Vieillir avec la fibrose kystique

JULY 3, 2018

Les Canadiens qui naissent aujourd’hui avec la fibrose kystique ont un âge médian de survie estimé à plus de 50 ans. Grâce à la recherche et aux progrès de la médecine, ils vivent plus longtemps et en meilleure santé. Même si vieillir peut comporter son lot de difficultés, c’est aussi une période exaltante. Ainsi, aujourd’hui, des membres de notre communauté répondent à la question : « Qu’est-ce que vieillir avec la fibrose kystique? »

« Vieillir avec la fibrose kystique, c’est un exploit, un privilège et c’est possible! Lorsque je suis née, l’espérance de vie était de 4 ans. Cette année, je vais avoir 54 ans. Bien sûr, me rendre à cet âge a comporté certains défis et a été tout un périple. J’ai survécu à tellement d’autres personnes atteintes de la maladie et je me demande souvent pourquoi. J’essaie de ne pas trop m’attarder aux détails et je célèbre le fait que je suis ménopausée et que j’ai des cheveux gris… ce qui mérite vraiment toute ma reconnaissance! Je pourrais très facilement écrire un roman à propos de vieillir avec la fibrose kystique, mais je crois que je vais réserver cela pour une autre occasion.J » – Brenda Chambers-Ivey

« À mesure que je vieillis, les soins et le temps consacrés à la fibrose kystique deviennent de plus en plus importants. C’est beaucoup de travail, mais ça vaut tellement la peine! J’ai déjà dépassé l’âge médian de survie de l’époque où j’ai reçu mon diagnostic de fibrose kystique, en 1993, et durant ces 25 années, j’ai vécu davantage que ce que je n’aurais jamais pu imaginer. L’avenir demeure relativement inconnu pour les personnes atteintes de fibrose kystique, mais je peux garantir que tous les membres de la communauté FK se réveillent avec la même pensée : aujourd’hui, ce sera peut-être la dernière fois où la maladie constituera un facteur déterminant dans ma vie. Que j’aie 10, 25 ou 60 ans, mon état d’esprit et ma détermination resteront toujours les mêmes et je continuerai à savourer chaque instant que la vie m’offrira. » – Meaghan MacRury

« Vieillir avec la fibrose kystique est un cadeau. Je suis très reconnaissant envers ceux qui ont rendu possible une telle chose. On a dit à mes parents que je ne connaîtrais pas vraiment l’adolescence… Ma mère a conservé la lettre du diagnostic. Nous savons maintenant que ce n’était pas le cas. Ce n’était pas une erreur, mais simplement l’information connue à l’époque. Tout cela a changé désormais. J’ai appris très jeune à savourer chaque jour de ma vie et à donner aux petits détails un caractère unique. Jeune, j’ai progressivement pris conscience des soins particuliers dont mon corps avait besoin – les médicaments qu’il me fallait pour survivre et les mesures que je devais prendre pour demeurer en santé. J’ai commencé également à mieux comprendre la signification de mon diagnostic de fibrose kystique. L’idée d’avoir une vie amoindrie et plus brève que celle des autres me pétrifiait. Savoir une telle chose a fait naître en moi le désir de ne jamais abandonner et d’adopter un style de vie qui me donnerait les meilleures chances de défier des statistiques plutôt inquiétantes.

À ce stade de ma vie, je ne pense pas savoir ce que signifie se sentir bien… Nous pouvons tous lire sur la fibrose kystique et en découvrir les conséquences sur l’organisme. Je n’ai pas de mots pour décrire les difficultés, la douleur et les angoisses que cette maladie entraîne. C’est terrible et de plus en plus difficile chaque jour, physiquement, émotionnellement et mentalement. Cela dit, chaque jour est un cadeau. Composer avec une maladie chronique et l’anxiété a été un défi à de nombreux égards. Toujours, je me suis fixé des objectifs et j’ai essayé de les atteindre. Néanmoins, se fixer des objectifs est une chose que nous abordons avec prudence. J’essaie encore de vivre pleinement chaque jour. Je ne sais pas ce que demain me réserve, mais qui pourrait le dire? J’espère que nous vieillirons ensemble, ma femme et moi. Pour le moment, je suis reconnaissant de vivre aujourd’hui. » – Alex McCombes

« Vieillir avec la fibrose kystique est une expérience un peu étrange parce que chaque année qui passe est une autre année que tu n’étais pas certain de connaître. J’ai également réalisé qu’à mesure que je vieillis, les conséquences de la fibrose kystique sur ma vie sont devenues de plus en plus évidentes. Cela affecte mon choix de carrière, mon revenu et les décisions familiales, des éléments qui sont des facteurs à très long terme dans ma vie. » – Terra Stephenson

« C’est fantastique et étrange à la fois. Je suis dans une situation un peu particulière pour répondre à cette question puisque je prends du Kalydeco. J’ai passé toute ma vie à comprendre que je ne vivrais probablement pas aussi longtemps que les “gens normaux”. J’ai donc appris à vivre passablement au présent. Cependant, depuis que j’ai commencé à prendre du Kalydeco, il y a quatre ans, un merveilleux retournement de situation s’est opéré, MAIS, je m’habitue encore mal à regarder vers l’avenir. Cela m’a un peu ébranlé de manière inattendue. Lorsqu’on grandit en sachant qu’on est malade et que, soudainement, on ne l’est plus, ça devient un peu déroutant. En même temps, je suis très chanceux de pouvoir envisager l’avenir et m’attendre à toutes ces choses qui accompagnent la vieillesse. Par exemple, voir mon fils grandir et savoir que je ne vais pas laisser ma femme prématurément dans le deuil. Ironiquement, je dois également envisager des choses comme les coloscopies et les appareils auditifs. Qui l’eût cru?! » – Tim Vallillee

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