Revendiquer le changement : ensemble, nous sommes plus forts

NOVEMBER 21, 2019

La fibrose kystique est une maladie mortelle qui affecte les personnes touchées à la fois de manières semblables et uniques. Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir cette maladie. Fibrose kystique Canada œuvre à faire une différence dans la vie des Canadiens atteints de fibrose kystique (FK).

Nous avons récemment lancé une campagne nationale dans le cadre des élections, demandant aux candidats d’accorder la priorité à la création d’une stratégie pancanadienne concernant les maladies rares. L’objectif étant d’améliorer l’accès aux médicaments visant à traiter ces maladies, comme la FK. Le Canada est l’un des seuls pays développés à ne pas être doté d’une stratégie en matière de maladies rares ce qui représente un problème pour certaines personnes qui sont atteintes de FK et ne peuvent pas avoir accès aux médicaments qui peuvent changer leur vie, par exemple KalydecoMD et OrkambiMD.

Quarante médicaments modificateurs de la FK sont actuellement en cours de mise au point. Dans un avenirproche , on estime que 95 % des personnes qui vivent avec la FK pourront être traitées grâce à ces médicaments. Toutefois, si les systèmes de santé canadiens ne changent pas en ce qui a trait aux médicaments, l’accès à ces nouveaux traitements sera menacé.

Le 21 octobre 2019, la Food and Drug Administration (FDA) américaine a approuvé le médicament Trikafta (éléxacaftor/ivacaftor/tézacaftor) de Vertex Pharmaceuticals, pour les patients de 12 ans et plus aux États-Unis. Il s’agit de la première trithérapie hautement efficace qui soit disponible pour traiter 90 % de la population fibro-kystique.

Le 24 octobre 2019, le National Health Service of England (NHS) a conclu une entente avec le fabricant d’OrkambiMD, rendant ce produit accessible par le régime public d’assurance-médicaments en Angleterre. Ce n’est pas le cas, ici, au Canada.

À l’heure actuelle, les médicaments modificateurs de la maladie tels que KalydecoMD, OrkambiMD et SymdekoMD sont disponibles au Canada, puisqu’ils ont été approuvés par Santé Canada, mais ils ne sont pas couverts dans toutes les provinces. Cette situation s’explique par l’absence d’un modèle d’assurance-médicaments universelle, qui permettrait de couvrir les personnes qui n’ont pas d’assurance-médicaments ou qui sont sous-assurées. La mise sur pied d’une stratégie concernant les maladies rares (dans le cadre d’une assurance-médicaments universelle) assurerait l’évaluation équitable et en temps opportun des médicaments contre les maladies rares — ce qui permettrait de mieux éclairer les décisions en matière de couverture publique des médicaments. Il s’agit d’une lacune grave du système canadien en matière de médicaments.

Le fabricant n’a pas soumis Trikafta à l’approbation de Santé Canada; nous travaillons étroitement avec ce fabricant pour faire en sorte que cette mesure soit prise. Trikafta ne peut pas être vendu sur le marché canadien tant que le fabricant ne demande pas l’approbation de Santé Canada. Nous sommes prêts à exiger un examen accéléré de Trikafta, une fois la demande d’approbation du fabricant présentée.

Joignez-vous à nos efforts de défense des droits. Aidez-nous à dire au gouvernement canadien que l’adoption d’une stratégie en matière de maladies rares est une nécessité. Signez notre pétition et joignez-vous aux milliers de Canadiens qui demandent aux gouvernements provinciaux et au gouvernement fédéral de donner aux Canadiens atteints de maladies rares un accès aux médicaments dont ils ont besoin. Partagez notre message avec @VertexPharma, les gouvernements provinciaux et le fédéral, et dites-leur que #laFKnattendpas. Assurez-vous de suivre @FKCanada sur Twitter et Instagram, et @FibrosekystiqueCanada sur Facebook pour recevoir des mises à jour sur la façon dont vous pouvez vous engager. Vous pouvez également envoyer une lettre au gouvernement aujourd’hui, grâce à notre modèle facile à utiliser.

Ensemble, nous sommes plus forts. Ensemble, nous continuerons cette conversation avec Vertex et le gouvernement du Canada, jusqu’à ce que les personnes atteintes de FK aient accès aux médicaments qui peuvent changer leur vie. Trop, c’est trop; les Canadiens qui vivent avec des maladies rares telles que la FK n’ont pas le temps d’attendre.