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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Sandy Stevens : J’avais besoin de réponses et j’ai découvert la défense des droits et des intérêts des personnes FK

Ma fille de 12 ans est atteinte de fibrose kystique (FK) et elle a fait de nombreux séjours à l’hôpital, chaque fois de plus en plus long. Là-bas, on essaie de lui donner tout le soutien et tous les traitements possibles, mais on n’a jamais pu utiliser un médicament modificateur de la maladie appelé Orkambi.

  • Ma fille présente la mutation génétique de la FK requise pour prendre ce médicament.
  • Elle serait admissible à ce médicament, puisque Santé Canada l’approuve pour son groupe d’âge.
  • Son équipe soignante a tenté de lui obtenir le médicament étant donné qu’il est offert et approuvé au Canada, mais l’accès lui a été refusé.

L’état physique et mental de ma fille se détériore sous mes yeux et j’enrage qu’elle ne puisse pas obtenir un médicament qui pourrait améliorer sa qualité de vie, mais, puisque nous n’avons pas la police d’assurance médicale adéquate, nous ne sommes pas admissibles au médicament Orkambi, à moins qu’elle ne devienne encore plus malade avec une diminution de 20 % ou plus du VEMS. Vraiment, je ne comprends pas.

Je veux savoir pourquoi. J’ai besoin de réponses!

Je récolte des fonds de plusieurs manières au profit de FK Canada et je sais que cela compte beaucoup, mais si ma fille et de nombreuses autres personnes ne peuvent obtenir un médicament qui a le potentiel de ralentir la progression de cette maladie dévastatrice, alors recueillir des fonds ne suffit pas. Je ne peux pas réunir suffisamment de fonds pour payer un médicament comme Orkambi, mais nos gouvernements provinciaux peuvent écouter et faire les changements appropriés pour soutenir l’ensemble de la communauté.

Ainsi, la défense des droits et des intérêts des personnes FK est la solution.

Se porter à la défense des personnes FK consiste à utiliser les bons mots, au bon moment, pour s’adresser au plus grand nombre possible de gens désireux d’écouter. Pour moi, c’est raconter la réalité de vivre avec une maladie rare aussi compliquée afin qu’un plus grand nombre de personnes comprennent et acceptent. Je prends la parole pour obtenir des réponses du gouvernement et des sociétés pharmaceutiques afin que les experts en FK puissent utiliser leurs connaissances pour apporter des changements positifs nombreux.

Être porte-parole me donne la possibilité de parler et de transmettre de l’information exacte. Je peux parler du parcours de ma fille aux élus, des bons et des mauvais côtés et de ce que FK Canada accomplit pour nous venir en aide et soutenir les milliers d’autres Canadiens vivant avec la FK.

Je fais cela de nombreuses manières, soit en écrivant des lettres aux politiciens, soit en prenant la parole lors d’événements, ou soit en organisant des rencontres avec notre député local pour raconter notre histoire et plaider en faveur de changements.

FK Canada s’est dotée d’un programme national de défense des droits extraordinaire qui soutient tous les porte-parole au pays. On ne se retrouve jamais seul à faire le travail ou les recherches. L’équipe de FK Canada est experte et m’a donné envie de devenir porte-parole régionale. J’ai très hâte de voir les changements que la défense des droits et des intérêts des personnes FK apportera à la communauté FK.

Au moment de rédiger ces lignes, on vient de m’informer que la Saskatchewan, l’Alberta et l’Ontario ont établi des critères pour prescrire Orkambi au cas par cas. C’est un grand pas en avant et c’est grâce à notre travail de défense.

Si vous avez besoin de réponses, que vous souhaitez changer les choses et montrer votre appui, pensez à soutenir la défense des droits et des intérêts des personnes FK dans votre province. Chaque petit geste compte, car plus nous serons nombreux à nous porter à la défense des personnes FK et plus il y aura de chances que les choses changent. Aucune expérience n’est requise puisque toute la formation et l’information vous seront transmises. Il suffit de s’inscrire. Faites partie de notre équipe qui lutte pour le changement.

Donnez l’espoir de découvrir un traitement curatif.

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