Voici le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique
MAY 2, 2017
Voici venu un moment fort important de l’année alors que débute le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. C’est avec beaucoup d’enthousiasme que nous amorçons ce mois qui s’annonce particulièrement bien rempli et qui offre, à nous comme à vous, de nombreuses occasions de sensibiliser le public à la fibrose kystique et de recueillir des fonds pour la cause.
Voici un aperçu des nombreuses activités qui auront cours durant le mois de mai :
La Marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne
À inscrire au calendrier : le 28 mai, des milliers de Canadiens se réuniront dans des communautés partout au Canada pour participer à la marche et recueillir des fonds en vue de créer enfin un monde sans FK.
Plus de 10 000 personnes, qu’elles soient bénévoles, donateurs, partenaires ou participants, contribuent à la mission de Fibrose kystique Canada qui est de mettre fin à la fibrose kystique. Les sommes recueillies dans le cadre de la marche sont investies dans des recherches de classe mondiale, dans les soins personnalisés et dans les activités de collecte de fonds.
Inscrivez-vous à la marche dans votre collectivité ou joignez-vous à nous pour la marche virtuelle à www.fibrosekystique.ca/marche
Accès aux médicaments
Encore aujourd’hui, de nombreuses personnes de la communauté FK n’ont pas accès aux médicaments qui leur permettraient d’améliorer considérablement leur qualité de vie. L’accès de toutes les personnes fibro-kystiques aux médicaments est l’une des pierres angulaires de la mission de Fibrose kystique Canada, et nous travaillons actuellement à convaincre le gouvernement que le médicament Orkambi devrait être couvert pour les patients à qui il est prescrit. Nos représentations actuelles pour assurer la couverture d’Orkambi auront un impact sur nos représentations futures pour la couverture des nouveaux médicaments qui seront mis au point dans le futur.
En mai, aidez-nous à rejoindre et à convaincre les décideurs et tous les Canadiens, et joignez-vous à notre communauté en signant la pétition et en invitant vos parents et amis à en faire autant.
Des moments qui comptent
Dans nos efforts pour assurer l’accès au médicament Orkambi, nous invitons tous les membres de la communauté à partager les moments importants qu’ils vivent avec leurs proches. Que ce soit d’accompagner votre fils à un match de soccer, passer l’Halloween en famille, raconter votre semaine de camping ou simplement votre dernière sortie en ville, voilà autant de moments de la vie ordinaire qui sont susceptibles d’être compromis par la fibrose kystique.
Lorsqu’on est atteint de fibrose kystique, tout peut basculer subitement et toute activité quotidienne peut être compromise. En un instant, une « bonne » journée peut devenir une « mauvaise » journée et vous empêcher de vivre une vie normale. Mais le fait d’avoir accès aux soins et aux médicaments dont vous avez besoin améliorera votre qualité de vie et vous permettra de mener les activités qui sont importantes pour vous.
Nous invitons tous les membres de la communauté FK à enregistrer sur vidéo et diffuser des messages dans lesquels ils partagent les moments importants de leur vie quotidienne afin d’inciter les Canadiens à signer la pétition en appui au médicament Orkambi et à tout médicament ou traitement susceptible d’améliorer la vie des personnes fibro-kystiques.
Mettez votre vidéo en ligne dès aujourd’hui et assurez-vous de nous associer à votre message sur vos médias sociaux!
Pour en savoir plus sur toutes les activités prévues durant le mois de mai et savoir comment vous pouvez vous engager, visitez-nous sur Facebook, Twitter ou www.fibrosekystique.ca!