Comment nous appuyons les cliniques de fibrose kystique
La Fondation ne fournit pas d’aide financière directe aux personnes atteintes de fibrose kystique. Cependant, elle les soutient en appuyant 40 cliniques de fibrose kystique au Canada. Situées dans la plupart des grandes villes au sein d’un hôpital d’enseignement, de nombreuses cliniques ont également des liens avec les universités.
- Programme de subventions d’encouragement aux cliniques – Des fonds sont attribués tous les ans à chaque clinique en fonction du nombre de personnes fibro-kystiques qui la fréquentent. Un programme d’aide salariale permet au personnel de consacrer suffisamment de temps à la clinique. Les fonds aident également à couvrir les frais de déplacement pour le personnel des cliniques qui organisent des cliniques itinérantes dans les collectivités éloignées. Nous offrons aussi une aide financière pour que le personnel puisse participer aux assemblées et aux congrès se rapportant à la fibrose kystique.
- Rencontres des cliniques canadiennes – Nous organisons des rencontres annuelles au cours desquelles les médecins et le personnel des cliniques discutent des soins la fibrose kystique et établissent des pratiques et des lignes directrices nationales afin d’assurer la haute qualité des soins à travers le pays. Les initiatives de recherche canadiennes sur la fibrose kystique sont également présentées et le personnel des cliniques peut déterminer si leurs patients peuvent participer à ces projets.
- Cliniques itinérantes – Certaines cliniques de fibrose kystique organisent des cliniques itinérantes. Un médecin et une infirmière (et peut-être un autre membre de l’équipe) se rendent dans une ville où il n’y a pas de clinique et voient les patients atteints de fibrose kystique pendant une journée dans un hôpital de la localité. Ces cliniques, qui ont lieu une ou deux fois par an, fournissent des soins spécialisés aux personnes fibro-kystiques qui ne disposent pas d’une clinique près de chez eux.
- Programme de visites d’accréditation des cliniques – Ce programme vise à assurer que chaque personne atteinte de fibrose kystique au pays profite de soins de haute qualité. Des médecins visitent les cliniques pendant toute une journée afin d’évaluer leurs services, leurs méthodes et leurs activités. Les inquiétudes du personnel sont abordées et soumises à l’administration de l’hôpital. Il peut s’agir entre autres d’un manque d’espace ou de temps pour s’occuper convenablement des patients fibro-kystiques. Comme d’autres occasions de réseautage que nous offrons, les visites d’accréditation permettent de garantir que les fonds de la Fondation sont utilisés de manière efficace et que les normes des soins de la fibrose kystique sont uniformes partout au Canada.
- Registre canadien de données sur les patients (RCDP) – Le RCDP permet de recueillir et d’analyser les données relatives aux personnes fibro-kystiques afin de calculer des renseignements statistiques vitaux tels l’âge médian de survie et d’autres mesures du progrès. Le RCDP peut également aider à concevoir des études. Il peut, par exemple, indiquer les cliniques fréquentées par des personnes fibro-kystiques d’un groupe d’âge précis et souffrant de complications particulières.
- Normes des soins – Les normes des soins de la fibrose kystique au Canada sont actuellement à l’étude.
Normes des soins de la fibrose kystique dans d’autres pays :
Révision : 2010-07-29
