être cher est atteint de cette maladie. »

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?

  • Lindsay : « Même si nous ne verrons probablement pas cela au cours de notre vie, un monde sans fibrose kystique voudrait dire pour moi la possibilité d’envisager l’avenir. J’ai toujours été en assez bonne santé et je n’ai jamais vraiment eu à penser à tout cela, mais à mesure que la maladie progresse, j’ai de plus en plus de mal à savoir comment je vais me sentir. Cela voudrait dire que je n’ai plus à m’inquiéter de devoir insérer trois traitements respiratoires par jour dans un horaire déjà complètement chargé ni d’avoir à prendre congé du travail pour aller m’asseoir durant des heures à l’hôpital pour passer des examens réguliers qui ont maintenant lieu toutes les semaines, ou toutes les deux semaines, plutôt que tous les trimestres. Cela voudrait dire que je peux garder mon indépendance et ne plus dépendre des autres pour faire des choses simples. Cela voudrait dire que je pourrai voir ma nièce grandir et lui enseigner à jouer des tours à ses parents! Et cela voudrait dire que plus personne ne souffrirait plus jamais de vivre avec la fibrose kystique. »
  • Courtney : « Pour moi, #unmondesansFK signifie un monde où ma sœur et moi pouvons respirer sans difficulté. Il n’y aurait plus ces multiples heures de traitement tous les jours, ces visites hebdomadaires à la clinique durant les périodes d’exacerbation obligeant à s’absenter du travail une demi-journée ou, même, une journée complète. Il n’y aurait plus d’hospitalisations ni de visites à l’urgence. Il n’y aurait plus de bébés imitant la toux de leur mère ou de leur tante, plus de mesures de contrôle de l’infection à prendre entre des sœurs lorsque l’une d’elles a une simple grippe ni de tentatives de retenir sa toux en public (particulièrement lorsqu’on est dans un endroit silencieux!). Par-dessus tout, il n’y aurait plus d’incertitude par rapport à l’avenir. Un monde débarrassé de la fibrose kystique la raison pour laquelle nous nous battons et nous poursuivrons la lutte jusqu’à ce qu’un traitement curatif soit découvert! »

C’est grâce à notre communauté que des moments importants comme ceux-là sont possibles.

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