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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Samuel Moreau : Mon vœu est de m’épanouir malgré la fibrose kystique

J’avais quatre ans et demi lorsque j’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique (FK). Avant ce diagnostic, les médecins ne comprenaient pas ce qui n’allait pas chez moi. D’après ma mère, mes selles n’étaient pas normales et je mangeais beaucoup. Les médecins n’ont pas pensé tout de suite à la FK. Ce n’est qu’après avoir finalement passé les tests de FK que ma famille a découvert ce que j’avais.

J’ai maintenant 16 ans et j’essaie de ne pas laisser la maladie m’empêcher de faire les choses que j’aime le plus. Par exemple, je fais beaucoup de ski. Je suis moniteur à Val Saint-Côme, au Québec, et c’est une occupation dans laquelle j’investis beaucoup d’efforts. L’été, je fais beaucoup de vélo – j’essaie, en tout cas. En raison de mon état pulmonaire, lorsqu’il fait trop chaud dehors, je me déshydrate trop vite et je dois m’arrêter.

Je commence chacune de mes journées par des traitements qui prennent au moins une heure à réaliser. En soirée, je dois faire une autre série de traitements qui me prennent une heure de plus. Il faut parfois même que je planifie des traitements supplémentaires entre ceux du matin et ceux du soir, alors je dois être bien organisé pour ne pas perdre le fil. Au moins, mes amis m’aident à penser à d’autres choses qui n’ont rien à voir avec la FK, ce qui me permet de me changer les idées. Ils m’aident à vivre plus facilement avec ma maladie.

Mes parents me soutiennent également beaucoup, mais d’une manière différente. Ils interviennent davantage pour me rappeler mes traitements et m’aider dans mes tâches quotidiennes qui font partie de la vie avec la FK. Mes parents et mes amis occupent une grande place dans ma vie. Plus qu’ils ne se l’imagineront jamais.

Pour le temps des fêtes, ce qui est le plus important pour moi est de me réunir avec mes amis et ma famille. Il m’est arrivé, une fois durant le temps de fêtes, de devoir prendre de l’insuline en raison d’un médicament qui a fait augmenter mon taux de glycémie à un niveau trop élevé. Être obligé de me faire des injections à Noël, cette année-là, n’était pas très agréable, mais j’avais au moins la joie d’être entouré de mes amis et de ma famille.

Si je formulais un seul vœu pour les fêtes, ce serait de ne plus avoir cette maladie. Parfois, j’aimerais seulement penser à autre chose qui ne concerne pas la FK.

Néanmoins, j’essaie de rester positif. Je me dis toujours que derrière chaque maladie se cache un « super pouvoir ». Même si j’ai du mal à prendre du poids en raison de la FK, au moins, je n’aurai jamais de problèmes de surpoids! En fin de compte, si vous voyez la FK seulement comme une barrière, vous n’aurez pas la motivation d’avancer dans la vie. Selon moi, il faut se trouver des raisons de continuer. C’est ma façon de gérer les choses. Je veux être capable de m’épanouir malgré cette maladie.

J’ai commencé à m’impliquer auprès de FK Canada parce que je sais que j’aide des familles au Québec et partout au Canada. Il y a des enfants atteints de FK, tout comme moi, qui ne peuvent pas faire toutes les choses que je fais en raison de la gravité de leur maladie. Je me dis que je dois m’impliquer pour eux. J’encourage tout le monde à s’engager comme moi pour mettre fin à la FK. La façon la plus facile de soutenir la communauté FK est de donner. Je pense que tout le monde dit la même chose, mais les dons aident la recherche et les cliniques de FK afin, qu’un jour, on puisse vaincre cette maladie.

Fibrose kystique Canada a besoin de votre soutien durant le temps des fêtes pour continuer à aller de l’avant, afin qu’un jour, vivre une vie plus longue et en meilleure santé ne soit plus un vœu, mais une réalité.

Donnez maintenant pour aider des adolescents comme Samuel à se réaliser pleinement.