THE MEANING OF HEALTH : LA 4E CONFÉRENCE ANNUELLE JEHANGIR SALEH
OCTOBER 16, 2018
Le mardi 2 octobre 2018, Fibrose kystique Canada a assisté à la 4e conférence annuelle Jehangir Saleh à la Ryerson University : The Meaning of Health. Dans un blogue de 2016, la sœur de Jehangir, Jasmine, disait de son frère qu’il était un « être créatif et curieux qui était une véritable inspiration pour tous ceux qui le côtoyaient, non seulement par sa capacité à trouver un sens à la vie lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique, mais également par son désir constant de motiver les autres à relever les défis et à trouver un sens à leur propre vie ». Malheureusement, Jehangir est décédé en juin 2013, à l’âge de 28 ans, mais son héritage est encore bien tangible grâce à cette série de conférences organisées par la Ryerson University, où Jehangir était étudiant en philosophie.
Cette année, le conférencier invité était le Dr John Russon, professeur de philosophie à la Guelph University. Le Dr Russon a soumis à l’auditoire l’idée que la santé globale de l’être humain ne tient pas uniquement à la santé de ses organes. Nos divers organes peuvent fonctionner parfaitement (nous n’avons alors aucune maladie, aucun handicap), mais nous ne sommes toutefois pas en santé parce que nous sommes insatisfaits de notre vie quotidienne.
Le Dr Russon soutient que pour bien savoir ce qu’est la santé, nous devons ressentir les effets néfastes de la maladie. Ce sentiment varie d’une personne à l’autre et il arrive parfois qu’on n’ait conscience de la valeur d’une chose que lorsque cette chose est disparue. La personne inactive et sédentaire, par exemple, qui passe son temps à des jeux vidéo et qui a une fonction pulmonaire déficiente ne se préoccupe pas trop de son état et le tolère même. Mais l’athlète dont la fonction pulmonaire est atteinte trouve sa situation extrêmement difficile.
Le Dr Russon dit de la maladie chronique qu’elle est une « présence implacable ». Il a lu un extrait d’un poème de Jehangir dans lequel ce dernier compare sa maladie chronique et les traitements qu’il doit suivre à quelque chose que l’on doit nettoyer chaque jour. Quelles que soient les circonstances, celui qui est atteint d’une maladie chronique doit laver le plancher pendant deux heures au saut du lit, puis encore pendant deux heures avant de se coucher le soir venu, et c’est encore à recommencer le lendemain.
Une discussion a suivi la conférence en liant le thème de celle-ci aux soins de santé. Cet échange réunissait la Dre Elizabeth Tullis, directrice de la clinique de fibrose kystique pour adultes au St. Michael.s Hospital, à Toronto et Changkhun Kim, qui a parlé de son expérience personnelle de la maladie chronique. La Dre Tullis a expliqué que, parce que les gens ont des définitions différentes de la santé et de la maladie, il est extrêmement important qu’en tant que médecin, elle ait une relation avec ses patients basée sur l’empathie. L’absence de maladie ne signifie pas la même chose pour chacun. Quant à lui, Changkhun Kim a dit que la conférence reflétait parfaitement se perception. Son expérience avec la maladie de Crohn l’a amené à faire la différence entre sa santé globale et la santé des organes de son corps. Il tente de vivre chaque seconde de sa vie comme si c’était la dernière, car il ne sait jamais si son dernier repas le conduira ou non à l’hôpital.
Nous sommes reconnaissants à la famille Saleh et à la Ryerson University de rendre possible cette série de conférences. On trouvera le texte de la conférence de 2017 intitulée Imprisoned Bodies ici, et le texte de la conférence de 2016 intitulée The Meaning of Illness ici.