Une vie bien remplie : l’histoire d’Alex

DECEMBER 6, 2017

Je VIS avec la fibrose kystique depuis plus de 46 ans. Au premier coup d’œil, j’ai l’air bien, mais je ne le suis pas. En fait, je suis malade. Tout le monde sait qu’il ne faut pas de fier aux apparences. Je n’ai en effet pas l’air de fonctionner avec une capacité pulmonaire de moins de 30 %, une anxiété quotidienne et une maladie qui progresse. Mais c’est le sort qui m’a été réservé, le sort dont je veux être le champion. Je crois que de merveilleuses et multiples possibilités sont à l’horizon. Appuyer Fibrose kystique Canada donne cet espoir à tant d’autres personnes.

J’ai toujours été actif, j’ai participé à des sports de compétition quand j’étais jeune, j’ai investi mon temps dans une vie saine, conforme aux recommandations de mon équipe de FK. Grâce à l’aide de tous ceux qui travaillent sans relâche pour trouver des réponses, j’ai profité de nombreuses expériences extraordinaires, pour lesquelles je suis profondément reconnaissant.

Je m’efforce quotidiennement d’accepter le déclin de mon corps, non pas son aspect, mais son fonctionnement. En faisant tout ce que je peux pour lutter contre ma maladie et assumer ce que je ne peux pas combattre, je fais preuve de tendresse envers mon esprit, mon corps et mon âme. La vérité est que je souffre d’une maladie chronique, tout en étant bien plus que ma maladie chronique. Je suis éternellement reconnaissant de tout ce que j’ai et de tout ce que j’ai vécu. La « richesse de ma vie » est immense.

Nous pouvons tous lire au sujet de la FK et constater ses effets. Il n’y a pas de mots pour décrire les difficultés, la douleur et l’angoisse qu’elle cause. C’est une maladie horrible, dont les difficultés physiques, affectives et mentales augmentent chaque jour. Renseignez-vous, vous le verrez; mais considérons que vous le savez.

Ma santé a connu un déclin important récemment. J’ai développé un pneumothorax (affaissement du poumon), qui a été très complexe à résoudre. J’ai dû subir une chirurgie et être hospitalisé pendant un mois. Une série de complications ont fait en sorte que ma guérison a été très lente, mon poids a chuté et lorsque ma fonction pulmonaire est passée sous la barre des 30 %, les discussions concernant une transplantation ont commencé…

Après un long processus, on a décidé que j’étais admissible à une transplantation; en fait, je suis un très bon candidat. À un moment dans l’avenir sans doute assez rapproché, ma vie deviendra plus difficile que ce que je suis en mesure de comprendre ou d’envisager. Ce sera ardu… pénible… et le jour arrivera où mon nom sera ajouté à une liste de transplantation. J’espère ensuite recevoir une transplantation pulmonaire bilatérale.

Il y a des statistiques à propos de tout; j’essaie de ne pas y faire trop attention (qu’elles soient bonnes ou mauvaises). Je tente plutôt de contrôler ce que je peux. Je donne mon meilleur à ce qui compte. Sachant que de bonnes choses sont possibles, je continue à cultiver mon esprit, mon corps et mon âme.

Je suis positif en ce qui concerne mon avenir. Malgré ma peur et mes défis quotidiens, j’envisage un avenir rempli de possibilités extraordinaires. Le fait d’être évalué en vue d’une transplantation m’a donné un aperçu de ce qui est possible et a renforcé ma ferme motivation à toujours bien prendre soin de moi. J’essaie d’avoir une perspective positive de points de vue différents en puisant dans mes expériences de vie et dans mon bagage d’éducateur, d’entraîneur et de personne qui vit avec une maladie chronique.

J’ai enseigné pendant 20 ans, j’ai été entraîneur quotidiennement et j’ai dirigé le département d’éducation physique. Chaque jour a été un privilège. J’ai eu des obstacles à surmonter, parfois reliés à ma maladie et parfois à l’enseignement au quotidien. Ceci dit, chaque jour m’a apporté un moment d’émerveillement, d’admiration et de révérence profonde.

Le fait de me concentrer sur ma santé, mon bien-être et mon mode de vie actif a eu un profond impact sur ma vie. Mes soins personnels représentent maintenant un engagement à plein temps et je suis persuadé des bienfaits de traiter mon corps avec respect et bienveillance. Je veux aider les autres comme je me suis aidé moi-même, car la notion de donner et d’offrir aux autres me donne un grand sentiment d’estime et de bien-être. Montrer de la gentillesse est un outil de guérison en soi.

Je suis en émerveillement devant les petites choses que la vie offre et ses possibilités infinies. Je ne souhaite pas perdre un seul jour; j’adore ma vie! Que je danse dans la cuisine avec mon épouse ou que je ressente une multitude d’autres joies toutes simples, je vis chaque moment dans le présent.

Pour moi, le fait d’appuyer Fibrose kystique Canada, veut dire offrir à des gens la chance de vivre une vie plus longue et bien remplie, leur donner l’occasion de profiter de notre monde magnifique. Dans mon cas, des gestes aussi simples que danser avec ma magnifique épouse ont une signification profonde, celle de l’espoir de vieillir ensemble. Offrir un appui à Fibrose kystique Canada pourrait aider d’autres personnes à vieillir et danser aussi.

Pour Alex et toutes les personnes atteintes de la fibrose kystique, aidez-nous à trouver un traitement curatif : http://bit.ly/2BJitYX

Crédits: Photos par Kate Kostandoff