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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Pleins feux : Mettre fin à la FK, un lancer à la fois

Voici Neil Power et Grant Taylor qui travaillent tous deux comme fonctionnaires au gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador et qui participent également à un tournoi de balle molle de longue date au profit de Fibrose kystique Canada.

Tout au long du mois de novembre, nous allons ainsi tourner les projecteurs vers certains de nos donateurs et collecteurs de fonds comme Neil et Grant. Découvrez ici la manière dont ils s’engagent auprès du tournoi de balle molle et de FK Canada :

Pourriez-vous vous présenter?

Je m’appelle Grant Taylor et je travaille pour le gouvernement depuis quatre ans. Je travaille au ministère des Ressources naturelles à titre d’analyste du secteur minier.

Je m’appelle Neil Power et je suis planificateur de programme au sein du ministère des Transports et des Travaux publics pour le gouvernement provincial de Terre-Neuve-et-Labrador. En 30 ans, j’ai occupé de nombreux postes pour le gouvernement et c’est ainsi que j’ai commencé à participer au tournoi de bienfaisance des employés.

Quel est votre lien avec la fibrose kystique?

Grant : En fait, je ne connais personne vivant avec la FK, je suis donc lié à cette maladie uniquement par l’entremise du tournoi.

Neil : Dans ma région, à Bell Island, il y a plusieurs familles où des membres sont porteurs du gène de la FK ou sont atteints de la maladie. Au fil des ans, j’ai malheureusement vu beaucoup de ces enfants décéder et d’autres qui réussissent à maintenir une bonne condition. D’ailleurs, P.J. Shea, l’un de nos ingénieurs en environnement qui vivait avec la FK et qui avait survécu à une transplantation pulmonaire bilatérale, nous a quittés l’an dernier. Cette année, nous avons créé un prix sportif en son honneur et fait un don à sa famille. Le prix s’appelle « P.J. Shea Memorial Most Spirited Player Award ».

Pourriez-vous nous en dire davantage sur votre initiative de collecte de fonds?

Neil : Il s’agit d’un tournoi de balle molle réservé aux fonctionnaires. Nous sommes répartis en deux divisions et nous avons eu douze équipes cette année. Nous jouons toute la fin de semaine et récoltons des fonds grâce à la vente de billets et de produits de la cantine. Le tournoi a été mis sur pied il y a 40 ans environ par des fonctionnaires de Bell Island, une région qui, comme je l’ai dit, est touchée par la FK. Au départ, la règle voulait que l’équipe gagnante et celle occupant la deuxième place puissent choisir chacune un organisme de bienfaisance à qui verser les dons recueillis à parts égales, mais Fibrose kystique Canada a toujours été choisie. Je pense que c’est en raison de la forte connexion avec cette maladie dans la région.

Grant : Je jouais à la balle molle quand j’étais petit, alors quand j’ai entendu parler du tournoi, j’avais très envie d’y participer. J’ai toujours été une personne enthousiaste et ambitieuse, c’est pourquoi on m’a demandé de représenter l’équipe et de présider l’événement. La fin de semaine du tournoi se déroule en juin, mais il y a beaucoup de travail à faire auparavant, alors je dirige tout cela, en quelque sorte, avec l’aide d’autres bénévoles absolument formidables. Pour que tout soit prêt pour cette fin de semaine, il faut préparer les horaires de réunion avec les représentants et dresser les listes des fournitures nécessaires, notamment pour la cantine. Ensuite, il faut s’assurer de communiquer avec les entreprises pour obtenir des dons. Nous vendons des billets pour ça, alors plus on commence tôt, plus on obtient des articles intéressants qui vont générer davantage d’argent au profit de FK Canada.

Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en appuyant FK Canada?

Neil : Le tournoi comme tel est un événement social et festif. C’est une belle occasion de passer du temps avec les collègues en dehors du travail. Mais au-delà de cela, grâce au lien que nous avons avec les familles concernées, j’ai eu la chance de voir grandir un enfant de sept ans ayant survécu à une transplantation pulmonaire bilatérale, se marier et avoir ses propres enfants. C’est tellement merveilleux de pouvoir constater que l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose kystique s’allonge et que leur qualité de vie s’améliore.

Grant : Il règne une telle ambiance de camaraderie durant ce tournoi. Au travail, il arrive de vivre certaines frustrations, alors passer une fin de semaine en compagnie de collègues avec qui l’on peut fraterniser et discuter est vraiment agréable. Il s’agit d’une fin de semaine importante; les gens en parlent et l’attendent avec impatience toute l’année. Bien qu’il y ait douze équipes se disputant la victoire du tournoi, nous ne formons qu’une seule grande équipe pour combattre la fibrose kystique et c’est une bonne chose que tout le monde le sache.

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?

Grant : Cela signifierait que les personnes qui vivent avec la fibrose kystique pourraient passer plus de temps à faire des activités agréables en compagnies des gens qui leur sont chers et que ces personnes connaîtraient une vie beaucoup moins stressante.

Neil : J’aimerais voir toutes ces maladies génétiques mises en échec et que la recherche arrive finalement à trouver un moyen de les guérir. Beaucoup de maladies sont des causes qui en valent la peine, mais pour celle-ci, on peut réellement voir que la recherche fait des progrès. Ce serait fabuleux d’arriver au point où elle serait définitivement éradiquée.

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