Pleins feux : Shawna Mazerolle

DECEMBER 20, 2018

Que puis-je faire de plus?

C’est la question qui a trotté dans ma tête durant les cinq années qui ont suivi le diagnostic de FK de mon fils. J’éprouvais le besoin d’en faire davantage, mais je ne savais pas trop comment. J’ai fait tout ce que j’ai pu comme prendre part à des collectes de fonds, participer aux événements locaux liés à la FK et, surtout, prendre soin de mon fils. Malgré tout, j’avais quand même l’impression de ne pas en faire assez. Traitements, masques, gestion du régime alimentaire, lutte contre les infections, etc. J’avais le sentiment intime d’être en réaction et je souhaitais être plus proactive.

Le hasard faisant bien les choses, une occasion s’est présentée il y a huit mois. C’est-à-dire que j’ai eu la chance de devenir défenseure des intérêts des personnes FK auprès du gouvernement provincial pour le compte de FK Canada. J’avais entendu dire qu’il n’y avait pas encore de représentant dans la province où j’habitais. Cela dit, il ne faut pas croire que j’ai accepté d’emblée. Il a fallu qu’un ami me fasse remarquer que je passais mon temps à plaider pour mon fils auprès des urgentistes, des cliniciens et des médecins de l’hôpital où il était admis. Je réclamais les meilleures méthodes et les plus adéquates pour contrôler les rhumes et les crises. C’est ainsi, avec un léger sentiment d’épiphanie, que j’ai accepté l’invitation à défendre la cause et c’est la meilleure décision que j’ai prise. Je sais me faire entendre, je n’ai pas peur de poser des questions et on m’écoute.

C’est un sentiment très étrange et merveilleux à la fois. J’ai l’impression d’avoir du contrôle. Je suis proactive au lieu de simplement réagir. En plaidant pour la cause, je ressens une certaine justice. J’ai l’impression de me battre un peu plus fort contre la maladie en posant des questions telles que « Que fait-on? » ou, plus significatif encore, « Savez-vous ce qu’est la FK? » – parce que les gens qui n’appartiennent pas à la communauté ne le savent pas toujours. Cette expérience m’a passablement ouvert les yeux, mais c’est maintenant mon quotidien. J’ai dû m’ajuster un peu, mais j’y suis arrivée.

Les enfants et les adultes atteints de fibrose kystique ont besoin de porte-parole pour leur présent et leur avenir, pour faire connaître, en leur nom, leur besoin d’accès aux nouveaux médicaments et aux nouveaux traitements ainsi que les difficultés quotidiennes compliquant l’accès aux médicaments approuvés actuellement. Parce que, nous le savons tous, il est impossible d’attendre. Le plus tôt sera le mieux. Nous devons informer adéquatement les personnes responsables de la prise de ces décisions afin qu’elles fassent des choix éclairés. En défendant la cause, j’ai compris que je joue un petit rôle dans le processus. Je réclame une responsabilisation; je ne conteste pas une décision déjà prise.

Donc, si vous ressentez la même chose, devenez défenseur des intérêts des personnes FK. Poser des questions et présenter des faits ainsi que de l’information concernant la maladie peut avoir une influence réelle. Ce n’est pas chose simple, mais, maintenant, j’ai le sentiment de faire tout en mon pouvoir pour combattre la FK et préparer un avenir meilleur pour mon fils et les autres personnes atteintes de fibrose kystique.