#UnmondesansFK

MAY 25, 2017

Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique et le point culminant en est la Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne, le 28 mai. Cette année, nous sensibilisons le public à cette maladie et à la lutte que nous menons pour avoir accès aux médicaments. Tout au long du mois, nous partageons avec le public les diverses perspectives de la communauté FK, avec les personnes touchées par la fibrose kystique et leurs proches et nous abordons les grands enjeux liés à cette maladie.

Aujourd’hui, nous posons la question suivante : À quoi ressemblerait un monde sans FK?

• « Personnellement, il me semble que ce serait une vie d’abondance! Je pourrais faire le tour de l’arène plus d’une fois avec mon cheval avant de devoir arrêter pour reprendre mon souffle, j’aurais suffisamment d’énergie pour suivre mon fils de trois ans et au bureau, je pourrais tenir une conversation avec mes clients sans les mettre mal à l’aise parce que je tousse constamment! Enfin, et j’y pense beaucoup depuis quelques temps, la fibrose kystique ne serait plus un facteur dans ma décision d’avoir un autre enfant. Et avoir un autre enfant n’aurait pas d’impact sur mon état de santé comme ce fut le cas à ma première grossesse. Et j’épargnerais à mes enfants de devenir orphelin à un jeune âge. #UnmondesansFK, ce serait fantastique! » – Jess Best, personne fibro-kystique
• « Un monde sans FK, c’est un monde où la peur est absente! Finie la peur des germes, des hôpitaux et des activités avec les enfants. Finie la peur de survivre à son enfant, la peur de ne pas le voir grandir, aller à l’école, se marier et fonder une famille si tel est son souhait. Un monde sans FK porte l’espoir de vaincre la peur! » – Gillian Maramieri, mère de Matthew, combattant de la FK
• « Un monde sans FK, c’est vivre sans s’inquiéter du prochain rhume et de la prochaine quinte de toux. C’est sortir sans constamment se demander si on n’a pas oublié de tout apporter ce que l’on doit apporter. » – Cristina et Ryan Kinsella, parents de Quinn, qui vit avec la FK
• « Le paradis! Pour moi, ce serait un monde où je n’aurais plus peur constamment et, pour ma fille, ce serait un monde où elle pourrait respirer normalement, manger lorsqu’elle le veut et, le plus important, ce serait un monde dans lequel elle pourrait vivre longtemps, heureuse et sans aucune contrainte de santé. » – Trish Vendittelli, mère de Sloane, combattante de la FK
• « Je ne sais pas quoi répondre à cette question. Parce qu’un monde sans FK, ça n’existe pas encore, ni pour moi, ni pour beaucoup d’autres personnes. J’ai peur d’y penser. Actuellement, ça se résume à avoir accès à des médicaments importants comme Orkambi, alors oui, je pourrais y penser un jour. D’ici là, je me bats chaque jour pour continuer à vivre, et je suis plus chanceux que bien d’autres, car je prends Orkambi, et jusqu’à ce que tous aient accès à ce médicament et n’aient plus besoin de se battre pour avoir accès aux autres médicaments qui seront développés, je ne veux même pas penser à ce que serait un monde sans FK. » – Liam Simpson, personne fibro-kystique
• « Un monde sans FK me semble difficile à imaginer, car j’ai toujours vécu avec la fibrose kystique. Mais un monde où je n’aurais pas besoin d’un inhalateur, de traitements et de médicaments, ce serait génial. Un monde où ma famille et mes amis n’auraient pas à s’inquiéter de moi lorsque je suis malade, ce serait super. Un monde où ma fiancée et moi aurions une vie ‟normale” et où elle n’aurait pas à trimballer constamment tous mes médicaments, ce serait bien. Un monde sans FK, ce serait merveilleux sous de nombreux aspects. Je ne jouerais pas plus souvent au volleyball, ma vie ne serait pas plus active, mais ma famille et moi pourrions souffler un peu (c’est le cas de le dire…) et envisager un avenir meilleur, non seulement pour moi, mais aussi pour les autres personnes fibro-kystiques et leurs familles. » – Jordan, personne fibro-kystique
• « Wow! Un monde sans FK… J’ai le frisson juste à y penser! Plus de parents dévastés lorsqu’ils apprennent que leur nouveau-né est atteint de fibrose kystique. Aucun enfant n’aurait à traîner chaque jour un aérosol, à avoir des traitements de physiothérapie respiratoire et à prendre une poignée de pilules pour rester en vie. Plus de transplantations pulmonaires en raison d’une maladie pulmonaire causée par la fibrose kystique. J’ai hâte d’entendre ces mots : ‟On a trouvé!” » – Brenda Chambers-Ivey, personne fibro-kystique
• « Pour moi, un monde sans FK signifierait trois heures de plus chaque jour à passer avec ma famille, mes amis ou au travail. Je pourrais me fixer des objectifs et faire des plans à long terme sans craindre constamment d’être obligé d’annuler ou changer une activité. Je pourrais enfin rencontrer en personne certains de mes bons amis qui sont aussi fibro-kystiques et dont le soutien et l’empathie m’ont si souvent été d’un grand secours lorsque j’en avais besoin. » – Megan Parker, personne fibro-kystique
• « Pour moi, un monde sans FK m’inciterait à beaucoup d’humilité, de gratitude, de respect et d’admiration. Je serais admiratif devant la persévérance et les efforts inlassables des gens qui, pendant des générations, ont cherché un traitement curatif. Sur le plan personnel, toutefois, vivre sans la fibrose kystique ce serait la même chose pour moi. La fibrose kystique a déterminé mon approche de la vie, m’a donné la motivation de ne jamais abandonner et de croire que tout est possible; et certainement, de vivre l’instant présent. Je vivrais chaque moment avec reconnaissance et amour, mais bien sûr, je pourrais faire et offrir bien plus de choses et en cela, bien sûr, ma vie serait profondément changée. » – Alex McCombes, personne fibro-kystique
• « Un monde sans FK signifierait tout pour moi. Moins d’inquiétude, moins d’anxiété et de crainte d’être malade, moins de temps pour les traitements, plus besoin d’avoir un immense sac à main pour trimballer médicaments et fournitures médicales, bref, une vie normale! Cela signifierait que les parents n’ont plus à s’inquiéter de l’avenir de leurs enfants et que les enfants pourraient être tout simplement des enfants. Cela signifierait moins de soins, plus d’aventure et pouvoir enfin planifier mon avenir. » – Chelsea Gagnon, personne fibro-kystique
• « Dans un monde sans FK, tout serait si simple. Pouvoir terminer mes études dans le délai normal, avoir un emploi à temps plein, me marier, fonder ma famille, tout cela semble évident à la plupart des gens, mais pour moi, c’est simplement un rêve qui m’habite chaque jour. Me réveiller le matin et ne pas devoir prendre un cocktail de pilules ou passer une heure à subir un traitement respiratoire simplement pour pouvoir faire ma journée. Ne pas avoir à passer des mois à l’hôpital ou 40 jours aux soins intensifs et voir ma famille et mes amis se désoler de ne pas pouvoir me venir en aide. Un monde sans FK signifierait tout pour moi et je rêve sans cesse que ce jour devienne réalité. » – Meaghan Macrury, personne fibro-kystique
• « Voilà une question difficile. J’ai passé la plus grande partie de ma vie à planifier en fonction de la fibrose kystique. Expliquer ce qu’est ma vie de personne fibro-kystique ne me définit pas, ce qui ne signifie pas que je suis naïf ou que je nie ma condition. Je dois prendre chaque jour des médicaments, je suis des traitements et je dois gérer mon temps et mes soins. Un monde sans FK me libérerait et me permettrait de me fixer des objectifs à long terme. » – Jim Best, personne fibro-kystique