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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Traverser le temps des fêtes avec la fibrose kystique

Le temps des fêtes est un moment exaltant de l’année, mais c’est aussi une période où l’on est très occupé et cela peut même devenir assez stressant pour certains. Le temps des fêtes bouscule notre routine à tous, mais, pour les personnes atteintes de fibrose kystique qui suivent un horaire de traitements complexe et prenant, cette période de l’année peut avoir de réelles conséquences sur leur santé. Nous avons demandé aux membres de la communauté qui participent à notre blogue de nous dire comment ils composent avec le temps des fêtes :

« Pour certains, le temps des fêtes peut être un moment des plus magiques. Je ne sais pas si ce sont les décorations, les cantiques, les cadeaux ou simplement l’esprit des fêtes, mais tout semble faire naître en moi un sentiment de bonheur. Cela dit, tomber malade ou la simple peur de tomber malade en raison de tous les rhumes et de toutes les grippes qui courent en cette saison est toujours un grand facteur de stress durant les fêtes. Ainsi, pour essayer composer avec ma maladie durant le temps des fêtes, j’ai commencé à planifier et à me préparer à l’éventualité de tomber malade. Ce faisant, j’ai découvert que j’étais en mesure de reprendre un peu de contrôle et que ça m’aidait à gérer les déceptions. J’ai commencé à acheter mes cadeaux plus tôt pour éviter les centres commerciaux bondés (et pleins de virus) et à planifier mes activités des fêtes en fonction de mon état de santé. Les jours où j’avais de l’énergie, je sortais visiter les marchés de Noël ou participer à des célébrations, et lorsque je manquais d’énergie, j’en profitais pour regarder mes films de Noël préférés. Par ailleurs, j’ai toujours trouvé que le temps de fêtes est le moment idéal pour prendre ces fameux kilos supplémentaires sur lesquels la nutritionniste insiste autant. Je pense que, peu importe que vous soyez en bonne santé ou non, le temps de fêtes demeure un moment magnifique, mais stressant et ceux qui vivent avec la fibrose kystique connaissent l’importance de savourer chaque journée comme elle se présente. J’ai lu récemment que les gens reconnaissants sont généralement les plus heureux. Ressentir de la reconnaissance lorsqu’on est confiné dans un lit d’hôpital à Noël, attaché par des tubes et obligé de passer ses journées à suivre la routine de l’hôpital, ce n’est certainement pas une chose facile. Mais conserver un certain recul et être reconnaissant pour ce que l’on a, tout en se donnant le droit d’avoir parfois le moral un peu plus bas, je crois que cela peut vraiment aider. » – Kim Wood

« Voilà une question à laquelle je n’ai pas trouvé de réponse. Sincèrement, je n’en ai aucune idée. J’ai séjourné à l’hôpital, je suis tombé malade, j’ai vécu énormément de stress, je me suis épuisé durant le temps des fêtes et je n’ai pas de solution. Je sais que ce blogue vise à encourager les gens, mais c’est ma réalité. J’espère quand même que cela vous rassure un peu de savoir que nous n’avons pas toutes les réponses et que si le temps des fêtes est parfois difficile à vivre, c’est normal. » – Rob Burtch

« Le temps de fêtes n’est généralement pas très différent pour moi que pour les autres. Toutefois, la fibrose kystique impose certainement des limites et nous oblige à veiller au mieux sur notre santé pour de multiples raisons. Mon meilleur conseil à l’intention des personnes atteintes de fibrose kystique est de rester fidèle à ses traitements, de s’accorder le repos nécessaire et de limiter les contacts. Le moins que l’on puisse dire, c’est que la frénésie des fêtes est capable d’épuiser des personnes « en bonne santé », alors si l’on ajoute un tel stress aux besoins imposés par la fibrose kystique, il est tout à fait normal que vous en fassiez les frais si vous n’y allez pas plus doucement. Personnellement, je ne me laisse pas prendre par la folie du magasinage des fêtes, mais j’essaie également de trouver le moyen de rendre visite aux amis et à la famille. Cela dit, un tel effort peut aussi vous épuiser et vous rendre potentiellement malade. Et qui peut souhaiter une telle chose durant le temps des fêtes? Même si j’aimerais pouvoir “tout faire”, je dois rester fidèle à moi-même et à mes besoins et ne pas oublier de limiter mes contacts le plus possible, tout en essayant de rester “normal”. Je veux connaître le plus de Noëls possible, alors je reste fidèle à mes soins. Toutefois, je me permets quand même de profiter des fêtes autant que ma santé me le permet. Joyeux Noël! » – Tim Vallillee

« Les invités, les célébrations, les cadeaux, la nourriture et l’alcool, doux Jésus! Noël est une période si merveilleuse pour fêter et se rassembler. PAR CONTRE, qu’en est-il pour les personnes atteintes de fibrose kystique? Les réunions et les rencontres sociales peuvent présenter un risque accru d’infection. Toute cette nourriture riche et cet alcool peuvent engendrer un inconfort gastro-intestinal majeur. Le temps consacré aux traitements signifie moins de temps pour visiter la famille et les amis. Il faut faire des choix déchirants quand des amis ou des proches sont malades. Vaut-il la peine de risquer de tomber malade et d’être hospitalisé juste pour passer un moment avec un être cher? Disons-le franchement, la fibrose kystique, ça fait suer! Le pire, c’est la manière dont la maladie nous isole des personnes que nous aimons le plus. Donc, n’oubliez pas de suivre vos traitements, de prendre vos enzymes, de bien vous reposer, de rester loin des personnes malades et de profiter du temps des fêtes. Je vous souhaite à tous un joyeux Noël en santé et une excellente nouvelle année! » –Brenda Chambers-Ivey

Au nom de tous les Canadiens qui vivent avec ces questions difficiles, donnez pour la recherche d’un traitement curatif contre la fibrose kystique.

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