Pourquoi le Canada doit-il se doter d’une stratégie sur les maladies rares ?
AUGUST 29, 2017
Environ un Canadien sur 3 600 naît avec la fibrose kystique, ce qui fait de la FK une maladie rare. Si par définition, chaque maladie rare n’affecte qu’un petit nombre de personnes, collectivement, ces maladies touchent près de trois millions de Canadiens, soit plus que le nombre de personnes touchées par le cancer, les maladies cardiaques ou le diabète. Mais contrairement à ces dernières maladies, le Canada n’a pas de stratégie globale pour lutter contre les maladies rares. Dès lors, le dépistage et le diagnostic sont dangereusement retardés, l’accès aux spécialistes est très limité et les normes en matière de soins sont pratiquement inexistantes. Les maladies rares constituent le principal défi des services publics de santé au Canada.
Le temps est venu pour le Canada de se doter d’une stratégie sur les maladies rares. La Canadian Organization of Rare Disorders (CORD), dont Fibrose kystique Canada est membre, a mené un processus extensif de consultation auprès de divers intervenants dont des patients, des soignants bénévoles, des fournisseurs de soins de santé, des scientifiques, des investisseurs pragmatiques et des idéalistes, et a élaboré une stratégie sur les maladies rares à la fois ambitieuse et réaliste. Elle s’inspire des stratégies sur les maladies chroniques qui ont été implantées avec succès au Canada et sur les plans d’action sur les maladies rares mis en œuvre dans plus d’une trentaine de pays.
La stratégie sur les maladies rares élaborée par la CORD est un plan d’action en cinq points qui vise à réduire les délais de dépistage, le nombre de diagnostics erronés ainsi que le nombre d’occasions manquées de traiter les maladies rares en :
- améliorant le dépistage précoce et la prévention;
- offrant des soins en temps opportun, équitables et s’appuyant sur des données probantes;
- améliorant le soutien communautaire;
- offrant un accès durable aux traitements prometteurs;
- favorisant la recherche innovante.
Lancée sur la colline du Parlement en mai 2015 par CORD, la stratégie canadienne sur les maladies rares incite le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux à travailler de concert avec la communauté des personnes touchées par une maladie rare en vue de surmonter les obstacles auxquels sont confrontés les personnes touchées par ces maladies, notamment les longs délais avant de poser un diagnostic, la difficulté à avoir accès aux spécialistes (particulièrement entre les provinces) et l’accès aux traitements en temps opportun. La stratégie s’intéresse également à la nécessité d’élaborer des normes nationales relatives au dépistage néonatal des maladies génétiques et au besoin de financer la recherche sur les maladies rares au Canada.
Tous les gouvernements du Canada, mais aussi les Canadiens eux-mêmes et les dirigeants des services de santé peuvent jouer un rôle dans la mise en œuvre de ce plan. Cette stratégie nationale constitue la base de l’approche du gouvernement ontarien en matière de maladies rares. Elle sert de catalyseur et de lien entre les réseaux de référence et aidera les patients à obtenir les soins dont ils ont besoin, qu’ils habitent au centre-ville de Toronto ou à Nanaimo, en Colombie-Britannique.
« La stratégie nous donne un plan que nous pouvons mettre en œuvre dès maintenant pour nous assurer que les Canadiens atteints d’une maladie rare ont accès aux nouveaux médicaments et aux meilleurs traitements disponibles dans le monde, souligne Fred Horne, ex-ministre albertain de la Santé et modérateur de l’événement. Partout en Europe, les gouvernements ont reconnu que l’accès à ces traitements joue un rôle essentiel dans la performance des systèmes de santé. Il est temps que le Canada s’y mette. »
Pour en savoir plus sur la stratégie sur les maladies rares, visitez le site Web de CORD. Pour inciter le gouvernement du Canada à adopter la stratégie sur les maladies rares, faites parvenir une lettre ou un courriel à votre député fédéral.