Pleins feux : Meaghan MacRury
NOVEMBER 7, 2017
On ne sait jamais ce que la vie nous réserve. Si on m’avait demandé l’année dernière où je serais rendue aujourd’hui, ma réponse n’aurait rien eu à voir avec la réalité. Ayant grandi avec une maladie comme la fibrose kystique, j’ai toujours su que j’étais différente, mais j’étais convaincue d’être capable de cacher ma maladie. En vieillissant, les effets de la maladie ont bien sûr commencé à se manifester plus que ce que j’aurais pu imaginer. À l’âge de 17 ans, ma santé a commencé à décliner; j’ai alors compris à quel point la fibrose kystique était une maladie dévastatrice que je ne pouvais plus cacher.
J’ai passé mes 18e et 19e anniversaires à l’hôpital. Jusqu’alors, j’avais connu très peu d’épisodes d’hospitalisation, mais j’ai alors passé des dizaines de séjours à l’hôpital pour tenter de contrôler mes exacerbations pulmonaires qui n’ont jamais réellement disparu. Mon état s’améliorait et je rentrais à la maison, mais rapidement je devais revenir dans ce lieu duquel, chaque nuit avant de m’endormir, je rêvais de m’enfuir. Tout à coup, ma vie ne m’appartenait plus; j’étais prisonnière de mon corps. J’étais jeune dans ma tête, pleine d’espoir et de rêves, mais j’étais prisonnière d’un corps qui me laissait constamment tomber.
À l’âge de 21 ans, le début de l’âge adulte, j’ai eu une insuffisance respiratoire et j’ai passé 74 jours à l’hôpital dont 40 aux soins intensifs et j’ai dû carrément réapprendre à vivre. Cette expérience m’a profondément changée. J’ai alors fait le vœu que chaque jour de ma vie je ferais tout en mon pouvoir pour recueillir des fonds et sensibiliser la population afin qu’un jour, plus aucun enfant, aucune famille ne vive le cauchemar que ma famille et moi avons vécu en 2013. À quelques reprises, j’ai parlé en public, juste assez pour constater que j’avais un trac fou. J’ai été capitaine d’équipe pour la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne et, en incluant la marche de 2017, notre petite équipe formée de membres de parents et d’amis (Team M&M) a recueilli plus de 90 000 $.
Vivre avec la fibrose kystique peut être extrêmement exigeant, particulièrement pour une jeune femme qui vit dans un monde qui accorde plus d’importance à la beauté et à l’apparence qu’à l’ambition et à la détermination. En janvier 2016, ma fonction pulmonaire était particulièrement basse, à 22 %; j’ai passé 8 semaines à l’hôpital à absorber de puissants antibiotiques. C’est là que j’ai découvert ma kryptonite : le méthylprednisolone.
Vous ne connaissez pas le méthylprednisolone? Alors vous avez de la chance! Il s’agit d’un puissant stéroïde destiné à réduire l’inflammation afin de faciliter la respiration. En théorie, tout cela est magnifique, mais lorsque vous lisez les minuscules caractères sur les notes qui accompagnent le médicament, vous constatez ses nombreux effets indésirables. J’ai pris le méthylprednisolone pendant 14 mois, et pendant 14 mois je n’étais tout simplement plus moi-même.
En 14 mois, j’ai pris 34 kilos, j’ai développé des cataractes, de l’ostéoporose, j’ai eu une sévère détérioration musculaire, mon taux de glucose était incontrôlable, j’avais de terribles vergetures et je me comptais chanceuse lorsque je dormais deux heures par nuit. J’ai alors compris que les effets indésirables du médicament étaient hors de contrôle et que si ce stéroïde faisait le travail qu’il devait faire, le prix à payer était élevé. Je n’ai jamais vraiment porté attention à ce que les gens pensaient de moi jusqu’à ce que je remarque que des étrangers me dévisageaient à la gare ou au magasin. C’était un regard de dégoût. Ces gens qui n’avaient aucune idée de ce que je vivais décidaient, en une fraction de seconde, que j’étais obèse, paresseuse et que je ne me préoccupais pas de mon apparence. On me criait après parce que je montais les escaliers trop lentement à Union Station (même si chaque marche que je montais m’épuisait). Lorsque je marchais sur Queen Street, les gens me disaient de me dépêcher, de bouger, de m’enlever du chemin, ils me bousculaient; je marchais le plus rapidement que je le pouvais et la dernière chose que je voulais, c’était d’attirer l’attention.
Au bout de 10 mois de méthylprednisolone, j’ai commencé à être déprimée comme jamais je l’avais été auparavant. Je me demandais quand je pourrais sortir de cet enfer; peut-être était-ce mon nouveau moi. J’ai commencé à m’isoler de ma famille et de mes amis et je passais de longues soirées seules avec mes sombres pensées.
C’est Ryan Wilson, président et chef de la direction de thyssenkrupp Elevator (Limited) Canada qui m’a permis de voir la lumière au bout du tunnel. Il m’a demandé de me joindre à l’équipe thyssenkrupp, qui avait décidé d’appuyer une cause pour la première fois et l’organisation choisie était Fibrose kystique Canada. J’ignorais totalement comment les employés de thyssenkrupp accueilleraient cette nouvelle, mais maintenant je peux dire qu’ils ont appuyé cette initiative au-delà de mes espérances.
En écrivant ce mot aujourd’hui, je célèbre mon premier anniversaire comme membre de l’équipe thyssenkrupp, que j’ai joint en octobre 2016. En un an, la compagnie a accompli tant de choses et je suis fière d’y avoir contribué. Lorsque l’initiative a été lancée, nous étions optimistes et avions fixé pour la compagnie un objectif de 20 000 $ pour l’année. Aujourd’hui, j’ai les larmes aux yeux et mon cœur bat la chamade : nous avons multiplié notre objectif par cinq. Tous ensemble, nous avons recueilli plus de 100 000 $ en 12 mois, un objectif que personne d’entre nous n’avait même osé imaginer.
J’ai eu l’occasion de planifier des événements nationaux et de faire de la sensibilisation à la FK. Je n’aurais rien vécu de cela sans thyssenkrupp. Il faut un employeur bien particulier pour donner sa chance à une personne atteinte d’une maladie chronique. Je suis extrêmement privilégiée que Ryan Wilson m’ait donné ma chance. Pour la toute première fois, je n’étais pas pénalisée en raison de mes problèmes de santé, mais plutôt appréciée et soutenue. Il m’est difficile d’expliquer le sentiment qui m’anime lorsque je me lève le matin en sachant que ce que je ferai ce jour-là peut faire une différence dans la communauté FK. C’est grâce au soutien de Ryan Wilson et de toute la famille thyssenkrupp que je crois maintenant qu’il est possible que l’on trouve un traitement curatif de mon vivant. Ces personnes ne comprendront probablement jamais à quel point elles ont fait une différence dans ma vie. Comment remercier des gens qui nous ont permis d’avoir un but dans la vie?
La FK ne sera jamais comme je l’imaginais plus jeune. Je la pensais invisible et sans importance. Mais j’ai dû composer avec cette maladie et les très nombreuses obligations et responsabilités qui viennent avec. Chaque jour, je dois effectuer la même routine : antibiotiques par intraveineuse, masques, physiothérapie et un nombre infini de comprimés, mais j’ai accepté que cela faisait partie de ma vie quotidienne. Cette année, j’ai appris que ce monde est rempli de bonnes personnes qui voient au-delà de tout ce que vous détestez de vous-même et c’est grâce à ces gens que j’ai la force de poursuivre la lutte chaque jour.
Je n’ai pas eu une vie facile et tout n’a pas été parfait, mais je suis où je suis maintenant et je ne pourrais être plus heureuse. On dit souvent qu’il faut tout un village pour élever un enfant. J’ai 25 ans et s’il n’a pas fallu tout un village pour que j’atteigne cet âge, j’ai tout de même eu besoin d’une famille, d’amis, d’un amoureux, de collègues de travail, d’étrangers et de tous les autres qui ont fait de moi celle que je suis aujourd’hui. Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais je sais que je poursuivrai la lutte et que j’aurai à mes côtés toute une armée qui m’accompagnera dans ce voyage.
À ma famille, à mes amis, à mon fiancé, à Ryan Wilson, à mes collègues et à toutes les personnes qui m’ont aidée à prendre ma place dans la vie, merci. D’une façon ou d’une autre, vous m’avez aidée à être la personne que je suis aujourd’hui et je suis reconnaissance à chacune d’entre vous. Je rêve à ce jour où, tous ensembles, nous crierons : « ADIEU FK! TU ES MAINTENANT DE L’HISTOIRE ANCIENNE! ». Et jusqu’à ce que vienne ce jour, je ferai tout ce qui m’est possible pour que chacun de vous soit fier de notre combat.
Je sais exactement pourquoi je suis sur cette terre : « RESPIRE. BOUGE. RECOMMENCE ».
– Meaghan MacRury