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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Votre rituel matinal avec la FK

Pour tout le monde, le rituel matinal est un moment important de la journée. Cela permet de commencer sa journée avec un sentiment de bien-être et un esprit productif. Ce rituel commence souvent par un grand bol de céréales avec du lait, un café ou un peu d’exercice. Mais à quoi ressemble celui des personnes atteintes de maladies chroniques et, plus particulièrement, de fibrose kystique? Voici les témoignages de certains membres de notre communauté FK :

« Le rituel matinal d’une personne atteinte de fibrose kystique demande un certain temps d’adaptation à mesure que l’on vieillit et que la maladie progresse. Je suis passée par toutes les phases… Il m’est arrivé de prévoir trop de temps pour accomplir toutes mes tâches du matin et d’arriver trop tôt au travail ou à l’école, mais il m’est arrivé aussi d’aller à l’autre extrême et de considérer que dormir était plus important et de manquer de temps… et dieu que j’en ai souffert. Il faut du temps pour mélanger ses médicaments, faire ses inhalations, emballer tous les médicaments nécessaires pour la journée ET s’arranger en plus pour être présentable en public! Avec le temps, j’ai compris que si je voulais réussir à passer toute la journée sans trop de difficultés, je devais prévoir du temps supplémentaire pour me préparer adéquatement le matin. Le vrai problème est qu’une fois devenu adulte et qu’on administre tous ses traitements soi-même, il n’y personne d’autre à blâmer si l’on oublie une étape! » Meaghan McRury

« J’ai constaté que si je mangeais trop avant de faire de la physiothérapie, je pouvais éprouver des problèmes de reflux gastrique, mais que si je ne mangeais pas du tout, je ne me sentais pas très bien par la suite. Pour atteindre un équilibre, j’ai compris que je devais commencer ma journée en prenant quelque chose de léger, comme un smoothie, si je voulais pouvoir faire ma physiothérapie et poursuivre mes activités quotidiennes. » – Terra Stephenson

« J’essaie de prévoir un maximum de temps. Avant ma transplantation, je prenais le médicament TOBI Podhaler pour accélérer mes traitements du matin. » – Rob Burtch

« J’ai subi une transplantation pulmonaire bilatérale il y a 15 ans, alors mon programme matinal diffère grandement de celui des autres. La transplantation est vraiment extraordinaire, mais on m’avait expliqué alors que j’allais “échanger une maladie ingérable contre une maladie contrôlable”. Mon programme du matin – et du soir – se compose encore de nombreux médicaments, notamment des médicaments anti-rejet et d’insuline en raison du diabète après transplantation causé par les stéroïdes. J’effectue également des tests de spirométrie à domicile plusieurs fois par semaine et j’utilise des douches nasales et des vaporisateurs contre la sinusite. MAIS, tout cela n’est rien comparativement à ce que les personnes atteintes de fibrose kystique qui n’ont pas eu de transplantation doivent subir. » Brenda Chambers-Ivey

« Je planifie et je me prépare autant que possible la veille et je me dépêche énormément. Je fais plusieurs choses en même temps, comme préparer mes inhalations médicamenteuses tout en me séchant les cheveux. » Kim Wood

 


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