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Voici Tim Vallillee

DECEMBER 15, 2017

Je m’appelle Tim Vallillee et je suis un adulte vivant avec la fibrose kystique. J’habite dans la petite communauté de Wilmot dans la vallée d’Annapolis Valley en Nouvelle-Écosse. Bien que mes possibilités d’emplois soient limitées en raison de la FK, je suis fier de ma carrière d’artiste! J’ai travaillé comme musicien pendant près de 30 ans, et comme clown et magicien pendant environ 20 ans. Mon épouse Agatha et moi vivons ensemble depuis 2000 et nous avons un magnifique garçon âgé de 10 ans prénommé Isaiah.

J’ai reçu un diagnostic de fibrose kystique en 1968 à l’âge de 7 mois lorsque ma mère a remarqué que, lorsqu’elle m’embrassait sur le front, ma peau avait un goût de sel. À l’époque, un diagnostic de FK était à peu près l’équivalent d’une peine de mort et j’ai été chanceux d’avoir le Dr Gillespie à mes côtés; il fut en quelque sorte mon ange pendant 20 ans de ma vie.

À l’adolescence, la fibrose kystique a commencé à montrer son vrai visage alors que je devais me battre contre la pneumonie, que j’avais moins d’énergie, que j’avais des polypes nasaux, que je souffrais d’anémie, que je devais constamment me battre pour maintenir mon poids et avoir la crainte constante de voir mes taux augmenter.

J’ai cessé mes études universitaires après deux ans lorsque mon meilleur ami est décédé de la FK et j’ai alors décidé de me consacrer à la musique, au chant, à la photographie et au divertissement. Ce fut la meilleure décision que j’ai prise alors que je pleurais mon ami.

Le fait que je suis devenu musicien et chanteur m’a certainement aidé à « surveiller » ma maladie, car ma carrière m’offrait un merveilleux baromètre de mon état de santé. Par exemple, si je ne pouvais chanter à mon plein potentiel, je savais que mon corps m’envoyait le message que ma santé n’allait pas. Aussi, le fait que je sois devenu chanteur professionnel m’a permis de développer ma capacité pulmonaire et de garder mes poumons en bonne santé.

Tim Vallillee (photo credit - James Skinner)

Crédit photo – James Skinner

Bien que j’aie grandi avec une maladie potentiellement mortelle, je n’ai jamais laissé celle-ci avoir le dessus sur moi. J’ai suivi le plus rigoureusement les avis des médecins, mais SURTOUT, j’ai toujours cru que l’on pourrait un jour maîtriser la maladie ou même trouver un traitement curatif de mon vivant!

Mon rêve s’est réalisé en 2014 avec la découverte de Kalydeco qu’un ange ayant les traits de mon ami Barry est venu me livrer chez moi. Le Saint-Graal de mes rêves! Mon épouse, ma famille et moi-même avons bénéficié de l’incroyable soutien du gouvernement de Nouvelle-Écosse pendant deux ans. Ma vie a alors complètement changé.
CELA DIT, JE VEUX ÊTRE BIEN CLAIR… Aussi extraordinaire qu’il soit, Kalydeco n’aide qu’environ 3 % de personnes fibro-kystiques et dès lors, notre combat est LOIN d’être terminé!

En quelques mois seulement, mon régime thérapeutique a considérablement changé. Je n’ai plus besoin d’oxygène pour dormir ni de masque aérosol; le nombre de médicaments que je dois prendre a diminué, mon niveau d’énergie a beaucoup augmenté et ma fonction pulmonaire s’est améliorée de près de 20 %!!!

Je peux aussi faire des choses que je n’osais même pas imaginer auparavant. Je peux marcher des heures sans devoir m’arrêter pour reprendre mon souffle, chanter et tenir une note plus longtemps que jamais auparavant, je sens mes muscles dans mes jambes lorsque je marche ou que je saute sur le trampoline avec mon fils! J’ai même fait de la planche à neige pour la première fois de ma vie! Et comme ma liste de choses à faire s’est rétrécie, je peux maintenant la regarnir en y inscrivant des activités qui me semblaient totalement IMPOSSIBLE!

Je vous invite à faire de Fibrose kystique Canada l’organisme de bienfaisance de choix pour cette saison des fêtes parce que TOUT LE MONDE a droit à une vie normale et mérite de vivre de nombreux autres Noël. Cela semble aller de soi, mais lorsque vous avez au-dessus de votre tête une épée de Damoclès qui s’appelle la fibrose kystique, regarder vers l’avenir et espérer est essentiel!

Des histoires à succès comme la mienne démontrent bien que vos dons font une RÉELLE DIFFÉRENCE!

De tels jalons ont leur importance pour ceux et celles qui vivent avec la FK et ceux qui les soutiennent.
Enfant, je me demandais si je pourrais obtenir mon diplôme d’études secondaires. J’y suis parvenu!

Adulte, je me suis demandé si je pourrais rencontrer l’amour de ma vie. C’est fait!

Jeune, je me demandais si je pourrais être papa. Je le suis!

Enfant, je rêvais d’être encore en vie à l’âge de 10 ans. J’aurai 50 ans le mois prochain!!!

Aujourd’hui, je rêve de devenir conférencier-motivateur et d’être grand-père… Je reviendrai vers vous sur ces points!