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BÉNÉVOLAT DÉFENDEZ LA CAUSE
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Voyager avec la fibrose kystique : le voyage de Chelsea en Grèce

Au début de l’été, je suis allée en Grèce avec des membres de ma famille et ce fut un séjour inoubliable. Nous avons visité deux îles, Rhodes et Samos, puis terminé l’aventure à Athènes. Durant notre voyage de seize jours dans l’un des plus beaux pays au monde, j’ai fait de la randonnée en montagnes, plongé dans la mer turquoise, mangé les mets les plus délicieux et marché dans des ruines vieilles de milliers d’années. Si j’ai eu une chance incroyable de pouvoir faire un tel voyage, le fait de l’avoir réalisé avec une faible fonction respiratoire dans les 40 % rend la chose encore plus extraordinaire.

Lors de mon admission à l’hôpital, en novembre dernier, ma fonction respiratoire était tombée à un niveau très inquiétant et la possibilité d’une transplantation a été brièvement envisagée. Si l’état de mes poumons ne s’améliorait pas, il faudrait alors penser à enclencher le processus d’évaluation en vue d’une transplantation pulmonaire bilatérale. Alors que j’étais sur mon lit d’hôpital durant ces interminables jours, je pensais que je ne serais plus jamais en mesure de faire les choses que j’aime par-dessus tout, comme voyager.

Et voilà où j’étais rendue, seulement sept mois plus tard, gravissant le sommet d’une montagne sur l’île de Rhodes. Je sais que j’ai eu énormément de chance et que cette chance y est pour beaucoup dans l’aventure qui m’a menée jusqu’en Grèce et vers une santé relativement stable. Je me suis âprement battue lorsque j’ai obtenu mon congé de l’hôpital et j’ai continué à le faire en vacances, en commençant même avant de mettre un pied dans l’avion.

J’ai mis dans ma valise mes médicaments, nébuliseurs, masques, gants, lingettes de stérilisation, inhalateurs, insuline, puis mes vêtements. Je me suis assurée d’avoir assez de médicaments supplémentaires pour une semaine, en cas d’imprévu, et j’ai apporté également des antibiotiques prophylactiques par voie orale au cas où je tomberais malade à 8 000 kilomètres de chez moi.

Mes efforts pour rester en bonne santé tout au long de mon voyage ont commencé à l’aéroport : j’ai porté mon masque et mes gants quand je me suis trouvée dans des lieux où il y avait beaucoup de monde. À tous mes vols, je suis embarquée à l’avance dans l’avion pour nettoyer mon siège de fond en comble! Y compris les deux côtés de la tablette, les accoudoirs, les endroits où ma tête pourrait s’appuyer comme la paroi ou le hublot, le siège lui-même, la pochette devant, la ceinture de sécurité et tous les boutons que je pourrais toucher. J’ai également porté un masque durant tout le vol; dix heures un peu pénibles, bien entendu, mais il y a tellement de microbes dans les avions qu’il faut éviter de s’exposer. En Grèce, j’ai continué mes traitements comme à la maison, ce qui veut dire que je suis souvent restée debout plus tard le soir que tous les autres pour faire ma physiothérapie de fin de journée. Je voyage souvent avec ma cousine et j’ai développé un système assez génial où j’utilise mon PEP, puis elle effectue un traitement de physiothérapie manuelle sur moi. J’ai vraiment l’impression que le double traitement m’aide à rester en forme même si j’en demande plus à mon corps que lors de vacances ordinaires.

En effet, durant mon voyage, j’ai marché et marché! Les températures se situaient autour des 30 degrés et nous étions dehors du matin au soir. Je pense assurément que la marche, en plus de mon régime habituel, a aidé mes poumons à demeurer au meilleur de leur forme. J’ai également gravi pas mal de sommets, que ce soit pour visiter des acropoles ou pour atteindre des forteresses médiévales. Nul doute que ces aventures ont contribué au dégagement de mes voies respiratoires! Être au loin et rester constamment active a vraiment contribué à mon état de santé, car nous savons tous que l’activité constante est excellente pour la fibrose kystique. La cuisine grecque est incroyablement délicieuse et contient énormément de bons gras. Alors que le reste de ma famille se sentait un peu coupable de manger autant, moi, j’arrivais à maintenir mon poids!

Voyager avec la fibrose kystique n’est pas chose simple, mais cela en vaut certainement la peine. Vous devez peut-être vous réveiller plus tôt que les autres pour faire vos traitements et rester debout plus tard que tout le monde pour la même raison, mais si découvrir le monde est une chose à laquelle vous aspirez, vous n’hésiterez pas à faire de petits sacrifices. N’oubliez pas de prévoir du repos supplémentaire – davantage que le reste du groupe – de rester fidèle à vos traitements et de veiller à apporter suffisamment de lingettes désinfectantes pour les mains. Alors, vous pourrez parcourir le monde en dépit de tous les pronostics médicaux!

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