Vivre avec une maladie imprévisible

MARCH 15, 2019

Lorsqu’on est atteint de fibrose kystique, souvent, la vie peut être imprévisible. Un simple rhume peut se transformer en infection qui peut mener à un long séjour à l’hôpital. Même si la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique vivent avec cette maladie depuis leur naissance, il peut être difficile de s’adapter à son imprévisibilité. Ainsi, nous avons demandé à nos collaborateurs comment ils font pour composer avec les aléas de la maladie et les changements de plan de dernière minute.

« J’ai toujours été quelqu’un qui planifie les choses au mieux de ses capacités, mais la fibrose kystique rend cela presque impossible. J’ai essayé de le nier lorsque j’étais plus jeune en me disant que la fibrose kystique n’allait jamais vraiment affecter ma vie, mais j’ai fini par apprendre que c’était là une vision très naïve. Je me souviens de m’être sentie tellement découragée et décevante lorsque je devais annuler des plans parce que je me sentais mal; j’ai alors décidé que la vie était plus importante que tous ces petits tracas. Je prévois les choses comme si la maladie n’allait pas être un problème, mais j’ai revu mes attentes pour laisser de la place à un plan B, si nécessaire. Personne ne sait réellement ce que l’avenir réserve; un moyen de de guérir ou de maîtriser la fibrose kystique pourrait être découvert dans la prochaine décennie ou je pourrais décéder dans un accident de voiture demain… De toute façon, je ne veux pas avoir de regrets ni rater des occasions. J’ai appris à faire ce qui me rend heureuse et à prévoir, au besoin, des avenues différentes à mon parcours de vie! » – Meaghan MacRury

« La fibrose kystique est un élément supplémentaire qui s’ajoute à l’imprévisibilité de la vie. Il faut être prêt aux changements de dernière minute et à l’incertitude de son état de santé qui peut requérir une attention immédiate. J’ai appris au cours de ma vie que je dois accepter de m’adapter aux nouvelles et, parfois, surprenantes circonstances. Faire preuve d’ouverture à accepter et à s’ajuster aux nouvelles situations est un trait de caractère qui s’avère très utile. Nous savons tous que les imprévus surviennent. La maladie chronique vient s’ajouter aux préoccupations qui touchent l’avenir; beaucoup de soucis, de réflexions et de rumination potentielle. Le doute est devenu ce qui me définit. Qu’arrivera-t-il si telle ou telle chose survient? J’ai appris que de se morfondre trop longtemps peut être futile et malsain. Accepter, s’ajuster et s’adapter, selon mon expérience, est la manière la plus saine d’aborder des circonstances imprévues ou lorsque les choses vont de travers. Par ailleurs, tenter de conserver une attitude positive est extrêmement utile à court terme et à long terme. Comme je l’ai déjà dit, la fibrose kystique est imprévisible. Lorsque surviennent des circonstances liées à la fibrose kystique, mon meilleur conseil est de s’en occuper le plus rapidement possible. N’attendez pas! La santé passe avant tout. Anticiper les occasions futures avec optimisme (et réserve) aide à garder l’esprit positif et sain. » – Alex McCombes

« Composer avec l’incertitude de la vie avec la fibrose kystique, c’est comme être assis sur une bombe à retardement. Sauf qu’on ne se demande pas si elle va exploser, mais bien, quand elle explosera. L’une des choses les plus frustrantes à propos de la fibrose kystique est que vous pouvez être dans la meilleure forme qui soit un jour et le lendemain… vous êtes quitte pour une antibiothérapie de trois à six semaines, voire pire. Et ce qui est le plus triste, c’est qu’il n’y a pas grand-chose que vous puissiez faire pour contrôler cela. Comme la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique, je ne suis pas de ceux qui acceptent si facilement d’être malades et quand je le suis, je m’interdis souvent de l’accepter parce que je pense avoir la force mentale de me remettre sur pied. Malheureusement, j’échoue la plupart du temps. Je crois cependant avoir assez de volonté pour ne pas laisser la maladie prendre le dessus et il semble que j’ai réussi à gagner cette bataille depuis maintenant 51 ans! Dieu merci, j’ai également assez de chance pour avoir à mes côtés une conjointe extraordinaire pour me lancer une bouée de sauvetage et qui sait comment me donner gentiment des coups de pied au derrière lorsque je dois faire face à l’inévitable. Il est vraiment très difficile pour la plupart des conjoints et conjointes de suivre un tel rythme à long terme, mais j’ai la chance d’avoir trouvé une telle femme en la personne d’Agatha. Faire face aux défis toujours changeants de la FK est certainement un énorme apprentissage que je dois encore apprivoiser, mais au moins, à mon âge, j’ai connu toute la gamme des épreuves et tribulations et j’ai appris à faire face à un bon nombre de situations différentes. Chaque expérience m’a rendu plus fort et plus conscient de ce à quoi m’attendre et cela m’a aidé à mieux composer avec les imprévus. Il est déjà assez difficile de faire face aux facteurs de stress normaux de la vie, c’est donc deux fois plus compliqué pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Toujours est-il que nous sommes une race d’êtres humains particulièrement forts pour lutter et relever ces défis! » – Tim Vallillee

« Je ne dirais pas que je suis heureuse d’avoir la fibrose kystique, mais je suis contente d’avoir appris certaines choses à cause de cette maladie. Entre autres, il y a la capacité d’adaptation. Depuis mon tout jeune âge, j’ai appris à absorber les coups que la fibrose kystique m’assènent et, avec le temps, je me suis tout simplement habituée à adapter mes plans selon mon état de santé. J’ai toujours un plan B et j’essaie de ne pas avoir trop d’attentes pour éviter les grandes déceptions parce que, oui, j’en ai connu. Rater des mariages dans la famille parce que je suis trop malade, rater de magnifiques vacances dans le Sud en raison de complications médicales ou ne pas voir un spectacle que j’attendais depuis des mois; la fibrose kystique est parfois un tel boulet et il est extrêmement frustrant, décourageant et décevant lorsque la maladie vous barre le chemin. Il est normal d’être en colère contre sa maladie lorsqu’elle vous oblige à changer vos plans et ça peut même être thérapeutique, mais dans mon cas, je n’en vois pas l’utilité. Après tant de déceptions, on apprend simplement à réduire ses attentes et à encaisser. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de place pour l’espoir et on est encore plus heureux lorsque son état de santé est stable et que tout se passe comme prévu. Cela dit, réduire les attentes au minimum m’a vraiment aidée à rester calme. La réalité, c’est que la fibrose kystique est une maladie imprévisible et qu’on ne peut pas tout faire pour maintenir les choses stables. Cela peut devenir extrêmement frustrant. Il est important de se donner le droit de ressentir ces frustrations et déceptions, mais il est également important de prendre du recul, de s’adapter et d’aller de l’avant. » -Kim Wood