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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Rendez-vous & FK

Comme l’a jadis écrit Robert Burns : « Même les meilleurs plans vont parfois de travers ». Bien sûr, vivre avec la fibrose kystique exige certaines modifications à notre plan de vie, ne serait-ce que parce qu’on est souvent obligé d’annuler certaines activités prévues avec nos proches. Voici donc quelques conseils de membres de la communauté FK qui vous faciliteront la vie!

  • « J’ai trop souvent négligé ma santé et j’en ai subi les conséquences. J’ai donc dû apprendre à dire non parfois. Ça ne vaut jamais la peine de sacrifier sa santé. Heureusement, ma famille et mes amis sont extraordinaires et sont fort compréhensifs. Rater un mariage, une fête familiale ou un voyage entre amis n’est jamais agréable. J’ai donc appris à toujours prévoir un plan B. Dans le cas d’un voyage par exemple, je prends toujours une assurance annulation. Pour être avec parents et amis, j’utilise souvent Facetime. Bien sûr, ce n’est pas pareil, mais c’est mieux que rien. Et lorsque la maladie fait en sorte que je dois annuler des activités, je m’arrange pour faire des choses amusantes pour compenser. »
    – Kim Wood
  • « J’ai appris à ne pas me sentir coupable lorsque je dois modifier mes plans en raison de la FK. Certes, c’est parfois frustrant de changer ses plans à cause de la maladie, mais mes amis comprennent bien que je dois être un peu égoïste et penser à ma santé d’abord. Je sais que si je ne fais pas ce qu’il faut pour préserver ma santé, mon état peut se détériorer assez rapidement. »
    – Timothy Vallillee
  • « Je suis chanceux d’avoir des amis qui comprennent que la FK doit être ma priorité et que cela m’oblige parfois à annuler certaines activités à la dernière minute. Le meilleur conseil que je puisse vous donner, c’est d’aider vos amis à comprendre ce que cela signifie d’avoir la fibrose kystique. Prenez le temps de leur expliquer la maladie et comment vous vous sentez lorsque vous êtes malade. Vous les aidez ainsi à comprendre pourquoi vous devez parfois annuler un rendez-vous. »
    – Mackenzie Norris
  • « Soyez simplement honnête. Être trop épuisé ou trop malade à cause de la FK, voilà qui est tout à fait compréhensible. Expliquez les choses simplement, sans chercher des excuses. Mes amis et ma famille comprennent que j’ai de bonnes journées et de mauvaises journées et que parfois, je n’y arrive tout simplement pas. »
    – Abby McFee
  • « Soyez honnête. Les gens sont généralement empathiques et ils comprennent bien lorsque je dois annuler une activité en raison de la maladie. Et prévenez toujours les gens le plus longtemps d’avance possible. »
    – Erin Sullivan
  • « Lorsque je dois annuler une activité, je tente toujours de trouver une solution de rechange plutôt que de simplement annuler. Par exemple, si j’avais prévu faire une promenade avec un ami, mais que je ne me sens pas suffisamment en forme, je vais plutôt suggérer que l’on regarde un film. Je trouve aussi qu’il est important d’être le plus transparent possible à propos de ma maladie, pour que tous comprennent que je dois parfois changer mes plans. Lorsqu’il s’agit d’activités importantes comme un rendez-vous ou une réunion, je dis simplement que je ne me sens pas assez bien. En fait, il faut expliquer le contexte le plus simplement possible et les gens vont comprendre la situation. »
    – Terra Stephenson
  • « Lorsque je dois annuler une activité, c’est parce que je suis vraiment mal en point. Je déteste modifier mes plans. Auparavant, je n’annulais jamais une activité prévue, mais en vieillissant, j’ai compris qu’il est parfois nécessaire de remplacer un souper au restaurant par une soirée de cinéma à la maison. Je dois prendre soin de ma santé et les gens qui m’aiment comprennent parfaitement la situation. Je n’annule jamais sans raison et sans proposer de remettre l’activité à une autre date ou sans suggérer une autre activité. Je ne veux pas que mes amis croient que je les laisse tomber. Je les aime tous, je sais à quel point ils sont importants, et si je suis importante pour eux, ils feront preuve de souplesse eux aussi lorsque j’aurai besoin de me reposer. »
    – Meaghan MacRury

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