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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Pleins feux : Stacy Hipkin

Quelle est la nature de votre engagement auprès de FK Canada (êtes-vous un bénévole, un donateur, un organisateur événementiel, un participant, etc.)?

J’ai siégé au conseil d’administration de la Section Edmonton et Nord de l’Alberta durant les dix dernières années. Au sein du conseil, j’ai occupé les fonctions de secrétaire, de coordonnatrice des activités de financement, de présidente et, maintenant, de présidente sortante. Ma famille et moi avons œuvré en bénévolat ou à la présidence lors de chacune des activités de financement de la Section Edmonton et Nord de l’Alberta. J’ai présidé avec fierté la marche Destination guérison durant quatre années et nous avons également formé l’équipe « Cowboy Carter’s Team » qui a participé à la marche et recueilli plus de 150 000 $ durant ses six années de participation. J’ai vendu des billets, présidé de nombreuses activités plus modestes, emballé des cadeaux et fait un grand nombre de discours en public et d’apparitions à la télévision pour parler de FK. Je préside maintenant le comité du gala « Faceoff with CF » avec Darren, mon mari, et, ensemble, nous avons relancé cet événement et organisé le tout premier gala de la Section Edmonton et Nord de l’Alberta. Grâce à notre président d’honneur, Ryan Nugent-Hopkins, joueur des Oilers d’Edmonton, et à sa compagne, Breanne Windle, nous continuons à faire croître l’événement. Shae-Lynn, ma fille, et Carter, mon fils atteint de FK, ont tous deux été conférenciers invités lors du gala de l’an dernier et tout le monde a dû sortir son mouchoir. Ils ont eu droit à une ovation debout. Je peux dire avec fierté que l’année dernière, le gala « Faceoff with CF » a recueilli plus de 95 000 $. Je suis extrêmement choyée d’avoir une famille qui m’apporte un soutien aussi généreux, qui participe, qui aide, qui donne et qui nous appuie sur le parcours de la FK.

Quel est votre lien avec la fibrose kystique?

Darren et moi avons un fils de 13 ans qui est atteint de fibrose kystique. Il est né avant la mise en place du dépistage néonatal et il est passé à travers les mailles du filet. Après être tombé malade et avoir séjourné à l’hôpital à de nombreuses reprises, son diagnostic est tombé alors qu’il n’avait que trois ans et demi. J’ai immédiatement commencé à faire du bénévolat parce qu’il n’existe aucun moyen de guérir cette terrible maladie. Comme je ne peux changer de place avec lui, j’ai décidé de me battre bec et ongles jusqu’à ce qu’il y ait un traitement pour lui et pour que tout le monde se joigne à notre lutte. À l’époque du diagnostic, l’âge médian de survie était de 34 ans, l’âge que j’avais moi-même alors. L’idée que mon fils ne puisse atteindre mon âge me bouleversait et il n’était pas question de rester les bras croisés à ne rien faire. Mon mari et moi avons fait la promesse de plaider pour la cause et d’informer les amis, la famille, les donateurs potentiels et tous ceux qui veulent bien nous écouter sur la nature de la fibrose kystique, la manière dont elle affecte notre fils et notre famille et pourquoi il est si important d’appuyer ce combat. Aujourd’hui, je suis extrêmement fière de mes enfants et de la manière dont ils s’engagent auprès de FK Canada. Ma fille fait du bénévolat chaque fois qu’elle le peut. Elle peut préparer des enveloppes et des billets en coulisse, contribuer aux préparatifs d’un événement ou prendre la parole en public pour raconter à quoi ressemble la vie d’une sœur de personne atteinte de fibrose kystique. Carter aide aussi dès qu’il en a l’occasion et il est souvent frustré de ne pas pouvoir aider davantage à cause du contrôle des infections. Carter a été très honoré d’avoir reçu le Prix Leader d’avenir pour la région de l’Ouest de la part de FK Canada l’an dernier. Nous sommes tous dans le même bateau et nous continuerons à plaider pour la cause, à sensibiliser les gens et à recueillir des fonds jusqu’à ce qu’un traitement curatif soit trouvé.

Qu’est-ce qui a été le plus marquant pour vous en appuyant FK Canada?

Il y a eu de nombreux points marquants et de moments bouleversants depuis que j’ai commencé à m’impliquer au sein de FK Canada. Je vais essayer d’en énumérer quelques-uns :

  • Les combattants et combattantes de la FK que j’ai rencontrés en chemin, jeunes et moins jeunes. Ce sont des personnes tellement fortes, déterminées, courageuses et d’une sagesse qui va bien au-delà de leur âge. Tout ce que ces personnes doivent affronter est incroyable et cela m’encourage à faire davantage pour que l’on trouve ce traitement qui guérira, non seulement mon fils, mais chacune d’entre elles.
  • Les familles qui sont là pour toute la vie. Que ce soit la famille d’un nouveau-né atteint de FK ou quelqu’un qui a perdu un être cher dans la bataille contre cette maladie… Tous ces gens s’impliquent véritablement! Nous devenons tous des amis, les seuls à vraiment comprendre ce que signifie vivre avec la fibrose kystique. Tous dévoués à la cause, ensemble, nous trouverons un traitement curatif à la fibrose kystique!
  • Les membres extraordinaires de Kin Canada. J’ai rencontré tant de gens fantastiques de Kin Canada provenant de tous les coins de ce grand pays. La passion, le dévouement, l’enthousiasme et la volonté de ces gens à s’associer avec nous pour lutter et trouver un traitement curatif sont tout simplement admirables. Dans notre section, nous avons la chance immense de profiter d’un appui remarquable de la part de nos clubs. Il s’agit d’un partenariat incomparable!
  • Nos autres partenaires nationaux et régionaux sont également merveilleux. Plus j’apprends à connaître les gens de Carstar, plus je découvre que ce sont des personnes absolument incroyables, attentionnées et compatissantes. Nous avons tellement de chance dans notre région de pouvoir compter sur des partenaires de longue date comme Akita Drilling, Waiward Steel, ATB Financial, Roseanu Trucking et Original Joe’s, pour ne nommer que ceux-là. Tous nos partenaires sont vraiment extraordinaires et beaucoup sont devenus des amis personnels de la famille.
  • Rencontrer des gens qui n’ont aucun lien avec la maladie, mais qui sont tellement touchés par notre histoire qu’ils emboîtent le pas et s’impliquent. Qu’ils soient donateurs, bénévoles ou défenseurs de la cause, ces gens représentent vraiment le bon côté de l’humanité et démontrent comment une communauté doit s’unir pour se soutenir mutuellement.

Que représente pour vous le prix que nous vous avons remis à l’occasion du Forum de leadership des bénévoles?

J’ai été profondément émue et honorée de recevoir le Prix Souffle de vie de FK Canada cette année. Je ne crois pas qu’il y en ait parmi nous qui s’impliquent dans l’espoir d’une reconnaissance. Pour ma part, je suis complètement dévouée à la cause. Plus je rencontre des gens qui sont atteints par la fibrose kystique ou qui sont touchés par cette maladie, ou lorsque je constate la progression de la maladie chez mon fils, et plus cela me motive à travailler encore plus fort. C’est vraiment un honneur de recevoir la reconnaissance de ses pairs et de savoir que le temps que l’on consacre compte vraiment et change les choses, mais, sincèrement, ce prix revient à toute ma famille qui me soutient et me permet de donner du temps à l’extérieur de la maison.

Pourquoi croyez-vous qu’il est si important de soutenir FK Canada?

Je pense qu’il est tellement important d’appuyer FK Canada. C’est une évidence! Voyez tous les progrès extraordinaires qui ont été réalisés en matière de recherche et comment nous avançons vers notre but. Les nouveaux médicaments qui sont mis au point ou en développement sont tout simplement remarquables et capables de changer des vies. Je pense que si nous arrivons à travailler dur, à raconter nos histoires et à recueillir les fonds nécessaires, FK Canada pourra utiliser cet argent afin de financer la recherche. Je pense que les donateurs obtiennent le meilleur des retours sur investissement, car nous avançons. À l’époque où Carter a reçu son diagnostic, l’espérance de vie était de 34 ans et, dix ans plus tard, elle est maintenant de 50 ans. Ça, c’est du progrès! Puisque notre rôle ne se limite plus à récolter simplement des fonds, mais consiste également à défendre les intérêts des patients FK pour leur garantir un accès aux médicaments capables de changer leur vie, je pense qu’il est très important d’interpeller toute la communauté. Il est important de motiver, d’inspirer et d’encourager tous les membres de la famille FK à sauter dans l’arène et à s’impliquer, à plaider notre cause auprès des gouvernements, à raconter leur histoire, à faire un peu de bénévolat et à nous aider à franchir ensemble la ligne d’arrivée. Il s’agit d’un combat long et ardu, mais pouvoir offrir davantage de ressources en matière de santé mentale et améliorer la qualité de vie des personnes malades sont autant d’autres bonnes raisons qui justifient le besoin d’unir nos forces.

Qu’est-ce que #unmondesansFK signifie pour vous?

Un monde sans FK signifierait pour moi un monde où des parents ne reçoivent plus une telle nouvelle dévastatrice. Un monde où les membres d’une famille ne seraient plus témoins du déclin d’un être cher qui lutte pour respirer. Un monde où les parents n’auraient plus à se réjouir que leur tout-petit ait appris à avaler une pilule. Un monde où les parents n’auraient plus à vivre de telles conversations avec leur enfant de 7 ans qui vient d’apprendre qu’il va mourir de la fibrose kystique. Un monde où les patients FK n’auraient plus de limites imposées, où ils pourraient poursuivre leurs rêves sans avoir à tenir compte des risques. Un monde où l’on peut vivre l’instant présent, être spontané et ne pas avoir à planifier en fonction de traitements et de séjours à l’hôpital. Un monde où les adultes FK pourront tomber amoureux, avoir des enfants et les regarder grandir sans avoir à penser à leur propre mortalité. Un monde sans FK sera le jour où l’on enlèvera de mes épaules tout le poids du monde.

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